On a souvent dit que c?est la mère qui est porteuse des gènes de la maladie. Dans un peu plus de la moitié des cas, elle l?est, mais physiquement la mère n?en est pas affectée. Souvent cette dernière se dit que c?est de sa faute si son enfant est atteint de cette maladie. Or, je récuse cela. Dire que la mère transmet la maladie, oui, mais il ne faut pas la culpabiliser.

Il y a aussi des phénomènes comme la récessivité dans les gènes qui occasionne des situations qui peuvent multiplier les risques de voir la maladie ressurgir. Je prends l?exemple de ma famille. Ma mère était porteuse de la maladie et l?a transmise à mes trois s?urs. Aujourd?hui, nous pensons que le fait que mes parents aient été des cousins germains a augmenté les risques de voir l?apparition de la maladie, car il y a le problème de consanguinité.

Où en sont les recherches pour trouver un médicament contre cette maladie ?

Aujourd?hui, grâce au Téléthon, les gens commencent à comprendre ce qu?est cette maladie. Ils contribuent à la recherche et il y a au moins 300 programmes de recherche dans le monde.

Les laboratoires ont mis en ?uvre une thérapie génie qui a récemment obtenu l?aval de l?Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé pour des tests cliniques. Il s?agit d?un gène médicament qui est en cours d?élaboration. Nous avons la certitude d?être sur la bonne voie, car les essais sur les animaux ont donné de bons résultats.

Ma troisième s?ur qui souffre d?une dystrophie de ceinture (les deux premières sont décédées), va se prêter à cette thérapie génie.

Par ailleurs, la Réunion figure à la bonne place, car il y a trente ans, nous sommes allés voir l?Association française des myopathes (AFM) pour leur demander de faire des recherches sur la maladie. Les scientifiques étaient intéressés, car l?île étant un petit territoire, il était facile de regrouper les gens pour effectuer ces recherches. En contrepartie, les chercheurs ne devaient pas nous oublier si jamais ils découvraient quelque chose?

Quelles sont les dernières avancées dans le domaine de la technologie ?

Les myopathies comme celles de la forme Duchenne se soldent par une paralysie progressive et inéluctable des muscles des bras et des jambes, nécessitant l?usage de fauteuils roulants. Aujourd?hui, il y en a qui sont munis d?un « verticalisateur ». C?est-à-dire que le fauteuil roulant se déploie pour permettre la position verticale et le malade peut atteindre les objets placés en hauteur.

Certains fauteuils sont munis de bras électroniques qui aident la personne à se nourrir. Il y a aussi des lits programmables qui aident les malades à changer de position dans le lit et cela permet d?éviter l?asphyxie.

Quelle est votre appréciation de la situation des malades à Maurice ?

Je crois qu?il n?y a pas assez de volonté politique pour venir en aide aux malades. Les écoles ou les bâtiments publics ne sont pas accessibles aux handicapés. Récemment, une compagnie d?autobus a acheté plusieurs nouveaux véhicules, mais aucun d?entre eux n?est accessible aux fauteuils roulants. C?est le boulot des associations de communiquer les attentes des malades aux gouvernants.

Nous allons apporter conseils et soutien à la Muscular Dystrophy Association (MDA) pour trouver des solutions. Je suis en train d?approcher l?AFM en vue d?obtenir les autorisations nécessaires pour mettre sur pied un Téléthon. On pourra faire des équipes de scientifiques venir faire des diagnostics à Maurice maintenant que la MDA est bien structurée.

<I>Propos recueillis</I> par Bindu BOYJOO