Premier décembre, Journée mondiale du sida, une journée commémorative marquée chaque année par les beaux discours d?occasion et les recommandations toutes faites. Pourtant, les paroles les plus utiles et les bienvenues sont celles qui peuvent aider les séropositifs et les sidéens au quotidien. Si la stigmatisation perdure malgré les campagnes de sensibilisation, ce sont les attitudes de rejet des proches qui font le plus de mal.

Les proches, parlons-en justement ! Si beaucoup ne savent pas trop comment s?y prendre, la plupart s?y prennent mal tout simplement. Manque d?informations, préjugés sur la maladie, peur du regard des autres et des qu?en-dira-t-on, la liste des raisons n?est pas aussi longue, mais tout le monde y trouve son compte.

Passé le choc de l?annonce de la nouvelle, beaucoup de proches ont tendance à se blâmer et à blâmer les autres. Pourtant, culpabilité et culpabilisation ne servent pas à grand-chose. « Il y a cette réaction chez beaucoup de familles, mais il faut passer ce cap et envisager autre chose. Le plus important, c?est d?en parler », déclare Vijay Ramanjoloo, psychologue clinicien chez Prévention, information et lutte contre le VIH/Sida (Pils).

Soutenir les séropositifs et les sidéens est une démarche de longue haleine qui se fait souvent au jour le jour. Le soutien des proches aide à assumer plus facilement la maladie et à apprendre à vivre avec. Si l?écoute est importante, aimer et redonner espoir à la personne sont encore plus importants. Un sourire, une étreinte, des visites régulières, de l?aide quand il en faut, le simple fait d?être présent peuvent apporter beaucoup à ces personnes.

Changer les mentalités et les attitudes

L?on accompagne mieux les séropositifs et les sidéens quand on est ouvert d?esprit et capable d?offrir une oreille attentive. Souvent l?état psychologique des séropositifs ou des sidéens influe sur leur santé physique. Plus il est faible, plus la personne en est affectée. La solitude, le rejet ou pire l?indifférence sont souvent des facteurs de baisse de moral des séropositifs et sidéens et contribuent à leur désespoir et au laisser-aller. « La personne infectée est plus responsable, prend ses médicaments et ne se néglige pas quand elle sait que ses proches sont derrière elle », soutient Dhiren Moher, président de Pils.

S?informer et informer pour mieux comprendre et faire comprendre est la meilleure philosophie à adopter pour combattre les tabous. « Le sida est une maladie transmissible à ne pas confondre avec les maladies contagieuses qu?on attrape au contact des uns et des autres. Le sida se transmet à travers le sang ou les liquides sexuels. On peut donc manger dans la même assiette qu?un séropositif, l?embrasser ou utiliser la même serviette sans aucune notion de gêne et de peur », affirme Vijay Ramanjoloo.

Faut-il informer son entourage que l?on est proche d?une personne séropositive ou sidéenne ? « C?est délicat. En parler à son entourage, c?est prendre le risque d?être rejeté, mais si cela peut aider à briser les tabous et permettre aux séropositifs et aux sidéens de vivre normalement, oui ! Nous sommes disposés au sein de Pils à accueillir des groupes de paroles composés de familles et de proches pour parler des choses difficiles à vivre et s?éduquer les uns les autres », ajoute le psychologue.

Les campagnes de sensibilisation aident à changer les mentalités et les attitudes. Au niveau régional et communautaire, les sessions de formation, de prévention et d?éducation ont porté beaucoup de fruits.

« À Rose-Hill, Cité Barkly, Plaisance, Cité Mangalkhan, Cité Kennedy nous avons réussi à rapprocher les toxicomanes, certains atteints du VIH, avec les jeunes de ces régions. Ces jeunes maintenant formés vont faire du porte-à-porte pour informer les habitants et leur dire sida capav existé kot ou ! Certaines personnes font aussi l?accompagnement des personnes infectées en les emmenant au Centre Boulouks », affirme Dany Philippe du Centre de solidarité.

Finalement, n?importe qui peut accompagner un sidéen ou un séropositif en donnant de son temps et de sa générosité.

TEMOIGNAGES

Stéphanie Moher, mariée à Dhiren

« Dhiren et moi étions amis à une certaine époque, puis on s?est mis ensemble, mais il n?avait pas encore fait le test de dépistage. Lorsqu?il a été testé positif au HIV, j?étais toujours à ses côtés, mais j?ai eu un moment de réflexion. Notre couple était nouvellement bâti, mais je me suis dit que cela valait la peine de continuer. La difficulté, c?est de ne pas savoir, car c?était quelque chose de nouveau. Je me suis informée. J?ai su que tout ne s?arrête pas là et que nous pouvions faire des projets d?avenir. J?ai appris que son traitement était un traitement à vie, j?ai rencontré les médecins. Puis, j?ai dû l?annoncer à ma famille, le plus difficile. Mais avec le temps, les informations nécessaires et ma contribution, les choses se sont passées de mieux en mieux notamment lorsqu?ils ont côtoyé Dhiren.

La maladie n?entrave pas du tout notre vie, nous vivons normalement. Sur le plan sexuel, on prend beaucoup de précautions, notamment en utilisant le préservatif. On nous a même proposé en milieu médical d?avoir des enfants en utilisant une méthode sans risques de transmission pour moi et le bébé. Ce n?est pas notre priorité pour le moment, mais c?est envisageable. Je pense que ce dont un sidéen a le plus besoin, c?est de se sentir aimé. C?est très difficile d?assumer seul la maladie si vos proches vous rejettent. »

Roselda Celeste, volontaire

« Une de mes amies à Karo Kaliptis m?a dit qu?elle est séropositive. Cela n?a rien changé pour moi. J?ai continué à lui rendre visite comme avant, des fois je l?accompagnais à l?hôpital. C?est ce qui m?a amené depuis l?année dernière à aider bénévolement d?autres séropositives dont des jeunes filles enceintes. Je m?assure qu?elles continuent leur traitement médical en les emmenant au Centre Bouloucks ou à l?hôpital et ce, jusqu?à l?accouchement. Savoir qu?elles ne sont pas seules les aide non seulement à mieux assumer la maladie, mais aussi à ne pas laisser tomber.

Accompagner veut dire simplement aller à l?écoute et faire sentir à la personne qu?on est vraiment attaché à elle. On doit manifester de l?amour non pas de la pitié car sans soutien, elles se laissent aller, ne prennent pas leurs médicaments, ne font pas le nécessaire pour éviter que leur enfant ne soit infecté. Ces filles sont devenues pour moi de vraies amies, car on a appris à se connaître. Mais ce qui me déchire le c?ur, en revanche, c?est de savoir qu?elles vont mourir et laisser leurs enfants derrière. »

Guyanno Shadrac, infirmier au Centre Bouloucks

« J?ai accompagné pendant trois mois en Inde Gaëtan, l?un des premiers séropositifs détectés à Maurice pour un traitement à l??il impossible à faire à Maurice. Parce qu?il est sidéen, il avait plusieurs complications. Sa plaie ne cicatrisait pas et il avait plusieurs grosseurs au visage. Sponsorisé par le ministère de la Santé, il s?est rendu à Chennai. Pils m?a parrainé pour que j?y aille avec lui car je connaissais Gaëtan ainsi que son dossier vu qu?il venait se faire traiter au Centre Bouloucks. Mon travail d?accompagnement consistait à faire nos démarches de visa, à être aussi un peu le traducteur parce que Gaëtan ne parle pas bien l?anglais.

J?assurais aussi l?accompagnement médical. Une fois sur place à l?hôpital Sankara Nethralaya, c?est moi qui devais aller voir le médecin, faire le lien entre lui et Gaëtan. Je faisais aussi le lien entre Maurice et l?Inde pour tenir au courant les autorités concernées. Le fait d?être dans la même chambre que lui 24 heures sur 24 m?a permis de mieux le connaître et de devenir son confident.

Le plus dur, c?était d?attendre et aussi la souffrance et les incertitudes que l?on avait sur son état. Et avec ça,l?insomnie, la chaleur et les moustiques omniprésents. La chimiothérapie a été dure pour lui. Le voir sous perfusion 24 heures sur 24, le voir perdre ses cheveux et dépérir petit à petit? C?est humainement éprouvant. Et je m?angoissais à l?idée qu?il ne meure. J?ai beaucoup prié pour exorciser mes peurs, prié pour garder espoir et pour avoir la force de le soutenir, surtout que ma famille et le pays me manquaient. Pendant trois mois, j?ai été son infirmier, sa maman, son ami et je me suis dit que je n?aurais pas réalisé ma mission si je retournais sans lui ou s?il n?était pas opéré. Après son opération à l?hôpital Appollo, j?étais soulagé parce que j?ai vu qu?il souffrait moins. »

Joyce César, volontaire

« Je fais du social depuis six ans et de l?accompagnement dans des abris de nuit pour toxicomanes depuis quatre ans. Certains parmi eux sont séropositifs et sidéens, mais je les côtoie comme des personnes normales. J?avais aussi un ami sidéen, mais maintenant il est décédé. Malgré les pubs et les campagnes, je trouve qu?il y a toujours beaucoup de tabous autour de la maladie. Beaucoup de toxicomanes en apprenant leur séropositivité voudraient changer de vie et prendre soin de leur santé mais bon nombre d?entre eux sont découragés parce qu?ils n?ont aucun soutien familial ou de leurs amis. Mon ami a pris beaucoup de temps avant de m?informer de sa séropositivité. Il me téléphonait tous les soirs, mais après il est arrivé à vivre sa vie.

C?était quelqu?un de très fort. Même s?il était conscient de sa maladie, il l?a vécue normalement pendant 14 ans. Pourtant, il était souvent au bout du rouleau. Heureusement qu?il avait un grand support moral et le soutien de toute sa famille. Vers la fin, c?est du regard humain dont ils ont le plus besoin. Ils ont besoin de se sentir aimés et d?avoir de l?affection. Malgré la maladie on continue à vivre, à survivre et c?est l?indifférence et le fait de se sentir rejeté qui tuent. J?accompagne beaucoup de séropositifs, surtout pour leur traitement. Je suis à leur disposition peu importe où ils sont. Accompagner, c?est donner de son temps, montrer de l?empathie et surtout aider à garder la foi. »