Ce lundi 21 mars marque la Journée mondiale de la trisomie. Cette année, le thème est axé sur l’inclusion. Un enjeu majeur, surtout pour les jeunes adultes trisomiques mauriciens, qui ne sont pas encore aussi autonomes que leurs pairs à l’étranger. Pourquoi ? À quand une véritable stratégie d’autonomisation ?

«À Maurice, je connais pas mal de jeunes adultes trisomiques qui étaient chez nous à l’Association des parents d’enfants inadaptés de l’île Maurice (APEIM) et travaillent notamment dans des supermarchés. Dès le départ, il faut une bonne prise en charge», observe Jocelyne Beesoon, directrice de cette organisation qui encadre des enfants et adultes atteints de trisomie 21.

La journée mondiale célébrée aujourd’hui et le thème focalisé sur l’inclusion permettent de faire le point sur ce qu’il advient de ces bénéficiaires après leur majorité. Dans certains cas, les parents ne sont plus là et ils sont pris en charge par d’autres proches, s’il y en a. Mais les opportunités d’exercer un métier ne sont pas toujours certaines.

Existe-t-il des structures en ce sens ? Très peu, à première vue, car cela dépend aussi de la volonté des stakeholders et de l’État. De son côté, l’APEIM a entrepris d’autonomiser les Mauriciens trisomiques de 18 ans et plus dans des ateliers de confection de gaufres en 2020 ainsi que de muffins et autres délices à thème plus récemment, notamment pour la Saint-Valentin, l’Indépendance et bientôt pour Pâques.

«Parallèlement, on a beaucoup travaillé avec les supermarchés Winner’s et on assure toujours un suivi des jeunes qui y sont employés. L’APEIM a mis en place un système de job coach. Malheureusement, cela n’existe pas encore au niveau des autorités», poursuit notre interlocutrice. Elle fait aussi la liaison entre les familles des jeunes trisomiques et l’entreprise car celle-ci doit avoir la volonté de les accueillir au sein de son personnel.

Pas de données en 2022

Selon elle, ce service élaboré avec Inclusion Maurice a été fructueux puisqu’environ 43 personnes trisomiques sont employées dans divers secteurs. Cependant, la route de l’autonomisation est encore longue. D’ailleurs, il n’y a même pas, en 2022, de données sur le nombre de trisomiques vivant à Maurice. «C’est dommage de ne pas avoir de chiffres locaux surtout si on veut faire une sensibilisation nationale.»

Jocelyne Beesoon soutient qu’il faut plus de volonté de l’État de se pencher sur la question d’autonomisation des trisomiques. De plus, elle estime qu’il faudrait plus de conscientisation au fait que ces jeunes ont des capacités professionnelles. Elle appelle aussi à plus de collaboration entre les organisations non gouvernementales (ONG) et le secteur privé.

La responsable de l’APEIM est aussi en faveur de dispositifs pour faciliter la lecture et l’écriture, comme c’est le cas en Europe. «Si on pouvait le faire à l’échelle nationale, ce serait un plus pour les trisomiques. Par exemple, il faut que les centres commerciaux soient adaptés avec des indications claires pour repérer les toilettes, etc. La méthode de lecture facile à lire et à comprendre améliorera l’inclusion de ces jeunes dans la société», confie-t-elle.

Pour sa part, Pooja Gopee, Project Head à Inclusion Maurice, affirme que la trisomie 21 n’est pas bien catégorisée à Maurice. C’est classé comme un handicap intellectuel. Par conséquent, précise-t-elle, les services ne sont pas taillés sur mesure mais intègrent divers types de handicap à la fois. «Dans d’autres pays, les formations, services médicaux et thérapies sont dédiés aux trisomiques. À Maurice, on fait beaucoup d’efforts avec le recrutement de personnes ayant une trisomie assez sévère et modérée. Le type de formation qu’on offre est taillé sur mesure. Les job coaches et support persons les accompagnent ainsi que leurs parents», déclare-t-elle.

Au niveau des ONG, l’élan est pris, ce qui n’est pas le cas des institutions gouvernementales, et cela court-circuite toute possibilité d’inclusion des trisomiques, souligne-t-elle. Par exemple, le mandat de la Disability Empowerment Unit du ministère de la Sécurité sociale effectue l’awarenessraising à divers types de handicap, mais qu’en est-il de la trisomie ? «Je n’en ai jamais entendu parler. À la base, en l’absence d’une sensibilisation, les Mauriciens ne sauront pas ce que c’est. L’inclusion sociale et professionnelle est encore loin», ajoute-t-elle.

Ali Jookhun, travailleur social et membre de la Special Education Needs Authority (SENA), revient sur le be- soin d’encadrement des enfants trisomiques et de leurs parents dès leur jeune âge pour de meilleures chances d’inclusion. Cela passe par l’investissement dans des personnes-ressources qualifiées en handicap et trisomie pour l’inclusion. «Cela ne peut pas être un one-off show. Regardez : aujourd’hui c’est la journée mondiale de la trisomie. Il ne faut pas s’arrêter là mais faire des efforts continus.» Pour autonomiser les adultes trisomiques, il rappelle l’existence du Training and Employment of Disabled Persons Board. Mais celui-ci jouet-il son rôle, comme il se doit, se demande-t-il.

Une formation vocationnelle bientôt opérationnelle

D’après Arvin Authelsingh, directeur de la SENA, un projet de formation vocationnelle verra prochainement le jour. «Nous préparerons des cours spécialisés dans des domaines que les jeunes handicapés pourront intégrer, à l’exemple de l’emballage des produits, du nettoyage à sec, etc. Parallèlement, ces personnes occupent aussi des postes à la réception, dans le lavage de voitures et les stations-service. Là nous allons davantage vers une formation professionnelle.» Il se penche actuellement sur des programmes dédiés aux adultes en situation de handicap. L’objectif est justement de les rendre autonomes. D’ailleurs, la SENA vient mettre de l’ordre dans le secteur face aux réticences de certains qui y exercent. Il cite le modèle hongkongais sur l’encadrement de ces jeunes. «Cela se fait différemment. Dès la fin de leurs études, donc autour de 15 ans, ils adhèrent à des formations spécialisées comme l’emballage de bananes. Les jeunes autistes et trisomiques ont toutes les compétences comme leurs autres pairs. Les personnes trisomiques, en particulier, bénéficient de formation plus poussée comme des diplômes avancés. À Maurice, il faut suivre ce type de modèle. Il y a eu un laisser-aller dans ce secteur. Je vois des failles depuis mon arrivée et à partir de là, il faut ‘build-on’ pour améliorer les choses», conclut-il.