Certains cancers sont plus tabous que d’autres, surtout lorsque qu’ils laissent des séquelles physiques apparentes. Les femmes, par exemple, ont du mal à accepter l’ablation de leur sein tant cette partie d’elles est si intimement liée à leur sexualité. On retrouve le même tabou chez les personnes opérées d’un cancer du côlon si grave qu’il a obligé le chirurgien à fermer le passage naturel d’évacuation des selles pour en créer un artificiel sur l’abdomen, soit une stomie, et qui requiert le port quotidien d’un appareillage appelé poche de stomie (colostomy bag). C’est le cas de Mehnaaz Pounusamy et de Mike. Encadrés par Link to Life, en ce mois de mars, qui est celui du cancer du côlon, ils racontent, sans tabou, leur long cheminement pour retrouver une vie normale.

Il est  difficile d’évaluer l’âge de Mehnaaz Pounusamy. D’abord parce qu’elle porte un masque en ces temps de transmission express du Covid-19. Ensuite parce qu’elle s’habille toujours de vêtements amples en raison du port quotidien de la poche de stomie. Cette femme de 40 ans, mariée à un homme exerçant comme laboureur et à qui elle a donné trois enfants dont l’aînée a 16 ans et le benjamin six ans, n’a pas toujours pris sa santé au sérieux. De nature portante, en 2007, elle a commencé à perdre du poids, à avoir des vertiges, des vomissements, à ressentir de fortes douleurs aux pieds ressemblant à des rhumatismes. Sans compter qu’elle passait du sang à chaque fois qu’elle lâchait un pet. Comme ces symptômes sont apparus quelques mois après son dernier accouchement et après une intervention chirurgicale pour enlever sa vésicule biliaire, qui contenait de nombreux calculs, elle l’a attribué à cette opération.

Ne voulant pas revoir un médecin de sitôt, elle a souffert en silence et banalisé ces signes, qui devenaient pourtant réguliers. Un jour de 2017 alors qu’elle était prise de vomissements et que son père était présent, il a insisté pour qu’elle aille consulter un spécialiste. Il n’y avait pas moyen pour elle de se dérober. Le médecin qu’elle a vu lui a fait un toucher rectal et a été sans appel : il y avait une grosseur dans l’intestin nécessitant une biopsie. Ne pensant pas que cela pouvait être grave, elle s’est prêtée à ce test de dépistage et a été choquée lorsque le praticien lui a annoncé qu’elle avait un cancer du gros intestin ou côlon, nécessitant une opération. Il a été très franc et lui a précisé que si son cas était grave, il serait obligé de fermer le passage naturel des selles pour créer une stomie sur son abdomen, nécessitant le port d’une poche de stomie à vie. «Je n’avais alors que 35 ans. Lorsque le médecin vous annonce cela, c’est votre univers qui s’écroule.»

Préparer ses proches

Mehnaaz a demandé un sursis avant l’intervention, le temps pour elle de préparer ses proches. «J’ai beaucoup pleuré, non seulement parce que j’avais énormément de douleurs au cours de ce dernier week-end avec mes proches mais parce que je savais aussi que ma vie changerait radicalement après l’intervention. Que ce soit mon mari, mes parents qui vivent au rez-de-chaussée de la maison, et mes enfants, surtout mon aînée qui avait alors 12 ans, nous étions accablés. Ou abitié tann koz cancer me ou pa pensé ki li pou affecté ou.»

En 2017, elle entre en clinique et subit donc une résection de l’intestin, qui dure six heures. Son cancer est virulent. Ce qui oblige le chirurgien à fermer le passage naturel des selles et à effectuer un pontage pour lui créer une stomie sur l’abdomen. Le port de l’appareillage pour l’ajustement de la poche de stomie devient donc obligatoire. Elle l’apprend avec stupeur lorsqu’elle reprend connaissance et son dernier espoir de pouvoir s’en passer est anéanti. Mehnaaz reste en clinique 12 jours et c’est là qu’elle apprend des infirmières comment changer la poche de stomie.

L’opération n’est que la première partie de l’épreuve à vivre. Mehnaaz se prête ensuite à 35 sessions de radiothérapie et à un protocole de huit séances de chimiothérapie, le médecin ne voulant pas prendre de risque que le cancer se généralise. Ces traitements sont durs. Et elle a parfois du mal à maintenir l’appareillage en place. Il arrive que les poches de stomie se déchirent et que les excréments tombent. C’est une torture physique et morale et elle touche le fond du désespoir. Réalisant qu’elle est au bord du suicide, son médecin la réfère à un psychiatre pour un suivi.

Bien qu’elle ait obtenu le soutien total de son mari et de ses proches – elle raconte que sa sœur s’est occupée d’elle comme une mère, que son frère n’a jamais rechigné à changer ou à laver ses poches de stomies et que sa mère et son père ont pris chez eux et élevé son benjamin, qui n’était encore qu’un bébé lorsqu’elle a été opérée – elle n’arrive pas à accepter cette nouvelle situation.

Vie conjugale bouleversée

Mehnaaz avoue aussi que depuis l’opération, elle n’a plus de vie conjugale. Elle a développé un complexe et se sent mal à l’aise. «Mo pa kapav pran risk ki sak-la kase. Mo mari bien konpreansif ek bien gat mwa.» Ne craint-elle pas que son mari aille chercher du réconfort ailleurs ? L’idée lui effleure certes l’esprit mais sa confiance en lui prime. Et puis, «mo’nn dir li si li gagn enn lot dimounn fer mwa kone». Vivre en permanence avec une poche de stomie n’est pas de tout repos car l’appareillage peut causer des irritations et des boutons. Mehnaaz est passée par là, d’autant plus que la radiothérapie lui avait brûlé la peau autour de la stomie. Elle a dû modifier son alimentation et évite les viandes rouges, les légumineuses, les épices, le piment, les agrumes et tous les fruits contenant de l’acide citrique. Elle qui aimait nager n’a pas été à la plage depuis cinq ans. «Comme je ne peux porter des vêtements trop près du corps, comment faire pour porter un maillot de bain avec une poche de stomie en-dessous ? C’est difficile.» Elle n’a plus la force d’autrefois pour accomplir les tâches ménagères, notamment cuisiner car cela l’obligerait à se tenir tout près du feu et pourrait nuire à sa poche de stomie. C’est sa mère qui fait la cuisine. Mais malgré ça, depuis son opération, elle a perdu le goût de manger. Mehnaaz fait tout pour cacher ses baisses de moral à ses enfants car elle a noté que lorsqu’elle va mal, ils sont très affectés. «Mo pe fight ek viv pou lafami, pou mo bann zanfan. Quand je vais mal, ils sont inquiets. Ma fille est perdue dans ses pensées et j’ai peur que cela affecte ses études. Mais parfois, quand je pense à ce qui m’est arrivé, je pleure à n’en plus finir. Mais au final, je dois accepter que ma vie a changé.»

Bien qu’elle voie son benjamin tous les jours, il n’est pas aussi attaché à elle que ses deux aînés. «Personne ne pourrait s’occuper de mon fils de six ans mieux que ma mère», dit-elle. Mais elle regrette de n’avoir pu l’élever et lui donner l’attention qu’elle a donnée aux deux grands. L’enfant ne mesure pas très bien la gravité de la situation, de même que la portée de ses paroles. Parfois, lorsqu’elle veut le serrer dans ses bras, il la repousse en lui disant qu’elle sent mauvais. «Li blesan ek parfwa mo plore. Me mo dir moman ki li pou konpran enn zour ler li vinn pli gran.»

Elle évite de fréquenter la famille élargie, de même que ses amies, d’abord en raison du Covid-19 mais aussi «pou pa donn traka dimounn». C’est l’an dernier qu’elle a entendu parler de l’organisation non gouvernementale Link to Life et qu’elle s’y est rendue. Elle a été surprise de rencontrer des personnes qui ont survécu à un cancer du côlon et qui portent une poche de stomie, comme elle. Elle a intégré le groupe thérapeutique institué par le psychothérapeute Emmanuel Maurice et lors des réunions, elle peut s’exprimer et dire tout ce qu’elle a sur le cœur et écouter le ressenti des autres. Ce qui l’aide à relativiser et à lui faire réaliser qu’elle n’est pas seule dans cette situation. Ils se remontent le moral régulièrement par téléphone quand ça ne va pas fort pour l’un comme pour l’autre et Mehnaaz se sent comprise. Elle prend part aux activités proposées par Link to Life comme la sophrologie et le tai chi. «Depi mo frékant Link to Life monn ena plis kouraz ek monn aprann boukou kitsoz.»

Mehnaaz, dont les tests de routine réguliers sont jusqu’à présent clairs, veut passer un message aux Mauriciens. «Dès que votre transit se modifie, que vous avez des vomissements, des vertiges et des douleurs intenables aux pieds, n’attendez pas. Pran kont ek al consilte. Le médecin m’a dit que si j’étais venue le voir plus tôt, je n’aurais pas eu besoin de poche de stomie en permanence. Pran kont. Al fer dépistaz. Pa atann dernie ler. Ou lasante vo plis ki lor.»

 Mis devant le fait accompli

On a tendance à croire que les hommes sont plus stoïques face à la maladie. Or, ce n’est pas toujours vrai. Il y a quatre ans, Mike, aujourd’hui âgé de 61 ans, a noté une modification de son transit intestinal. Il devenait constipé. Cet homme marié et sans enfant a commencé à s’inquiéter quand ce changement s’est associé à une perte d’appétit, et par conséquent, de poids. Comme sa constipation s’accentuait et qu’il se sentait terriblement ballonné, il s’est rendu chez un gastro-entérologue, qui l’a ausculté et l’a immédiatement référé à l’hôpital pour une chirurgie d’urgence.

Le chirurgien qui l’a opéré n’a pipé mot de sa maladie. Mike a été mis devant le fait accompli quand, après six heures d’opération, il a découvert, à son réveil, la présence d’une poche de stomie sur son abdomen. C’est à ce moment-là qu’il a appris qu’il souffrait d’un grave cancer au côlon, qui a été enlevé mais qu’il devrait porter à vie une poche de stomie, destinée à recueillir ses selles. L’infirmier, qui venait faire son pansement tous les jours et que, suppose-t-il, «mo figir inn al dan li», lui a montré comment vider et nettoyer la poche, comment désinfecter la zone autour de la stomie. Mais Mike digérait mal son nouvel état. «J’étais dégoûté. J’avais l’impression d’être anormal. Mo ti nepli Mike. Et l’idée du suicide s’est mise à me tenailler.»

Deux faits marquants l’ont aidé à surmonter cette épreuve. Ce Chrétien, qui allait à l’église «pou mark presans», a reçu la visite d’un ami policier, qui fréquente la même église que lui. Lorsque ce dernier a remarqué à quel point il broyait du noir, il l’a raisonné et a prié en sa compagnie. «Enn kitsoz inn pase, ki apel mirake san dout, ek enn kout mo’nn santi mwa sanze interyerman.» Après 26 jours d’hospitalisation, Mike a dû se soumettre à 35 sessions de radiothérapie et à six séances de chimiothérapie. Si «zordi mo nepli le mor», précise-t-il, il connaît parfois des moments de découragement, surtout lorsqu’il voit qu’il ne peut plus faire ce qu’il faisait autrefois, comme par exemple, soulever une simple table. «Ler mo pa resi fer sa, enn lakoler pran mwa.» Il est plus facilement irrité aussi, notamment «letan mo fam koz enn koze insignifian».

Blocages

Et il est devenu plus sensible, voire susceptible, dit-il en précisant que lorsqu’il est en compagnie de personnes dont l’une se touche le nez, il se lève immédiatement et s’en va. Car dans sa tête, cette personne doit être incommodée par l’odeur de ses selles. Or, bien qu’il sache que depuis sa sortie de l’hôpital, il est devenu plus à manie sur son hygiène personnelle qu’avant et que c’est impossible que son vis-à-vis sente ses selles, c’est plus fort que lui. «Je sais que c’est irrationnel mais je me lève instinctivement et je m’en vais.»

Rien de l’empêche de mener sa vie conjugale normalement mais il a une retenue. «Enn kout, enn kout mo fer li me pas souvan parski ena enn blokaz ki pa finn ale. Mo marye ek mo madam depi 25 an ek li konpran mwa boukou. Li pa koz koze foutan lor rarte nou lavi konzigal.» Lui qui aimait aller nager, n’a pas mis les pieds à la plage depuis quatre ans. «Avan mo ti al lamer pou al naze. Zordi sa nepli dan mo program.»

C’est sa femme qui lui a conseillé de se rendre à Link to Life. Il a suivi le conseil pour lui faire plaisir et en découvrant le centre vacoassien, il a d’abord cru que c’était «enn baz fam. Mo ti pe panse ki mo pena rol la». Mais lorsqu’il a commencé à être suivi en individuel et en groupe, de malades comme lui, par le psychothérapeute Emmanuel Maurice, sa vision des choses a changé. Ce petit groupe qui se rencontre pour échanger, une fois le mois, est devenu pour lui comme une famille. Au contact d’autres personnes, qui ont vécu un traumatisme identique, il a réalisé qu’il n’est pas seul et s’est senti compris. «Si pa ti ena Link to Life, li for posib ki lide swisid ti pou revini ankor dan mo latet. Link to Life inn donn mwa gou pou viv.» Il conseille aux personnes qui portent une poche de stomie et qui ont des idées suicidaires, de ne pas passer à l’acte. «Zot pou perdan dernie degre parski mem avek enn sak lor ou labdomen, lavi-la extra vo lapenn. Mo’nn rann mwa kont ki si lor sis zafer ki mo ti pe fer, mo touzour kapav fer enn-de ladan, li bon. Finalman, li pa osi zenan ki mo ti panse.»

<p>Il y a un rajeunissement dans l&rsquo;âge des personnes présentant un cancer du côlon et ce cancer est associé à la richesse économique d&rsquo;un pays. C&rsquo;est ce qu&rsquo;indique le Dr Faisal Abbasakoor, consultant général en chirurgie et chirurgien colorectal.</p>

<p>Si, autrefois, l&rsquo;âge de dépistage du cancer du côlon aux États-Unis était de 50 ans à monter, il a été rabaissé à 45 ans à monter, signe du rajeunissement des malades. Et 95 % de ces cancers du côlon sont spontanés alors que seuls 5 % sont héréditaires. Les facteurs de risque blâmés se trouvent dans l&rsquo;alimentation, soit le surdosage de fertilisants, de pesticides et d&rsquo;agents conservateurs, suivi de la pollution atmosphérique. L&rsquo;urbanisation et le stress qu&rsquo;elle occasionne, a aussi son rôle à jouer dans cette incidence.</p>

<p>Des études ont également démontré qu&rsquo;il y a des cancers des pays riches et ceux des pays pauvres. <em>&laquo;Des études ont montré un lien étroit entre les cancers du côlon, colorectal, du sein et de la prostate et les pays riches, soit en Australie, aux États-Unis, au Canada. En revanche, un lien étroit a été établi entre les cancers du col de l&rsquo;utérus et de l&rsquo;estomac et les pays pauvres comme l&rsquo;Inde et le Bangladesh&raquo;, ditil en précisant qu&rsquo;il a été noté, par exemple, que de deux sœurs nées en Chine, celle qui a émigré durant son enfance ou à la puberté en Australie ou en Amérique du Nord, court un plus grand risque de développer un cancer du sein à partir de l&rsquo;âge de 45 ans que sa sœur restée en Chine. &laquo;Son risque est alors similaire à celui des Occidentales.&raquo;</em> Il en va de même pour les familles indiennes et bangladaises, qui ont émigré aux États-Unis ou en Grande-Bretagne et qui ont un risque plus élevé de développer le cancer du côlon que leurs proches restés dans leur pays natal.</p>

<p>La plupart des cancers du côlon commencent avec des polypes bénins et précancéreux pouvant être dépistés par coloscopie et enlevés durant cette petite intervention, qui dure une trentaine de minutes et qui se pratique sous deep sedation. Et qu&rsquo;en est-il des symptômes comme un changement dans le transit, des vomissements et des saignements rectaux ? Le Dr Abbasakoor souligne que ces symptômes pourraient indiquer la présence d&rsquo;un cancer. En revanche, les études ont démontré que 99 % des personnes présentant des polypes dans le côlon n&rsquo;auront pas ces symptômes. Cela dit, il encourage les personnes qui les ont d&rsquo;aller faire une coloscopie.</p>

<p>Et vu le rajeunissement de ce cancer, il conseille aux personnes de 45 ans à monter d&rsquo;aller se faire dépister. <em>&laquo;Et si un parent a présenté un cancer du côlon à 40 ans, ses enfants devraient se faire dépister dix ans plus tôt, soit à l&rsquo;âge de 30 ans.&raquo;</em> Ce spécialiste précise que dans les centres spécialisés, les interventions nécessitant une stomie sont négligeables et que dans sa pratique, sur 25 à 30 colostomies réalisées, il n&rsquo;y aura qu&rsquo;un cas de patient nécessitant le port permanent d&rsquo;une poche de stomie et le reste uniquement pour une durée temporaire.</p>

<p>Quelle prévention pour le cancer du côlon ? Le Dr Abbasakoor parle d&rsquo;une bonne hygiène de vie, soit la consommation de beaucoup de fibres, de viandes blanches plutôt que rouges, tout comme il recommande de bannir de son alimentation les excès de graisses et tous les aliments transformés comme les saucisses, le bacon, le jambon et les charcuteries. <em>&laquo;Sans compter l&rsquo;exercice physique qu&rsquo;il faudrait pratiquer quatre fois par semaine. Et conserver la positivité in the outlook for life.&raquo;</em></p>

<p><strong>Emmanuel Maurice: faire le malade identifier ses besoins pour l&rsquo;aider à reprendre confiance</strong></p>

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	Il&nbsp;y a du nouveau à Link to Life. Depuis quelques mois, Emmanuel Maurice, le psychothérapeute attitré de cette organisation non gouvernementale, qui est aussi membre de la société internationale en psycho-oncologie du Canada, suit non seulement individuellement les sept à huit personnes fréquentant le centre vacoassien, qui ont été opérées d&rsquo;un cancer du côlon et qui doivent porter une poche de stomie à vie mais les a également fait se constituer en groupe de soutien. Nous avons approché le psychothérapeute pour savoir comment cet encadrement individuel et en groupe se fait.</p>

<p>En individuel , i l commence par faire un screening avec la personne pour l&rsquo;aider à identifier ses besoins. <em>&laquo;Je lui montre qu&rsquo;elle peut toujours apporter quelque chose à la société et que si son image corporelle a pris un coup, ce n&rsquo;est qu&rsquo;une partie de son identité qui a été blessée et qu&rsquo;elle ne se résume pas à son cancer.&raquo; </em>Il va même jusqu&rsquo;à encourager chaque personne porteuse d&rsquo;une poche de stomie à donner un sobriquet à celle-ci. &laquo;<em>Cela apporte une touche d&rsquo;humour et cela aide la personne à dédramatiser. Une fois qu&rsquo;elle a compris qu&rsquo;elle n&rsquo;est pas son cancer, elle reprend confiance en elle.</em>&raquo; Comme l&rsquo;environnement du malade joue aussi un grand rôle sur son psyché, le psychothérapeute travaille autant que possible avec ce qu&rsquo;il appelle &laquo;les aidants naturels&raquo;, soit le conjoint ou les autres membres de la famille car si eux n&rsquo;acceptent pas l&rsquo;état du malade, cela occasionne des souffrances supplémentaires et retarde le processus d&rsquo;acceptation.</p>

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<p>Le groupe de soutien récemment mis en place a aussi son rôle à jouer car il permet de libérer la parole. &laquo;<em>On se rencontre une fois le mois, on discute, on échange des idées et ces échanges sont thérapeutiques car la personne sent qu&rsquo;elle n&rsquo;est pas seule, que d&rsquo;autres, avant elle parfois, ont emprunté un chemin similaire et cela booste sa confiance en elle et lui fait réaliser qu&rsquo;elle aussi peut ravoir son autonomie.</em>&raquo;</p>

<p>En sus de les encourager à organiser des activités, il les incite à témoigner sur vidéo et à mettre ces enregistrements en ligne pour favoriser l&rsquo;acceptation. Tout comme il a fait Sally Agallo, une infirmière et travailleuse sociale kenyane, animer une formation en ligne à leur intention sur la façon d&rsquo;appareiller la poche et comment prendre soin de sa stomie. Emmanuel Maurice ne peut s&rsquo;empêcher de souligner que l&rsquo;intervention du psychothérapeute aurait été plus significative si elle se faisait dès que le diagnostic médical est posé car il y a des personnes, qui sont très fragilisées par le diagnostic, qui adhèrent plus difficilement au traitement et qui refusent le port d&rsquo;une stomie permanente. Le psychothérapeute indique aussi qu&rsquo;en amont, après l&rsquo;intervention médicale, l&rsquo;accompagnement infirmier est un maillon essentiel dans l&rsquo;acceptation de la maladie par le patient. &laquo;<em>L&rsquo;infirmier qui vient effectuer le pansement du malade et qui lui montre comment échanger sa poche de stomie, comment la laver, comment traiter sa peau, est un maillon essentiel dans la reprise de confiance du malade en lui&raquo;. Malheureusement, souligne le psychothérapeute, cela ne se fait pas toujours de manière optimale à l&rsquo;hôpital car les infirmiers sont débordés et manquent de ressources, avec pour résultat que le malade va considérer la poche de stomie comme un boulet et non comme un appareil salvateur. &laquo;Cela peut retarder le processus d&rsquo;acceptation, de reprise de confiance et d&rsquo;autonomie&raquo;</em>, ajoute-t-il.</p>