Aujourd’hui, 17 avril, est célébrée la Journée mondiale de l’hémophilie. Le thème de cette année, en cette période de confinement : «Participez +». Pour l’occasion, nous donnons la parole à Rajesh Neelaya, président de l’Haemophilia Association of Mauritius».

Le thème de la Journée mondiale de l’hémophilie cette année est «Participez +». Com- ment l’Haemophilia Association of Mauritius (HAM) compte marquer l’événement en cette période de confinement ? 
La Journée mondiale de l’hémophilie est une journée internationale de sensibilisation à l’hémophilie et à d’autres troubles de la coagulation. Chaque année, on la célèbre le 17 avril, date de l’anniversaire de Frank Schnabel, fondateur de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH). Cette année, cela fait 30 ans qu’on la célèbre et son thème est «Participez +». C’est un appel à l’action pour que tous contribuent à faire avancer l’objectif de la FMH, qui est le traitement pour tous, tant au niveau communautaire qu’international. Se joindre à la communauté des troubles rares de la coagulation est essentiel.

La Journée mondiale de l’hémophilie est aussi l’occasion de montrer au monde entier l’importance de l’action. Pour marquer cette journée internationale, la HAM a l’habitude d’organiser diverses activités. Cela va des rassemblements de patients aux campagnes de sensibilisation, des ateliers à des collectes de fonds, des Light-it-Up-Red, soit l’illumination d’un monument ou d’un bâtiment en rouge à des fins de sensibilisation et ce, tout au long du mois d’avril.

Cependant, compte tenu de la pandémie actuelle du nouveau coronavirus, la Journée mondiale de l’hémophilie sera célébrée différemment car rien n’est plus important pour nous que la santé et le bien-être de nos patients. De ce fait, nous les encourageons à la célébrer à distance, d’utiliser la technologie et de s’impliquer virtuellement à travers l’Internet, l’e-mail, les réseaux sociaux. Nous avons demandé plusieurs choses aux hémophiles : partager leur récit sur worldhemophiliaday.org, de poster leurs expériences sur nos réseaux sociaux, de faire des dessins sur le thème «Participer +» et/ou sur le Covid-19, activité réservée aux enfants, et nous publierons leurs dessins dans notre newsletter trimestrielle. Nous leur demandons aussi de faire des vidéos quand ils sont en train de faire leur injection à la maison et de nous l’envoyer sur WhatsApp. On compte aussi faire une vidéo souvenir pour marquer cette journée, qui nous per- met également de réfléchir sur ce qu’on a réussi au cours des dernières années et ce qui reste encore à faire afin de continuer à soutenir la communauté des personnes souffrant des troubles de la coagulation.

Dans un passé récent, les hémophiles et leurs proches se plaignaient que l’État ne mettait pas à leur disposition des facteurs spécifiques pour un type d’hémophiles. Cette situation a-t-elle changé ? 
Actuellement, tous les patients, enfants comme adultes, souffrant de troubles hémorragiques sévères – une trentaine de patients –, bénéficient d’un traitement prophylactique préventif. Celui-ci consiste en l’administration régulière du facteur de coagulation manquant, et ce, à raison de deux ou trois fois la semaine afin de prévenir les épisodes hémorragiques. L’administration d’un traitement prophylactique dès un âge précoce permet de réduire de façon importante, voire d’éliminer les lésions articulaires. Tous les traitements – injection de concentrés de facteur – pour les patients en prophylaxie et ceux à la demande sont dispenses dans les cinq hôpitaux régionaux de l’île.

«À cause de la pandémie actuelle du nouveau coronavirus, la Journée mondiale de l’hémophilie sera célébrée différemment car rien n’est plus important pour nous que la santé et le bien-être de nos patients…»

La communauté des hémophiles de Maurice est très reconnaissante envers le ministère de la Santé et le gouvernement par rapport à l’approvisionnement des facteurs de coagulation et le traitement des hémophiles. L’objectif de l’association est de s’assurer qu’il n’y ait pas de rupture de stock de facteurs de coagulation et que les hémophiles reçoivent leur traitement. Une situation de rupture de stock de facteur de coagulation peut être néfaste pour les patients. De ce fait, l’association travaille en étroite collaboration avec les fonctionnaires du ministère de la Santé afin de l’éviter.

Un des derniers projets de l’association était de rendre disponible le traitement à domicile. Où en êtes-vous avec ce projet ? 
Notre priorité, c’est de nous assurer que les hémophiles mènent une vie normale et participent pleinement au développement socio-économique du pays. On ne veut pas que le traitement devienne un stress pour nos patients. Actuellement, tous les patients souffrant de troubles hémorragiques sévères reçoivent un traitement prophylactique dans les hôpitaux. Dépendant de la sévérité de leur déficience, ils doivent se rendre à l’hôpital deux ou trois fois par semaine pour l’administration de facteurs de coagulation par injection intraveineuse. Ce qui implique qu’ils doivent s’absenter du travail ou de l’école. La HAM plaide toujours pour que le traitement à domicile devienne une réalité comme c’est le cas dans d’autres pays.

Ce traitement à domicile comporte plusieurs avantages: il permet aux personnes affectées et à leurs proches de faire moins appel aux soins hospitaliers en accroissant leur autonomie et en favorisant un traitement rapide des saignements. Du fait que les saignements soient traités plus rapidement, les dommages aux articulations et muscles s’en trouvent réduits et la guérison accélérée. Cela réduit aussi l’absentéisme au travail comme à l’école et cause moins de stress aux patients puisqu’ils peuvent s’injecter leur traitement à leur convenance.

Après une longue bataille, notre plaidoyer a été approuvé par le ministère de la Santé sur une base pilote. Ainsi, une douzaine de patients qui sont sur prophylaxie et qui ont déjà eu une formation sur la façon de s’auto-injecter seront considérés pour le traitement à domicile. Graduellement, nous visons à mettre la totalité des patients sur prophylaxie sur traitement à domicile. En cette période de confinement, les dix patients qui ont reçu la formation reçoivent leur facteur de coagulation pour s’auto-injecter à domicile.