Suite à la participation de Sacha Espitalier Noël à l’Ironman du Cascais, au Portugal, le 18 octobre, pour lever des fonds pour CP Family, Sarah Bathfield, présidente fondatrice de cette association, fait le point sur les besoins prioritaires des 69 patients bénéficiaires.

? Comment est née l’organisation non gouvernementale CP Family ?

Notre association a été créée il y a quatre ans pour accompagner les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs familles. Je suis moi-même maman d’une petite fille atteinte de paralysie cérébrale, née en 2016. Elle va bientôt fêter ses dix ans. À travers elle, nous avons découvert un nouveau monde, celui du handicap. Avant la création de CP Family, nous nous sentions assez seuls. Grâce à CP Family, nous avons trouvé le soutien que nous cherchions. Les échanges avec d’autres parents qui vivent les mêmes difficultés que nous, nous aident à avancer.

? La paralysie cérébrale n’est pas une maladie génétique ?

Non, même si des recherches se penchent actuellement sur le versant génétique. Mais en grande majorité, la paralysie cérébrale est due à un accident de la vie qui cause des lésions sur un cerveau en développement. Il peut s’agir de saignements pendant la grossesse, d’un manque d’oxygénation au moment de la naissance, des suites d’une jaunisse non prise à temps, de fortes fièvres… Et ce n’est pas une maladie. C’est un handicap avec lequel l’enfant va grandir et devenir adulte. Dans le monde, 18 millions de personnes seraient atteintes de paralysie cérébrale et je dirais au moins 2 000 à Maurice. Malheureusement, nous n’avons pas de chiffres précis. Il y a aussi le souci du diagnostic qui, souvent, arrive tard, vers l’âge de 2 ans ou pas du tout. Cela limite la prise en charge. Une prise en charge précoce aiderait grandement à une évolution positive du patient et devrait être enclenchée bien avant les deux ans de l’enfant.

? Qui sont vos bénéficiaires ?

Nous avons 69 bénéficiaires âgés de deux à 60 ans, avec une majorité d’enfants. Notre association est constituée de parents et de thérapeutes. Nous n’avons pas de local, car nous sommes principalement une plateforme d’entraide et d’échanges, pas un centre d’accueil pour les bénéficiaires. Il y a d’autres centres compétents à Maurice, alors notre mission n’inclut pas la prise en charge au quotidien.

? Quels sont vos services ?

CP Family a pour but d’accompagner les familles. Nous y accordons une attention particulière à travers des rencontres de parents et un groupe WhatsApp bien actif. Nous faisons aussi de la sensibilisation grand public pour faire connaître ce handicap. Et nous avons aussi un volet «aide à la prise en charge» : une aide financière pour les appareillages, mais aussi un soutien au niveau de la prise en charge thérapeutique, qui sera étoffé l’an prochain, sous réserve que nous recevions des financements. Nous souhaiterions prendre en charge des thérapies une fois par semaine pour les patients dont les familles sont limitées par leurs moyens. Et pour d’autres patients, financer des bilans réguliers avec des programmes à suivre.

? Avec les défis sportifs à travers Small Step Matters, CP Family lève également des fonds pour des fauteuils adaptés. Quel regard portez-vous sur cette collaboration ?

Pour nos projets concernant l’aide à l’appareillage, Small Step Matters a été une grande aide pour CP Family. Je remercie également les sportifs qui se sont engagés : Pascal Ducray, qui a organisé deux actions de levées de fonds en 2023 et 2024. Et le 18 octobre, Sacha Espitalier Noël a participé à l’Ironman du Cascais, au Portugal. En amont de la course, Sacha avait déjà collecté Rs 353 850 pour équiper un patient avec un fauteuil pédiatrique.

En fait, Sacha est parvenu à collecter plus que le montant de Rs 250 000 fixé initialement. Donc, CP Family envisage d’offrir un fauteuil non pas à un garçon, mais à des frères jumeaux ! C’est extraordinaire ! En 2024, notre organisation non gouvernementale (ONG) a financé trois chaises adaptées pédiatriques. En 2025, quatre chaises adaptées. Ce sont des équipements très chers, car ils sont spécialement adaptés aux besoins de l’enfant : ses besoins aujourd’hui et ses besoins évolutifs, selon sa courbe de croissance. Chaque fauteuil a une durée de vie de cinq à dix ans.

En plus de Small Step Matters comme plateforme de levée de fonds, je souhaiterais souligner que c’est un grand réseau vecteur de partage et de sensibilisation. À travers Small Step Matters, nous avons pu toucher beaucoup de monde et nous faire connaître. J’espère que ce sera encore le cas, notamment grâce à la nouvelle fonctionnalité Connect’ONG sur www.smallstepmatters. org : un nouvel annuaire des ONG connecté à une fonctionnalité de dons en ligne. D’ailleurs, c’est important pour la transparence que le public soit informé concrètement à quoi correspondent les sommes données. Exemples : le coût moyen d’un fauteuil ou d’une session de thérapie à domicile. Tous les détails figurent sur notre profil CP Family sur Connect’ONG.

? L’État ne donne pas d’aide pour les fauteuils ?

Seulement une aide de Rs 10 000, ce qui peut correspondre à l’achat d’un fauteuil ordinaire. Mais c’est primordial d’équiper le patient avec un fauteuil qui lui permette de grandir avec une bonne posture. La paralysie cérébrale est un handicap principalement moteur qui peut rendre les muscles tout mous ou très durs. Une mauvaise posture, quand nos muscles ne sont pas capables de nous maintenir, peut provoquer des complications supplémentaires. Cependant, si le patient est bien installé dans un fauteuil adapté, il pourra grandir sans complication et gagnera en autonomie. Pour une chaise adulte adaptée, il faut compter environ Rs 80 000.

Pour une chaise pédiatrique évolutive, entre Rs 120 000 et Rs 220 000, selon les aménagements nécessaires. Le coût des équipements a drastiquement augmenté dernièrement. Cela est dû en partie à l’inflation, à la dévaluation de la roupie, à l’escalade des frais de shipping… Je souligne que les équipements adaptés ne sont pas fabriqués localement, malheureusement : tous sont importés. Au sein de notre ONG, une dizaine de bénéficiaires ont besoin d’équipements, alors nous espérons encore convaincre de généreux donateurs du bien-fondé de notre mission. Citoyens ou entreprises, merci par avance de répondre à notre appel !

Contact: [email protected]

Profil CP Family accessible à partir de Connect’ONG pour donner en ligne sur www. smallstepmatters.org

www.cpfamily.mu – [email protected]

Sacha Espitalier Noël, jeune champion au Grand cœur!

Pour son premier Ironman, Sacha Espitalier Noël s’est illustré avec un temps exceptionnel de 11 heures et 6 minutes à Cascais, au Portugal, le 18 octobre. Une course d’endurance très exigeante, notamment en raison des dénivelés, qui représentent un vrai challenge. L’épreuve comportait 3,8 kilomètres de natation, 180 km de cyclisme et 42,2 km de course à pied (soit un marathon complet). Sacha Espitalier Noël a rempli son objectif personnel en bouclant l’épreuve dans les temps qu’il s’était fixés, malgré une intense douleur au genou pendant la course à pied. Le compétiteur mauricien s’est classé dans le premier tiers des concurrents de sa catégorie. Il a donc dû puiser au bout de ses capacités physiques et surtout mentales pour passer la ligne d’arrivée. En tête, comme source de motivation de bout en bout : les bénéficiaires de l’association CP Family. Grâce aux efforts de Sacha Espitalier Noël et au soutien des donateurs de Small Step Matters, des jumeaux atteints de paralysie cérébrale pourront retrouver davantage de mobilité grâce à de nouveaux fauteuils ! C’était seulement le second triathlon et le premier marathon de Sacha Espitalier Noël. Son temps, son classement et sa ténacité prouvent une fois encore que l’engagement social permet de repousser les limites de soi !