● On note un soin prudent dans l?utilisation des mots tels qu?autrement capables pour parler des handicapés, cette obsession du politiquement correct dans la forme est-elle suivie, du plus important, c?est-à-dire une vraie réhabilitation ?

Je suis entièrement d?accord avec vous. Ce qui compte c?est le contenu. Qu?est-ce qu?on intériorise vraiment de l?image du handicapé, est-ce qu?on est prêt à le reconnaître comme une personne à part entière avec tous ses attributs, ses émotions, ses espoirs, ses déceptions voilà les vraies questions. Et je crois sincèrement que l?on fait plus attention à la forme qu?à la vraie personne qui est en face. Je suis toujours assez irrité de cette sorte de précaution dans la forme qui ne correspond pas vraiment à des précautions pour les personnes?

● Comme si c?était une honte d?être handicapé?

Cela revient à cela. C?était bien que l?on ait renoncé à des mots à très forte notion péjorative qui remontent au début du siècle. Les premières classifications parlaient d?idiots ou pour parler d?arriérés profonds ou d?imbéciles pour parler des débiles profonds. On ne pouvait pas garder ces termes. Mais il n?y a rien d?insultant ou d?infamant de dire que quelqu?un est un handicapé mental. Pas de quoi aller chercher des termes qui font dans la circonvolution. Pour rien. Cela n?apporte rien.

● Quand vous dites ?accepter le handicapé mental comme une personne comme vous et moi? cela ne vous paraît pas, dans le siècle où nous vivons, comme un obstacle infranchissable pour les autres ?

Personne ne peut comprendre cela aussi profondément qu?une famille avec un enfant handicapé peut le ressentir, c?est évident. Quand des parents ont un enfant handicapé ou même polyhandicapé, c?est leur enfant et s?installe une relation profonde. Ils ne pourront jamais expliquer cela à d?autres personnes. C?est une expérience unique d?avoir un enfant handicapé. Quant au professionnel, c?est un peu plus compliqué, mais en finalité, cela revient au même. Quand on travaille avec des personnes handicapées, même si nous sommes tenus à une distance et à une approche faite de technicité, ils font partie de notre vie, de notre univers mental, de notre univers affectif, de notre expérience. Ils représentent quelque chose de profond pour nous. C?est d?ailleurs très difficile de l?expliquer aux parents. Ils ne s?imaginent pas que d?autres qu?eux peuvent avoir cet attachement avec leur enfant.

● Le chemin de l?attachement à un enfant handicapé mental a ses propres clés qu?il faut connaître ?

Non, il s?agit d?un attachement à un être humain tout simplement. Avec ses qualités qui nous enchantent, ses défauts qui nous agacent? Effectivement le professionnel a en plus sa technicité qui lui permet de faire le travail qu?il a à faire, que la personne lui plaise ou pas. Nous avons une vie partagée, même si nous avons cette distance de professionnel.

● Comment demander cela à quelqu?un qui n?est pas un professionnel ?

C?est très difficile. On ne peut y accéder que si on a soi-même un engagement social, humain. Si on a un certain nombre de valeurs, on peut finir par comprendre que ce sont des personnes avec toutes les caractéristiques d?un être humain, qui doit avoir un environnement social, affectif, matériel, qui est celui de tout homme.

● L?arrivée d?un enfant handicapé dans une famille est, on l?imagine, un bouleversement profond?

Absolument. Tous les parents, depuis trente ou quarante ans, attendent tous l?enfant modèle. Ce sont nos sociétés qui veulent cela. L?arrivée d?un enfant, même avec très léger handicap est difficile à assumer pour les parents. Alors vous imaginez ce que cela peut être quand arrive un trisomique par exemple ou un enfant autiste que l?on détecte au bout de deux ou trois ans? Pour les parents, c?est une révolution. Une révolution personnelle, une révolution dans le couple, une révolution de leur image personnelle. Quelquefois, le couple s?isole et ne rencontre que d?autres parents d?enfants handicapés. Les parents s?isolent parce qu?ils ont l?impression que rien ne peut être partagé. Il faut dire qu?ils sont aussi isolés par les autres. Quand il arrive un grand malheur à quelqu?un, souvent on l?évite, non pas par méchanceté, mais par gêne. Ce qui fait qu?un des plus grands défis pour des parents d?enfants handicapés mentaux, c?est de ne pas s?enfermer dans la solitude.

«C?est la pire chose qui puisse arriver à un parent : l?impossibilité de communiquer avec son enfant.»

● Il faut, quelle que soit la douleur, continuer à mener une vie tournée vers les autres ?

Oui. Et souvent même, nous les professionnels, nous oublions de dire aux parents : vous avez le droit de continuer à avoir des plaisirs, de voir des amis, d?écouter de la musique. De vivre ! Souvent, c?est comme si les parents eux-mêmes ne se donnent plus le droit au plaisir. Ou ils pensent que le regard des autres les condamnera d?essayer de mener une vie avec ses plaisirs.

● L?interdiction à la joie sans culpabilité?

Oui, c?est ça. Ils véhiculent une culpabilité profonde. Ils se demandent ce qui leur arrive? On voit ça souvent. Les parents pensent, pendant la nuit, qu?ils ont fait un mauvais cauchemar et que tout sera fini quand ils se réveilleront. D?où l?importance de l?accompagnement des familles pendant les premières années, parce que c?est une douleur vraiment difficile. C?est une constante dans le monde entier. On laisse les familles d?enfants handicapés trop seules. Cela a changé un peu, mais c?est toujours pas assez. C?est cet accompagnement qui permettra aux parents d?échapper à la solitude, mais aussi évitera le rejet de l?enfant.

● Le bouleversement de l?arrivée d?un enfant handicapé mental est-il une initiation au malheur ou au bonheur ?

C?est une initiation qui est de l?ordre d?une révolution personnelle. C?est la que la personne trouve ou pas la ressource en elle. Pour en revenir à votre question, c?est une initiation au bonheur et au malheur. C?est une grande souffrance dans laquelle on sait qu?on sera tout seul. C?est une souffrance que personne ne peut partager avec vous, sauf bien sûr l?autre membre du couple. Mais toutes les familles vous le diront aussi : elles sont contentes d?avoir eu cet enfant? C?est comme ça. Il y a un double discours qui correspond vraiment à une réalité. A la fois, c?est une révolution dans leur vie. Comme par exemple la vie du couple, comment faire avec les autres enfants, le regard des autres. En même temps la plupart de ces parents ? je les rencontre souvent ? ont un véritable amour pour cet enfant. ? C?est un étrange paradoxe?

● Arrivez-vous à le décortiquer, à le comprendre ?

Je le comprends? On a envie de mener une vie sans accroc, sans être trop bouleversé dans sa propre personnalité, car un enfant handicapé mental, ça va jusque-là. En même temps, les parents reconnaissent cet enfant comme le leur. Donc, ils l?aiment et cela prend de la place dans leur vie. Ils n?imaginent même pas qu?ils auraient pu vivre autrement. C?est un paradoxe qu?ils intègrent totalement. Certaines familles vont vous le dire : ?Cet enfant, au fond, je ne l?ai jamais accepté?. En même temps, quand on les voit faire avec l?enfant, ils sont présents, sincères, affectueux.

● Le sens du devoir ?

Pas seulement. C?est un sens du devoir parental et une implication affective profonde. Et ils le vivent même quand ils disent qu?ils n?ont jamais accepté l?enfant.

● Que répondre à une femme et à un homme qui vous disent le refus de l?être qu?ils ont mis au monde ?

Il n?y a rien à répondre. Juste faire sentir qu?on est là, qu?on peut essayer d?aider.

● Surtout pas moraliser ?

Surtout pas. Chacun a sa manière d?intégrer un bouleversement comme ça. Chacun a ses propres ressources, sa propre philosophie des choses. Chacun va faire avec ce qu?il est. Il ne faut surtout pas dire : ?Vous devriez faire ceci ou cela.? Cela n?a pas de sens. La personne ne vous entendra même pas. Il faut un accompagnement discret, permanent et profond. Les gens doivent avoir la possibilité de dire ce qu?ils ont à dire. Parce que les professionnels ont une chose qu?ils ont du mal à assumer, c?est la colère des parents. Cette colère qui ne leur est pourtant pas destinée. Mais c?est vrai que, pour nous professionnels, cela reste douloureux.

● A qui est destinée cette colère ? À une abstraction?

Ils ont besoin de faire entendre ce qui est leur est arrivé. Quelquefois ils crient contre les services et les professionnels ont du mal à l?entendre parce qu?ils se disent : on essaie de faire tout ce qu?il faut. Et même si intellectuellement on peut accepter, émotionnellement c?est très difficile. J?ai une amie qui est psychothérapeute en Autriche et qui est aussi mère d?un enfant handicapé qui est en fauteuil et qui est débile léger. Elle avait fait un très bel exposé sur ce sujet et elle disait : ?Laissez nous crier notre colère. Soyez capables de l?entendre.? Je pense que je dirais la même chose si j?étais à sa place. Même quand on est un professionnel, on ne garde pas de distance quand on est touché de près.

● Quand vous rentrez chez vous dans votre quiétude, après une journée avec des enfants handicapés, vous vous dites quoi ?

Je comprends quand un parent exprime sa colère et me dit : D?accord vous nous aidez, mais quand vous rentrez chez vous, vous avez une autre vie. Nous, c?est 24 heures sur 24, et nous n?arrivons jamais à penser à autre chose. Je comprends cette distinction. C?est cela qui crée une grande solitude chez les parents, par rapport au reste de la société. Ils savent qu?ils vivent une expérience qu?ils ne peuvent vivre qu?avec d?autres parents d?enfants handicapés.

● Que répondre à des parents d?enfants handicapés qui traversent des moments de désespoir et qui se disent : ?Pourquoi nous? ?

Que dire? Rien, sinon essayer de les accompagner?C?est comme un malheur qui vous tombe sur la tête.

● C?est ?comme? un malheur ou ?c?est? un malheur ?

Dans un premier temps, c?est un malheur. Un malheur véritable. Dans un deuxième temps, il se mêle d?autres réflexions, d?autres considérations, d?autres sentiments . C?est une question qui emmène loin. On fait plus que faire avec, il y a de vraies relations et la plupart du temps, l?enfant trouve sa place. Là où il faut faire attention, c?est ce qu?on va demander à la fratrie. On oublie très souvent les frères et les soeurs. La plupart du temps les frères et les soeurs acceptent très bien l?enfant. Le problème, c?est qu?il ne faut pas les oublier. Souvent l?énergie des parents et de la famille est tout entière tournée vers l?enfant handicapé qui devient le centre de la famille. Du coup, certains frères et soeurs peuvent, à l?âge de 18/20 ans faire des reproches, quelquefois virulents, à leur famille, de les avoir, en quelque sorte, oubliés. Il faut arriver à trouver cet équilibre très compliqué et là, les professionnels peuvent aider. La question que vous posiez est difficile parce qu?elle renvoie à une certaine culpabilité. On le voit souvent. Il en est ainsi dans toutes les sociétés.

● Il y a quelques siècles, l?arrivée d?un enfant handicapé était considérée comme le résultat d?un quelconque ?péché??

C?est exact. Après, les préceptes religieux changent, mais finalement avec peu de variations. Les principales religions monothéistes l?ont prôné. Plus aujourd?hui heureusement. Quand les parents ont un enfant handicapé mental, on dirait quelquefois qu?ils héritent du poids d?un passé très lointain ou la naissance d?un handicapé était le résultat d?un péché. Et d?ailleurs, je vais vous dire, ce qu?on nous enseignait quand on était étudiant, c?est que le handicap était attribué à l?alcoolisme des parents aux déficits héréditaires ou à la syphilis ! Pourtant je n?ai pas fait mes études au Moyen Age ! On sentait bien que, même sous des dehors de discours pseudo-médicaux, en fin de compte on retrouve toujours cette notion de péché.

● Détecte-t-on aujourd?hui toutes les causes du handicap mental ?

On ne connaît que dans très peu de cas la cause réelle du handicap mental.

● Dans quelle catégorie se situe l?autisme ?

Il y a eu tout un débat sur l?autisme. Est-ce qu?il appartient au groupe des psychoses, c?est-à-dire de la maladie mentale et du handicap psychique ou est-ce que cela relève du handicap mental cognitif ? C?est un débat très violent qui a eu lieu. Est-ce que c?est une cause génétique, organique ou est-ce que c?est une cause psychologique, d?un dysfonctionnement profond de la relation mère/enfant par exemple? Mais finalement, les débats restent toujours aussi vifs parce qu?on n?a pas de réponses. Il n?y a aucune preuve dans les deux cas de figure. Aucune démonstration scientifique ne peut prouver qu?il s?agit de la première ou de la deuxième cause.

● C?est peut-être dans cette absence de réponse scientifique qu?il faut chercher la cause de ce mystère qui entoure les maladies mentales?

En partie? Mais le mystère, le vrai, c?est le mystère de l?absence de communication. Ce qui désarme un parent d?autiste, c?est cette dose d?inaccessibilité à l?égard de son enfant. C?est la pire chose qui puisse arriver à un parent : l?impossibilité de communiquer avec son enfant. L?épilepsie, par exemple, reste auréolée d?un certain mystère, d?une étrangeté. Quand on est scientifique, dès qu?on ne comprend pas, on commence à faire des hypothèses. Quand on n?est pas scientifique, on commence à fantasmer sur toutes sortes de choses.

«Un des plus grands défis pour des parents d?enfants handicapés mentaux, c?est de ne pas s?enfermer dans la solitude.»

● La nature des préjugés étant ce qu?elle est, n?avez-vous pas l?impression, en espérant cela, d?être un idéaliste ?

Cela dépend de quelles valeurs on se réfère? Le handicapé est un miroir de ce qu?on est. Si on a des valeurs d?humanité, si on a fait ce travail sur soi, déjà on comprend mieux.

● Aimer l?autre n?est pas naturel, il faut donc un travail sur soi pour y arriver ?

C?est un mouvement qui s?apprend. L?amour, la solidarité, c?est la civilisation qui avance. Il y a des gens qui nous ont donné des points de repère pour nous faire avancer.

● On peut noter que même des gens sains de corps et d?esprit ont du mal à être intégré au sein d?une société, on imagine la difficulté pour les handicapés?

Le défi est très grand. Les handicapés ne sont prioritaires pour personne quelquefois. Ce que je conteste totalement. A partir du moment où vous êtes un être humain, vous avez droit aux droits universels.

● Vous parlez de souffrance et on peut se poser la question, faut-il posséder une certaine dose de conscience pour éprouver de la souffrance?

De sensibilité oui. L?enfant handicapé mental ressent une souffrance avec le regard des autres. Et puis lorsqu?il se rend compte qu?il y a un certain nombre de choses qui ne lui sont pas accessibles. Un handicapé mental, même lourd, qui voit ses frères et soeurs avoir un emploi, se marier etc ressent une souffrance. Il sent l?altérité. Je pense que même un polyhandicapé le sent, même s?il n?a pas ce qu?on appelle l?intelligence. Il perçoit les émotions.

● Avec votre expérience, comment décrivez-vous l?intelligence ?

Il n?y a pas de définition de l?intelligence. Ce n?est certainement pas ce que mesure un test mental. Il y a plusieurs formes d?intelligence et aucune d?entre elles ne peut être connectée au QI, encore moins à la réussite sociale. On a fait une expérience, au sein d?un organisme qui s?appelle le MENSA, avec les surdoués pour savoir ce qu?ils étaient devenus. En fait, ils font des métiers tout à fait banals. Ils n?ont pas brillé plus que des gens qu?on appelait moyens. Zola a échoué à son bac et Albert Einstein n?était pas particulièrement brillant à l?école.