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Enfants inopérables : Vers un nouvel espoir?
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Enfants inopérables : Vers un nouvel espoir?
«Li bien dir, nou pas konné ki pou arrivé. Zordi mo ti ser l?hopital mé démin, nou risqué pa konné ki pou arrivé. Si li pou touzour en vie. Mo telleman envi sauve li mé mo pa kapav? », déclare Diksha. Sa s?ur, Varsha, est atteinte d?une tumeur au cerveau et ne peut être opérée à Maurice. La jeune fille lutte entre la vie et la mort sur son lit d?hôpital, et la famille, elle, est dans le désespoir. Elle ne sait plus à quel saint se vouer afin de venir en aide à la jeune fille, qui n?a même pas eu le temps de vivre son adolescence. « Nou pa konné ki pou fer, nou la tête fatigué. Si sélmen ti éna ène chance pou aide li, si nou ti éna larzent pou avoye li déhor, kapav ti pou éna l?espoir », souligne Diksha.
Comme elle, beaucoup de proches sont confrontés à ce genre de situation dans des cas de maladies inopérables, mais également de leucémie. Bien qu?il n?y ait pas de statistiques exactes répertoriées auprès des autorités, le constat est alarmant selon les bénévoles. « Jusqu?à présent, nous avons recensé une centaine de cas d?enfants souffrant de leucémie. Pour les maladies inopérables, nous ne disposons hélas, pas de chiffres, mais nous savons que beaucoup de parents sont dans la tourmente et ne savent plus vers qui se tourner », confie Berty Salva, président de l?association Enfants de Lumière.
Celui-ci vient de lancer l?Opération monnaie blanche depuis le 29 juin à la mairie de Port-Louis. Le but de cet événement est de sensibiliser les Mauriciens aux victimes de la leucémie, mais également de collecter des fonds en faveur du petit Dakshaye Fakeera, âgé de 22 mois. (voir encadré). Il a réitéré une deuxième opération similaire à Rose-Hill vendredi dernier et continue sur sa lancée en organisant des concours et des concerts pour récolter des fonds pour sauver ces enfants dans les autres régions.
Et il n?est pas le seul à se dévouer à cette cause. Régina Maudar, la mairesse de Quatre-Bornes, a aussi pris les devants et chapeaute actuellement un projet de télédon. « Nous recevons beaucoup de demandes d?assistance financière des parents dont les enfants ne peuvent être opérés à Maurice et nous ne disposons pas de fonds pour les aider. C?est pour cela que nous avons voulu mettre sur pied un télédon », indique-t-elle.
Celui-ci devrait avoir lieu d?ici un mois. Une équipe de la mairie est actuellement en train de se pencher sur la question et de prendre contact avec les firmes désireuses de s?associer au projet ainsi que les médias. « Je suis touchée par la détresse de ces enfants. Cela me fait mal au c?ur de savoir qu?ils ont peu de chance de guérir, car il n?y a pas de possibilités de soin à Maurice. Mais il y a quand même une once d?espoir pour les interventions à l?étranger et c?est pour cela que nous devons nous unir et nous battre », conclut-elle. Gageons que la population mette aussi ses efforts à contribution afin que l?on puisse redonner le sourire à ces enfants.
RAJEEV, 35 ANS
Son petit bonhomme n?a que 22 mois et il est atteint d?une grave maladie : la leucémie. Rajeev Fakeera, le père, se bat pour qu?il puisse être opéré à l?île s?ur.
Mais cela va lui coûter Rs 1,2 million ! Des collectes sont en cours et Rajeev, épaulé par l?association Enfants de Lumière, multiplie ses efforts. Cette lutte, il la mène depuis le mois de mai. « Tout allait bien jusqu?à ce que Dakshaye ait des poussées de fièvre. Nous l?avons emmené à l?hôpital, mais les médecins n?ont pu nous dire ce qu?il en était. Par la suite, je suis allé à la Réunion et là, ils nous ont dit qu?il s?agissait de la leucémie. Nous étions bouleversés », confie Rajeev Fakeera.
Mais un semblant d?espoir est revenu quand il y a eu une possibilité d?intervention à l?île s?ur. Aussi, Rajeev a sollicité l?aide des firmes, mais seules 10 % d?entre elles ont répondu à son appel.
« Je suis sûr qu?on pourra s?en sortir. Je crois qu?il y a une chance pour mon enfant », ajoute-t-il. Maintenant, il s?attelle à récolter des fonds à travers les collectes régionales organisées par l?association. Toute personne pouvant aider ce père de famille peut faire leur don sur le compte de Preetumsing Fakeera à la MCB de St-Pierre, sur le numéro suivant : 21 37 67 082.
Depuis plusieurs années, elle vit dans l?angoisse. Fayfuddin, son petit garçon de sept ans, atteint de paralysie cérébrale, marchera-t-il un jour ? Feerdawce, 32 ans, est tourmentée. Son calvaire commence peu de temps après la naissance de ses jumeaux, Fayfuddin et Nizamuddin. Les deux bébés naissent prématurément et ne pèsent qu?un kilo et 300 grammes. Placés sous incubateur pendant 40 jours, ils ne présentent pas d?anomalie et peuvent enfin être confiés à l?heureuse mère pour le retour à la maison.
Mais après quelques mois, les choses se compliquent. « Lorsqu?ils ont atteint l?âge de huit à neuf mois, nous avons réalisé que Nizamuddin commençait à marcher tandis que Fayfuddin ne le faisait pas encore. De plus, il manquait de force. Nous avons consulté un médecin à l?hôpital Jeetoo qui nous a recommandé de lui faire des massages et de lui faire faire des exercices. Nous avons fait tout ce qui était possible », raconte la jeune mère. Hélas, ces démarches vont s?avérer infructueuses. Un proche leur conseille de faire un scan. Lorsque les parents l?effectuent, ils découvrent l?amère vérité ! Fayfuddin souffre de Cerebral palsy. « Nous ti anéanti. Li ti bien difficil, nou fine consilte ène neurochirurgien dans l?hopital du nord mé line dire nou péna okène sans ki mo zenfan marsé. Li bien difficile. Ou donne ene zenfant naissance mé ou pas capav assure li la santé. Mo pas konné si pa mo garçon pou kapav diboute lor so lipié », confie Feerdawce.
Et avec le temps, la situation se complique davantage. Le petit bonhomme en grandissant souffre de ses pieds. Ses veines se tendent et Fayfuddin est d?autant plus irrité par le fait qu?il ne peut pas se déplacer. Les parents ont dû faire fabriquer un fauteuil adapté à la forme de son corps. « Mo décourazé. Mone assizé mo ploré mé mo mama fine bien soutenir moi », ajoute notre interlocutrice.
Malgré la fatalité, elle continue quand même à se battre. Et depuis 2005, des possibilités de soins sont offertes dans l?île s?ur. Le petit a donc été envoyé à la Réunion afin de suivre des traitements. Les deux premières tentatives ont coûté entre Rs 35 000 à Rs 38 000. L?année dernière, les parents ont déboursé Rs 80 000. Et cette année, Fayfuddin s?y est rendu en mars aux frais de Rs 35 000. Et depuis lundi dernier, il est allé à la Réunion pour une intervention chirurgicale du genou. Cette dernière leur coûtera Rs 125 000. Les parents se démènent afin de voir enfin Fayfuddin faire ses premiers pas !
DIKSHA, 19 ANS
« Je voudrais tellement pouvoir la soulager, mais je ne peux pas », tel est le cri de c?ur de Diksha.
Cette jeune fille de 19 ans est tourmentée, car sa petite s?ur, Varsha, (photo) est rongée par la maladie. Depuis deux ans, l?adolescente qui est âgée de 15 ans, est atteinte d?une tumeur au cerveau. « Tout allait bien deux ans plus tôt. Varsha était bien portante, plus que mes s?urs et mon frère d?ailleurs. Puis, elle a commencé à avoir de fréquents vomissements. Nous l?avons emmenée à l?hôpital, mais le médecin ne savait pas exactement de quoi elle souffrait », raconte Diksha.
Les proches de Varsha sillonnent les centres de soins, entre Mahébourg, Rose-Belle, entre autres. Sur les conseils d?un oncle, ils se rendent à une clinique dans le Nord. Après des examens plus poussés, ils découvrent que Varsha est atteinte d?une tumeur. « Nous étions angoissés. Ce n?était pas facile pour mes parents. Moi, j?étais encore à l?école et cela m?a atterrée. Nous étions tous abattus. Tous les avis médicaux disent que c?est une maladie sans la moindre chance de guérison à Maurice », explique-t-elle.
Pourtant, Diksha s?est battue pour essayer de sauver sa s?ur. Cette dernière a subi deux interventions chirurgicales, mais sa maladie n?a fait qu?empirer. Aujourd?hui, Varsha est devenue aveugle ! Cela fait un an que l?adolescente est privée de la vue. Et elle ne peut pas marcher non plus. La tumeur s?est intensifiée et s?est implantée au niveau du front et elle affecte aussi la colonne vertébrale. « Si seulement nous avions de l?argent, nous pourrions peut-être sauver ma petite s?ur. Mais nous n?en avons pas. Depuis trois semaines, elle a été admise à l?hôpital. Li bien dir pou nou. Vendredi mone fête mo l?anniversaire sans li. Mo népli koné ki pou fer ek ki pou arivé? »
LA TECHNOLOGIE AU SERVICE DE LA PREVENTION
Comment savoir si vous présentez des risques de maladies cardiovasculaires ? Plusieurs nouvelles techniques de dépistage existent. Par exemple, la Clinique Ferrière, à Curepipe, s?est dotée récemment d?un scanner tridimensionnel (photo) qui permet de dépister les maladies cardiovasculaires. Ce type d?équipement, qui vient des États-Unis, aide à visualiser plus tôt les symptômes et de prendre en charge le patient à temps. Pour le docteur Cassam Hingun, cardiologue au sein de la clinique et responsable du service de cardiologie : « Le scanner tridimensionnel met en évidence les artères coronaires et il identifie les éventuelles complications que le patient pourrait avoir. Parvenir à dépister les anomalies de façon détaillée à temps, c?est là notre première ambition. »
Du côté de la Clinique du Nord, où un autre département cardiaque ouvrira bientôt ses portes pour offrir des examens plus poussés, plusieurs techniques de dépistage des maladies cardiovasculaires. Il y a premièrement le plus commun : l?électrocardiogramme. Si le patient présente des symptômes de maladies cardiovasculaires et que ceux-ci persistent, il lui est conseillé d?aller de l?avant avec l?echo cardiac qui ressemble à l?échographie, mais qui donne plus de précision sur l?état du patient. Cette technique consiste à analyser le fonctionnement du c?ur. Et finalement, une autre technique plus poussée, l?echo doppler permet d?indiquer au patient s?il y a un rétrécissement des artères.
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