De grands yeux tristes, la mine boudeuse et puis, un sourire timide? À regarder Yannick*, 16 ans, on est loin de deviner le combat qu?il mène chaque jour contre une maladie sournoise, qui lui a volé le privilège de vivre à fond ses meilleures années. Il s?agit du lupus.

Le lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie auto-immune chronique. Elle résulte d?un dysfonctionnement du système immunitaire qui se bat contre les cellules de l?organisme au lieu de les protéger, comme il est censé le faire. En découlent alors de nombreux troubles, telles des réactions inflammatoires de la peau, des articulations, des muscles, des nerfs, des vaisseaux sanguins mais aussi des organes comme le c?ur, les poumons, les reins, le cerveau.

Les facteurs favorisant l?apparition du lupus peuvent être génétiques ou environnementaux. Parmi, on compte la grossesse, le soleil, les infections virales, la prise de médicaments, les vaccins, le stress et la puberté. Yannick est de ceux qui en ont présenté des symptômes à ce moment de leur vie. Il a appris qu?il avait cette maladie vers 14 ou 15 ans après des tests à l?hôpital.

À regarder cet adolescent joufflu, on ne lui donne pas plus de 13 ans. Babs Venkatasamy, à qui revient l?initiative de la mise sur pied de l?organisation non gouvernementale (ONG) Lupus Alert, explique que ce sont les effets des traitements classiques du lupus, dont les corticoïdes. Selon notre interlocutrice, Yannick souffre de manifestation pulmonaire (pulmonary hypertension). Cet adolescent avale 15 à 20 comprimés par jour, dont 40 mg de cortisone. Pourtant cet élève de Form IV ne s?y attarde pas et a la force de caractère qu?il faut pour mener la vie d?un garçon de son âge.

Le lupus, explique Yannick, lui était totalement inconnu. « Je ne savais pas ce que c?était. Mes parents non plus. C?est le médecin qui le leur a expliqué. Quant à mes amis, ils ignoraient même que cette maladie existait. Personne de mon entourage n?a cette maladie mais à travers Lupus Alert, j?ai rencontré d?autres personnes qui vivent avec, comme moi?»

Si on sait que le lupus n?est pas dû à un microbe ou à un virus et qu?il n?est absolument pas contagieux, on en ignore, en revanche, les causes. Selon les scientifiques, c?est probablement une combinaison des gènes, de l?environnement et possiblement des hormones qui s?entremêlent et provoquent la maladie. On n?en guérit pas définitivement mais on peut le contrôler en suivant rigoureusement le traitement prescrit par le médecin. Ne pas le faire et arrêter de prendre ses médicaments du jour au lendemain serait une grave négligence, souligne Babs Venkatasamy.

<I>«Quelque 1 500 à 2 000 personnes souffrent du lupus à Maurice. Il s?agit, à 90 %, de femmes et de jeunes filles.»</I>

«Au début, j?étais sur une forte dose d?immunosuppresseurs administrée par perfusion. Cela se faisait d?abord chaque mois, puis tous les trois mois avant de passer graduellement aux comprimés. L?un d?eux n?était pas disponible à l?hôpital. Cela coûte environ Rs 1 500 par mois. Mais l?association m?en donne», explique Yannick.

Babs Venkatasamy précise que ce médicament, efficace pour le mal dont souffre Yannick, n?est pas disponible à l?hôpital parce qu?il est destiné à des maux spécifiques et qu?il demande un contrôle rigoureux. Sans le soutien de l?ONG, des patients se verraient contraints de dépenser Rs 110 à Rs 115 par jour pour une partie de leur traitement.

Parmi les symptômes du lupus, on compte douleurs aux articulations, fièvre, arthrite, fatigue chronique, irritations de la peau et éruptions cutanées, anémie, problèmes au niveau des reins, dépression, complications cardiaques, fausses couches, dégâts au niveau des poumons, ulcères buccaux, perte de cheveux? Quelque 1 500 à 2 000 personnes souffrant du lupus ont été dénombrées à Maurice à ce jour. Il s?agit, à 90 %, de femmes et de jeunes filles. Les hommes et les enfants représentent les 10 % restants. Il faut souligner que plusieurs Mauriciens vivent avec la maladie sans le savoir.

<B>*Le prénom a été modifié</B>

<B>Le combat de «Lupus Alert»</B>

L?ONG a été créée le 17 janvier 2000. Son but : apporter conseils et soutien aux lupiques et sensibiliser la population à la maladie. «Nous avons remarqué que les gens sont de plus en plus indifférents à la souffrance des autres. Nous mettons donc l?accent sur l?awareness», explique Babs Venkatasamy. Avant d?ajouter, avec une pointe d?humour : «Pour cela, Lupus Alert recommande la série ?Dr House?. On y parle souvent de maladies auto-immunes comme le lupus. Nous ne recommandons toutefois pas les «bedside manners» du Dr House. Ce qu?il faut en retenir, c?est l?esprit d?équipe.» Depuis la création de l?ONG, une «Lupus unit» a été créée à l?hôpital Victoria, à Candos, et une pension d?invalidité est versée aux lupiques par le ministère de la Sécurité sociale. Un carnet de santé a été élaboré pour recueillir les données des tests et traitements du patient. Il est très utile si ce dernier doit être soigné par des urgentistes. Les malades reçoivent les soins nécessaires à la «Lupus Clinic» ainsi que des médicaments, des crèmes de protection solaire ( le soleil est l?ennemi du lupique) et du calcium, entre autres. Cet encadrement et ces avantages sont mis à la disposition des malades grâce à l??uvre de «Lupus Alert». Un centre de documentation a été mis en place, de même qu?une bibliothèque médicale. Des patients, leurs familles, des étudiants et le public en général peuvent y consulter des ouvrages consacrés à la maladie et s?informer. L?ONG fonctione sur la base des dons, de collecte de fonds et de bénévolat total. Elle aide les malades et leurs familles financièrement, logistiquement et moralement.

<B>Un traitement au cas par cas</B>

Une personne souffrant du Lupus ne suivra pas le même traitement qu?un autre patient. Plusieurs aspects sont, en effet, tenus en ligne de compte, notamment l?âge, le sexe, le mode de vie, etc. et surtout l?organe qui est affecté. Les principaux médicaments prescrits sont les corticoïdes, les anti-inflammatoires, les anti-malaria et les immunosuppresseurs. Le Lupus pouvant s?attaquer à la peau, aux nerfs et à des organes comme les reins, l?avis de spécialistes comme des dermatologues, des neurologues et des néphrologues sont nécessaires. Une assistance psychologique est très importante car ceux souffrant du lupus ont besoin qu?on les écoute, qu?on les encourage à combattre la maladie et la solitude, mais également à faire face à la réaction des autres.