«Porter plainte contre les médecins ou les infirmières ne rendra pas mon enfant normal. Cela ne me permettra pas de l?entendre prononcer le mot « maman » un jour », soupire Lucie (prénom fictif).

À 29 ans, elle porte dans le c?ur toute la détresse d?une mère désillusionnée par les services de santé publics. Mais, précise-t-elle, accepter de raconter son histoire n?a qu?un seul but : celui de faire comprendre aux médecins et aux infirmiers « qu?un moment d?attention peut sauver une vie ».

Son fils, Ashley (prénom fictif), qui soufflera bientôt sa deuxième bougie, est condamné à vivre avec l?épilepsie. Une condition provoquée, selon elle, par un manque d?oxygène à la naissance, car, selon la mère, le personnel médical qui était censé s?occuper d?elle ne l?a pas écoutée. « Je leur ai dit je ne sais combien de fois que je ne sentais plus mon enfant bouger. Mais personne ne m?a prise au sérieux », regrette-t-elle encore.

Mais à l?hôpital, nous explique un gynécologue, un accouchement est effectué selon des protocoles stricts. « Les battements du c?ur de l?enfant sont suivis de près. Si nous notons que le c?ur faiblit en dehors des contractions et qu?il y a une détresse f?tale, nous intervenons rapidement », explique le médecin. Ce dernier souligne également que l?épilepsie est une affection causée par plusieurs facteurs, par exemple, un coup accidentel à la tête du bébé ou des facteurs génétiques. « Il faudrait faire une enquête pour connaître les antécédents familiaux des parents pour ce qui est de l?épilepsie. Souvent, si un membre de la famille en est atteint, il y a des risques que la maladie se transmette génétiquement », poursuit notre interlocuteur.

Quoi qu?il en soit, la jeune femme n?a que de l?amertume dans le c?ur : « Si jamais ils m?avaient écoutée une seconde, mon fils serait un enfant comme les autres, marchant, riant, jouant. » La réalité est tout autre. Ashley ne marche pas, n?a pas d?appétit, ne dort pas comme devrait le faire un enfant de cet âge en raison de sa maladie et des traitements médicaux. Les dommages causés au cerveau par ce manque d?oxygène sont irréversibles, lui a appris récemment un médecin du privé.

La grossesse s?est pourtant déroulée sans heurts, jusqu?au jour où Lucie ressent les premières contractions en mai 2005. Elle est alors dirigée vers la salle de travail de l?hôpital Victoria, à Candos, où on juge que le travail n?a pas encore débuté. Transférée à la salle de repos, la jeune femme y restera quatre jours. Sur son lit d?hôpital, elle s?inquiète de ne pas sentir le bébé. La jeune femme est désespérée, d?autant plus que les infirmières à qui elle s?est confiée semblaient faire la sourde oreille. Elle sera finalement conduite en salle d?opération le 19 mai pour une césarienne.

<B>Les crises se manifestent fréquemment</B>

De retour à la maternité, la jeune femme devra attendre avant de tenir son bébé dans les bras. L?enfant est à la nursery, lui dit-on. Mais, par le dossier médical qu?on a posé sur son lit pour être consulté par le médecin responsable, Lucie découvrira que le cordon ombilical s?était enroulé autour du cou de son bébé, d?où les deux marques à cet endroit. Le médecin que nous avons contacté affirme, quant à lui, qu?il existe plusieurs cas où le cordon ombilical du bébé s?enroule autour de son cou : « Cela ne signifie pas que le bébé s?est étranglé. L?appareil qui suit les battements de son c?ur nous aurait avertis d?une telle éventualité. »

Mais Ashley présente dès le départ des troubles du sommeil. « Je l?ai emmené à l?hôpital. Le médecin qui l?a ausculté m?a répondu d?une façon cinglante que c?est probablement parce que je voulais dormir que je disais cela », poursuit Lucie. Tous les médecins, que ce soit dans le privé où le public, échouent à détecter le mal qui le ronge.

Et si la période de dentition est un moment douloureux pour tout nourrisson, pour Ashley, c?est le moment où ses crises se manifestent plus fréquemment. Ses premiers pas sont synonymes de sueurs froides pour ses parents.

« Il se cognait la tête contre les murs. On ne pouvait plus le faire dormir dans son berceau en bois. Et depuis ce jour, il dort dans son parc. Là au moins il est protégé de lui-même », nous dit Lucie.

Après une grave convulsion de son enfant, Lucie décide de l?emmener à l?hôpital psychiatrique Brown-Séquard, où le médecin demande à faire subir un électro-encéphalogramme à Ashley. Ce dernier détecte ainsi l?origine du mal. Après une enquête, on révèle aux pa-rents horrifiés que leur enfant a probablement manqué d?air à la naissance, et que son cas aurait dû être pris en charge dès le départ. Ce qui aurait pu atténuer ses crises d?épilepsie.

Les antiépileptiques prescrits ne sont pas sans effets secondaires. Allergies et rougeurs sont les premières manifestations de ce traitement médicamenteux. De plus, Ashley est toujours dans un état de faiblesse, il perd l?appétit et ne marche pas. « À chaque fois que nous avons essayé de diminuer les doses, les crises ont repris de plus belle. Nous cherchons une autre solution car ses médicaments provoquent trop d?effets secondaires », confie sa mère.

<B>Des questions sans réponses</B>

Ashley présente aussi un retard dans l?acquisition du langage. « Il ne comprend pas lorsqu?on lui parle. Il faut lui montrer par des gestes, sinon il ne saisit pas. D?ailleurs les médecins ont dit qu?il présentera toujours un retard », se lamente Lucie. Cette dernière se demande ce qu?il adviendra de son fils. Elle l?a inscrit à l?Edycs Epilepsy Group, une association qui vient en aide aux personnes atteintes de cette maladie. « Mais, devant la complexité de son cas, on ne peut qu?attendre pour voir comment évoluera la maladie avec le temps. »

La vie de Lucie est faite de questions sans réponses. « Je me demande s?il pourra mener une vie normale, s?il entend ma voix. » Mais la jeune femme ne veut plus blâmer personne. « Je veux une prise de conscience, un changement de mentalité, une meilleure écoute et de la communication pour éviter à d?autres de vivre un tel drame. »

Aux médecins, elle leur demande « de prendre le temps de nous écouter, de répondre à nos questions même si elles semblent idiotes. Écoutez-nous parce que nous ne sommes pas que des dossiers, des symptômes que vous avez appris à reconnaître par c?ur? »