Adossée au siège de sa grande poussette jaune aux motifs fleuris, une enfant scrute son entourage. Quelques mèches de cheveux tirées en houppette et d?autres retombant en frange sur le front, des petits yeux en amande emplis de douceur, Umraanah arbore un sweat-shirt et des jeans roses ainsi que des chaussures noires brodées. En apercevant la silhouette d?Irfaan, le visage de son petit frère, âgé de trois ans et demi, s?illumine. D?un ton enthousiaste, elle lance « Bye ! Bye ! ». Ne vous méprenez pas, ce n?est pas un au revoir que la fillette lui adresse mais il s?agit là d?un surnom affectueux qu?elle lui a donné. Sensible au bruit, Umraanah se concentre sur les notes d?une chanson émanant d?un poste de radio. Lorsque l?air se veut plus rythmé et entraînant, la petite bouge la tête et danse de son siège.

Le 29 juillet dernier, elle a fêté son onzième anniversaire. Mais malgré cette célébration, elle n?a pu souffler de bougie, ni goûter au gâteau. Ne pouvant marcher, ni parler clairement, la fillette passe ses journées à cajoler et à veiller sur son petit frère ou à jouer dans sa poussette ou sur un matelas aménagé dans une pièce de sa maison. Ces complications sont liées à l?infirmité motrice cérébrale et affectent sa croissance. Alors que les petites venaient d?atteindre leur premier printemps, Ali et Banon Jookhun, les parents des jumelles découvrent leur handicap. « La grossesse de mon épouse était très difficile dû à une infection. Banon était très malade et avait souvent des poussées de fièvre. Après un traitement médical, son état de santé s?est amélioré. Quelques mois avant l?accouchement, nous avons découvert qu?elle attendait des jumelles. Nous étions comblés de joie », confie Ali Jookhun, 44 ans. Mais l?accouchement a nécessité une césarienne. Ainsi à la naissance à l?hôpital Jeetoo, les petites ne pèsent qu?entre 1,8 et 2 kg. Placées sous incubateur, elles sortent du centre hospitalier un mois plus tard et rentrent enfin à la maison.

<B>Des dommages cérébraux</B>

Le couple Jookhun se réjouit de leur arrivée et les prénomme Umraanah et Irfaanah, symboles de la royauté et de la connaissance respectivement. Mais quelques mois plus tard, les premières difficultés se manifestent. « Nous avons réalisé que leur développement prenait plus de temps à mesure qu?elles grandissaient. Par exemple, elles ne pouvaient avaler que de la nourriture en purée. À ce moment-là, on ne savait quoi faire, vers qui se tourner. On s?est rué à gauche et à droite. Nous avons vu de nombreux médecins mais aucun d?eux ne pouvait nous donner les raisons exactes du problème. À chaque fois, on nous recommandait la patience mais cela ne faisait que nous inquiéter davantage », explique-t-il. Après maintes consultations, les Jookhun se rendent finalement chez un pédiatre. Celui-ci procède à un scanning cérébral sur les deux enfants. Les résultats démontrent que les petites ont subi un dommage cérébral. Le diagnostic est tombé. C?était L?IMC. Le degré de la maladie était plus sévère pour Umraanah. La douleur assaille les parents : « C?était très dur. Nous étions en larmes. Il est malheureux que certains médecins ne jouent pas leur rôle comme il se doit. Il faut qu?ils assurent la coordination et canalisent les parents vers les centres appropriés. Heureusement, le pédiatre nous a dit de ne pas brusquer les choses et de réunir nos efforts pour les aider au mieux. » C?est ainsi qu?Ali Jookhun et son épouse se démènent pour leurs enfants. « Nous fine accepté zot handicap. Nou vive nou la vie pou zotte. Nou vive 48 heures dans ène journée 24 heures », déclare-t-il. Un traitement médicamenteux pour les jumelles est alors entamé. En moyenne, il faut débourser plus de Rs 2 000 chaque semaine à la pharmacie. En même temps, Ali Jookhun fait des démarches pour que des massages cérébraux soient effectués sur ses filles. Si cette mesure avait donné une once d?espoir aux parents, fort est de constater qu?au bout d?une année, le traitement s?avère infructueux.

C?est alors qu?Ali Jookhun retrousse ses manches et se met à se documenter et pose des questions sur l?IMC. Ses recherches le mènent aux portes de l?Association des parents des enfants inadaptés de Maurice (APEIM). Là il y rencontre Ferozia, une éducatrice qui lui sera d?une aide précieuse. « J?ai beaucoup appris grâce à elle. À l?association, j?ai aussi partagé plusieurs choses. Je pouvais également m?exprimer », ajoute notre interlocuteur. Il faut aussi songer à l?éducation des enfants. Ali Jookhun se met donc à chercher une école maternelle susceptible d?accepter les filles. Il finit par trouver une institution ? l?école Bienvenue ? à Vallée Pitot.

Tout semble aller pour le mieux. Umraanah et Irfaanah s?intègrent dans leur école. Le 1er avril 1999, l?enseignante décide de les emmener en excursion au Jardin Balfour. Mais pendant le trajet, Irfaanah se met à dormir. L?éducatrice la prend alors dans ses bras. Le bruit des enfants braillant et écarquillant les yeux devant leur destination ne vient pas interrompre son sommeil. Hélas, elle ne réveillera jamais?. « J?ai reçu un appel disant qu?une des jumelles était malade. Mais en arrivant sur les lieux, elle était déjà morte. Son décès a été provoqué par un arrêt cardiaque. C?était un choc. Vivre sans cet enfant est encore plus difficile pour nous. Quelques fois, je revois des images. Je la vois en train de prendre appui sur la table pour se déplacer ou à côté de la porte », affirme-t-il. Cette perte affecte aussi Umraanah. Ne voyant plus sa s?ur, elle se renferme et ne veut plus rien faire. Heureusement, l?arrivée d?Irfaan a tout changé. Il lui a redonné cette force qui la fait vivre et être une si grande source de joie pour la famille. De ses mains, elle l?invite à prendre place sur ses genoux pour le câliner. C?est une grande complicité qui lie ces deux enfants.

<B>Cantonnée à la maison </B>

Férue des chansons populaires dont celles issues de la musique orientale entre autres, Umraanah se gave aussi de dessins animés, surtout ceux qui lui font esquisser son si beau sourire. Fascinée par les jouets et instruments à percussion, la petite piano et0 son orgue de temps à autre. Son endroit préféré : le Caudan Waterfront, qui est d?ailleurs pourvu de facilité d?accès pour les handicapés. « L?accueil est très convivial. À chaque fois que nous nous y rendons, il y a toujours des officiers de faction qui sont là pour nous aider », souligne Ali Jookhun. Cantonnée à la maison, Umraanah ne peut aller à l?école. L?absence de structures éducatives est à déplorer, dit Ali Jookhun : « Il n?y a pas de centre adapté pour les enfants handicapés. Il y a bien sûr des ministères qui effectuent un grand travail mais il faut partager les responsabilités de manière équitable. À ce jour, par exemple, il y a tant d?enfants qui attendent encore d?avoir des fauteuils roulants pour pouvoir se déplacer. »

<B> L?Apeim sensibilise les parents</B>

« Il faut aussi que les parents des enfants atteints d?IMC et d?autres handicaps se réveillent. Il faut s?unir et agir », déclare Ali Jookhun. Membre de l?Apeim et très actif au sein du Training and Employment of Disabled Persons Board, il est aussi le représentant local du Anglo-Mauritian Disability Link, fondation enregistrée en Angleterre, pour venir en aide aux enfants handicapés de Maurice. « Il y a beaucoup à faire. Nous souhaitons intensifier une campagne de sensibilisation auprès des parents d?enfants souffrant d?IMC. La campagne a débuté depuis juin 2004. Si les enfants sont atteints d?un autre handicap,il ne faut pas que les parents hésitent. Il faut se mobiliser», ajoute- t-il.