Le ministère de la Santé prendra désormais en charge les enfants atteints de cancer dans le cadre du Child Cancer Scheme. Jusqu’ici, l’organisation non gouvernementale (ONG) Enn Rev Enn Sourir, en partenariat avec le ministère des Finances, assurait cette mission. Alors que le ministre de la Santé, Anil Bachoo, s’interroge sur ce «monopole», Karan Juglall, fondateur de l’ONG, tient à clarifier la situation et défendre son rôle.

?Le ministre affirme qu’il n’est pas normal qu’une institution privée comme la vôtre ait eu le monopole d’envoyer des enfants à l’étranger, alors que c’est l’État qui finance les traitements. Comment répondez-vous à cette critique directe ?

Je pense que le ministre ou ses conseillers n’ont pas bien compris le fonctionnement de notre programme. Nous avons été mandatés à travers un tender officiel pour assurer le case management– le suivi et l’accompagnement des patients – et aider le gouvernement à améliorer le système d’oncologie pédiatrique. Notre rôle était très clair : fournir un counseling complet aux parents et aux patients majeurs sur la maladie, puis, leur proposer les meilleurs centres spécialisés en oncologie pédiatrique avec lesquels le gouvernement a des Memorandum of Understanding. Mais la décision finale revenait toujours aux parents ou au patient de +18 ans.

Lors d’une mission en Inde, mandatée par le gouvernement, nous avons évalué les hôpitaux avec lesquels le scheme souhaitait collaborer : qualité des soins, présence de services multidisciplinaires, existence de tumor boards, disponibilité de consultants et professeurs spécialisés. Nous avons également visité les lieux de vie des patients afin de garantir un environnement sûr, propre et hygiénique, minimisant les risques d’infections. Tout cela a été consigné dans un rapport détaillé transmis au ministère des Finances, que vous pouvez vérifier. En plus de cette mission, nous nous rendions régulièrement en Inde pour rester proches de nos patients et suivre leur traitement sur place.

Donc, pour revenir à la critique de «monopole», je ne comprends pas d’où vient cette affirmation. Tous nos travaux étaient supervisés et validés par le Permanent Secretary et le ministre de l’époque, avec des minutes de réunions pour chaque décision. Ce mandat n’était pas exclusif ou arbitraire : il s’agissait d’un travail de collaboration et de transparence avec l’État. Je dois avouer que je reste assez agacé par ce commentaire, car il ne reflète pas la réalité de notre engagement et de notre rôle auprès des enfants et de leurs familles.

?Depuis le transfert du «Child Cancer Scheme» du ministère des Finances à celui de la Santé, vous affirmez que sept enfants sont déjà décédés et que d’autres sont condamnés. Selon vous, où se situe la faille du système actuel ?

Je ne parlerai pas de «système» mais plutôt du service pédiatrique à Maurice. La réalité est crue : notre service de santé pédiatrique accuse un retard considérable par rapport à d’autres pays de niveau similaire et ce, malgré le fait que Maurice se classe deuxième en Afrique en termes de produit intérieur brut par habitant. Je ne pointe pas du doigt qui que ce soit et je ne blâme aucun acteur en particulier. Les médecins, les infirmiers, tous ont fait de leur mieux avec les moyens à disposition, souvent sous une pression immense. Le problème, c’est que nous avons oublié les enfants pendant trop longtemps. Pendant que nous débattions des nominations, des budgets ou de tout autre sujet, la santé des enfants est restée en arrière-plan. Nous n’avons toujours pas d’unité pédiatrique spécialisée ni d’hôpital dédié aux enfants, alors qu’ils auraient pu être construits depuis des années, notamment avec le soutien international disponible à l’époque où nous étions encore un pays à revenu faible/moyen.

Aujourd’hui, ce n’est pas un pays étranger qui doit envoyer ses experts en mission à Maurice : ce sont nos propres médecins qui doivent se rendre à l’étranger pour suivre les traitements et les meilleures pratiques. Nous avons tous une part de responsabilité, sans exception – moi y compris – et même la presse. Il est grand temps de mettre l’ego de côté et d’agir ensemble. Les enfants doivent devenir notre priorité. C’est la raison pour laquelle j’ai lancé un appel au Premier ministre, convaincu qu’il peut rassembler toutes les parties prenantes et mettre à disposition tous les moyens nécessaires pour rattraper ce retard. Nos enfants méritent que nous agissions maintenant, de manière urgente et coordonnée.

?Que demandez- vous au Premier ministre?

Nous avons choisi de ne pas faire témoigner les parents, car leur situation est déjà très difficile avec leurs enfants malades. La gravité de la situation nécessite une action directe, raison pour laquelle je souhaite remettre les dossiers en main propre au Premier ministre. Mon objectif est également de lui proposer des solutions concrètes, comme nous l’avions fait par le passé avec l’ancien gouvernement. Entre 2020 et 2023, avant l’introduction du Child Cancer Scheme, sur une cinquantaine de cas annuels, seuls dix à 16 enfants pouvaient survivre. Avec le scheme lancé en 2024, 54 enfants ont pu survivre cette année-là. Mais avec les changements récents, sept enfants sont déjà décédés, un chiffre inacceptable. En 2025, nos enfants méritent mieux. Au nom des parents qui ont perdu leur enfant, je demande au Premier ministre de nous accorder une rencontre urgente afin de prendre les mesures nécessaires pour sauver des vies et corriger les failles persistantes du service pédiatrique à Maurice.

?Revenons au propos du ministre de la Santé qui parle de «transparence» et de «dépenses judicieuses» du «taxpayers’ money». Votre association a-t-elle des preuves concrètes que son accompagnement a permis de sauver des vies et d’éviter ces négligences que vous dénoncez aujourd’hui ?

Je pense qu’il est important de remettre les choses dans leur contexte. Le gouvernement n’a jamais été aussi précis sur ce Child Cancer Scheme qu’avec notre ONG, Enn Rev Enn Sourir. Chaque action, chaque dépense et chaque décision était documentée. Nous disposions d’un dashboard complet, accessible à notre équipe, où figuraient toutes les informations nécessaires : nom et adresse des patients, diagnostic, coordination entre institutions locales et internationales, échanges avec les parents et les médecins, traitements détaillés par année, relapses, urgences, allocations de vie, suivi psychologique et psychosocial, demandes et requêtes auprès des autorités ainsi que toutes les transactions financières.

Chaque rapport était transparent et partagé avec les fonctionnaires désignés et nous étions disponibles 24 h/24, 7 j/7. Je me souviens avoir reçu des approbations tard le soir pour des urgences vitales. Contrairement à ce que l’on entend parfois, ce n’était pas le ministère de la Santé ou l’Overseas Treatment Unit qui gérait notre suivi des patients : le scheme était administré par le ministère des Finances et nous avions la responsabilité de coordonner et d’assurer le case management. Chaque billet, chaque dépense et chaque traitement était enregistré et audité, souvent en présence d’auditeurs, de membres de la presse et des board members de notre ONG. Nous avons même mis en place un comité de transparence, qui permettait de suivre toutes les entrées et sorties de fonds. Les rapports mensuels et annuels détaillent toutes les difficultés rencontrées dans les hôpitaux et les initiatives prises pour promouvoir la détection précoce, essentielle pour garantir un taux de réussite de 50 % à 80 %. Nous avons également bénéficié de l’expertise de la Société internationale d'oncologie pédiatrique (SIOP) et de deux experts américains, ce qui a renforcé la qualité et la fiabilité des données.

Pour répondre à la question de la preuve concrète, nous pouvons affirmer que notre accompagnement a sauvé des vies. Depuis la mise en place du scheme, de nombreux enfants ont bénéficié d’une prise en charge complète, avec suivi médical, psychologique et social, et ce, de manière continue. Nous avons également assuré la liaison avec les centres spécialisés à l’étranger, en veillant à ce que les patients reçoivent un traitement optimal et sécurisé. Les parents eux-mêmes peuvent témoigner de l’efficacité et de la continuité de notre accompagnement. Enfin, parmi mes propositions au Premier ministre figure l’idée de renforcer notre rôle en tant qu’ONG de confiance, capable de mobiliser des fonds supplémentaires via des dons publics, des contributions privées ou des subventions de la National Social Inclusion Foundation. Cela permettrait de maintenir le service pour les enfants cancéreux et gravement malades, tout en continuant à appuyer le gouvernement et à améliorer le suivi des patients dans le respect des standards internationaux.

En résumé, chaque décision, chaque euro dépensé et chaque action était documenté, transparent et orienté vers la vie des enfants. Le scheme n’a pas seulement géré les traitements : il a créé un cadre de confiance, d’efficacité et de suivi rigoureux, avec des résultats tangibles que l’on peut démontrer à tout moment.

?Votre organisation a été reconnue par trois instances majeures, dont l’Union internationale contre le cancer (UICC), la plus grande organisation mondiale dans le domaine. Qu’est-ce que cette reconnaissance internationale signifie pour vous et comment se traduit-elle dans vos actions au quotidien ?

C’est une immense fierté et je pense particulièrement à ma mère. Je suis ce que je suis grâce à elle et c’est aussi grâce à ses valeurs que j’ai choisi de créer une ONG plutôt qu’une entreprise ou une fondation lucrative. Je ne voulais pas viser le profit ou des commissions, mais travailler avec les plus démunis, surtout des enfants gravement malades. Ces dix dernières années, j’ai travaillé sans relâche, obtenu mes diplômes, certifications et accréditations internationales, et suivi des formations et stages dans plusieurs pays pour apprendre les meilleures pratiques en oncologie pédiatrique. J’ai eu la chance de travailler avec l’association AROH en Inde, où j’ai beaucoup appris et ces expériences m’ont montré que la situation à Maurice pouvait être améliorée. Chaque mission internationale m’a permis de mesurer ce qui est faisable et ce que nos enfants méritent : des soins spécialisés et accessibles, proches de chez eux. Ces reconnaissances internationales sont une validation que notre travail est sérieux, efficace et aligné sur les standards mondiaux. Elles renforcent notre crédibilité auprès des familles, des autorités et des partenaires internationaux.

Depuis mes débuts à 23 ans, j’ai eu l’occasion de servir plus de 2 000 enfants. J’ai commis des erreurs, je suis tombé, mais je me suis relevé. Grâce à cette expérience et à notre approche rigoureuse, le taux de survie des enfants atteints de cancer est passé de 20 % à 70 % par an. Ces chiffres sont basés sur les listes officielles de patients fournies par le ministère de la Santé et validées par le ministère des Finances. Si nous avions eu davantage de soutien et de moyens, nous aurions pu aider le gouvernement à ouvrir un hôpital pédiatrique spécialisé, avec 80 % des traitements réalisés localement par des experts. Notre réputation internationale, la confiance des parents et les relations établies avec des partenaires publics et privés – entreprises, Corporate Social Responsibility et donateurs – démontrent que nous sommes capables d’améliorer durablement le service pédiatrique à Maurice pour tous les enfants, sans exception.

La reconnaissance par des instances comme l’UICC souligne aussi l’importance de travailler ensemble, surtout dans une petite île comme la nôtre. C’est pourquoi j’ai fait plusieurs appels au Premier ministre, connu pour être un rassembleur et pour son intérêt pour un hôpital pédiatrique. J’ai aussi sollicité à plusieurs reprises le ministre de la Santé, déposé des lettres au Prime Minister’s Office, contacté des députés et conseillers, mais sans succès. Après le septième décès d’un enfant, il était devenu nécessaire de parler publiquement et de m’adresser directement au Premier ministre. En tant que professionnel reconnu internationalement, je sais travailler et négocier avec tous les acteurs, y compris le gouvernement. J’ai collaboré avec l’ancien gouvernement, malgré les critiques de l’époque, et nous avons réussi à mettre sur pied le Child Cancer Scheme. Aujourd’hui, je suis convaincu que si nous travaillons à nouveau ensemble, nous pouvons aller vite et loin, pour offrir à nos enfants les soins qu’ils méritent.

?Concrètement, comment fonctionne Enn Rev Enn Sourir ? Comment sélectionnez-vous les enfants à accompagner, avec quels spécialistes travaillez-vous et comment assurez-vous le suivi médical à l’étranger ?

Enn Rev Enn Sourir est ouvert à tous, sans distinction de moyens financiers. Nous sommes largement connectés à des cliniques et professionnels de santé spécialisés dans le monde, et nous n’encaissons aucune commission sur les traitements. Grâce à nos accréditations internationales, nous respectons strictement la confidentialité, les codes éthiques et les lois en vigueur. Nous accompagnons chaque enfant avant, pendant et après le traitement, en veillant à ses besoins médicaux, psychologiques et sociaux. Notre suivi inclut la coordination avec des spécialistes internationaux, le monitoring des traitements, et même un soutien en soins palliatifs ou funéraires si nécessaire. Depuis dix ans, notre association s’engage pleinement pour servir les enfants les plus démunis et vulnérables en restant à leurs côtés dans toutes les étapes de leur parcours médical, jusqu’au bout.