Publicité

Santé

Cancer pédiatrique: l’état assure, l’ONG dénonce un vide sur le terrain

26 septembre 2025, 07:00

Par

Partager cet article

Facebook X WhatsApp

Cancer pédiatrique: l’état assure, l’ONG dénonce un vide sur le terrain

Les enfants atteints de cancer au cœur d’un bras de fer entre le ministère de la Santé et l’ONG Enn Rev Enn Sourir. Photo d'illustration

La santé publique s’invite au cœur de la controverse. Tandis que le Mouvement socialiste militant (MSM) accuse Anil Bachoo d’avoir fait reculer le système de dix ans en dix mois, la polémique enfle autour du Child Cancer Scheme. Entre critiques politiques, ONG marginalisées et familles en détresse, le secteur traverse une crise de confiance.

Le Child Cancer Scheme continue d’alimenter les débats depuis que le ministre de la Santé, Anil Bachoo, a confirmé le retrait de la gestion opérationnelle du dispositif à l’organisation non gouvernementale (ONG) Enn Rev Enn Sourir. Si le ministre assure que le programme fonctionne normalement, la voix de l’organisation et des parents d’enfants malades met en lumière des dysfonctionnements préoccupants.

Depuis plusieurs jours, la polémique enfle autour de l’avenir du Child Cancer Scheme. Interpellé le mardi 23 septembre lors du lancement de l’Obesity Action Acceleration Roadmap 2025-2030, Anil Bachoo a voulu mettre fin aux rumeurs. «Il est absolument faux de dire que le scheme a été arrêté», a-t-il déclaré. Le ministre a précisé que si le ministère des Finances avait mis un terme au contrat qui liait l’État à Enn Rev Enn Sourir, l’accompagnement des enfants atteints de cancer se poursuit. «Depuis janvier, environ 265 personnes ont été envoyées à l’étranger pour des traitements», a-t-il ajouté, tout en annonçant la mise en place d’un officier dédié au suivi 24 heures sur 24, chargé d’assurer une communication fluide et une collecte de données précise sur les patients qui sont traités à l’étranger.

Pour le ministre, il est clair que la gestion du scheme doit rester entre les mains des autorités médicales et non d’une ONG : «Le Medical Board décidera des cas. Nous devons garantir le meilleur pour les enfants, mais c’est l’État qui doit assumer pleinement cette responsabilité.»

En face, Karan Juglall, fondateur et directeur d’Enn Rev Enn Sourir, conteste avec force cette approche qu’il juge réductrice et injuste. «Enough is enough», lance-t-il, fatigué des critiques adressées à son organisation. Il rappelle le rôle central de l’ONG, engagée depuis plus de 20 ans aux côtés des familles. Son équipe a introduit le concept de patient navigator, pratique essentielle dans les pays développés pour accompagner les enfants atteints de cancer et leurs proches.«Nous avons fait nos preuves. Nous avons accompagné les familles jusque dans les moindres détails, du soutien psychologique aux soins palliatifs, jusqu’à aider à organiser des funérailles quand il le fallait.» Pour lui, le retrait de l’ONG du dispositif a créé un vide tangible.

Le témoignage d’une mère illustre crûment la situation. Déjà endeuillée en 2010 par la perte de sa fille atteinte de cancer, cette femme a vu son second enfant, également malade, attendre en vain une biopsie qui a tardé pendant plusieurs mois. Envoyée en Inde, elle a dû accompagner son enfant sans recevoir d’allocation, pas même une aide pour subvenir à ses besoins de base. Après un mois de lutte dans des conditions extrêmement précaires, elle a finalement enterré son deuxième enfant. «Voilà ce qui se passe quand on nous empêche de travailler», commente Karan Juglall, bouleversé.

Silence des autorités et demande d’audit

Depuis janvier, la transition de la gestion du scheme du ministère des Finances vers celui de la Santé aurait entraîné, selon l’ONG, une série de dérapages et de retards. Les familles ne sauraient plus vers qui se tourner et se retrouveraient prises dans un labyrinthe administratif. Le directeur de l’ONG s’interroge aussi sur l’avenir du projet d’hôpital pour enfants, promis depuis des années mais toujours en suspens. Il alerte sur le départ de plusieurs pédiatres spécialistes qui avaient choisi de venir travailler à Maurice et qui ne sont désormais plus dans le système public.

L’autre reproche majeur formulé par Enn Rev Enn Sourir concerne le silence des autorités. «Depuis décembre, nous avons écrit au ministre, au Prime Minister’s Office, au Deputy Prime Minister. Nous avons attendu dans le Citizen Advice Bureau, envoyé des courriers électroniques, mais nous n’avons jamais obtenu de rendez-vous. Pire, on m’a appris qu’au ministère de la Santé, il a été demandé de ne pas répondre à mes appels», affirme Karan Juglall.Il appelle à un clinical audit indépendant pour évaluer l’état des services pédiatriques, estimant que les parents ont droit à la vérité sur la manière dont leurs enfants sont pris en charge.

Les questions financières ne sont pas épargnées par la controverse. Le fondateur de l’ONG réfute toute accusation implicite de mauvaise gestion. Il rappelle que les salaires de son équipe ne dépassaient pas Rs 500 000 par mois, pour une équipe entière. Il insiste aussi sur le fait que plusieurs partenariats de Corporate Social Responsibility étaient prêts à soutenir financièrement les familles et les projets. «Nous sommes enregistrés auprès de la National Social Inclusion Foundation et nous attendons toujours les paiements dus. Depuis juin, le gouvernement nous a demandé d’arrêter de travailler, mais ce sont les familles qui continuent de nous appeler à l’aide.»

Un appel au premier ministre

Au cœur du bras de fer se pose une question plus large : quelle place pour les ONG dans la prise en charge médicale financée par l’État ? Le gouvernement défend une approche centralisée et institutionnelle, garantissant que la responsabilité incombe exclusivement aux médecins et aux autorités. L’ONG, elle, plaide pour une vision plus humaine et plus souple, dans laquelle l’accompagnement des familles et le suivi des enfants dépassent le cadre strictement médical.

Dans ce climat tendu, Karan Juglall lance un dernier appel. «Nous ne faisons pas de politique. Nous faisons du social. Mais aujourd’hui, les patients crient au secours. Nous demandons au Premier ministre d’intervenir, de créer enfin un hôpital dédié aux enfants et de clarifier l’avenir du Child Cancer Scheme.»

Entre assurances officielles et témoignages des familles en détresse, le dossier reste explosif. Le Child Cancer Scheme, censé être une bouée de sauvetage pour les enfants les plus vulnérables, révèle désormais les fragilités d’un système de santé confronté à ses contradictions.

Publicité