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Quand notre île illumine la vie des enfants malades

24 mai 2004, 20:00

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Zacharia, un adolescent de 13 ans aux yeux de braise, et son pote Moussa, du même âge mais originaire de Côte-d?Ivoire, suivent des yeux les ondulations des ?tilapia? dans leurs bassins à l?entrée du parc de Casela et admirent les perroquets sur leurs perchoirs. Ils sont bientôt rejoints par Alexandre, d?un an leur aîné et par Devis, un autre adolescent de 13 ans, qui claudique légèrement.

Les quatre garçons se concertent avant d?être pris par un grand éclat de rire. Le motif de ce débordement serait le nom d?une espèce d?oiseaux entrevue dans une cage. ?Vous vous rendez compte, ils se nomment putes-putes !? déclare Alexandre, le sourire en coin. Devant la cage des singes, les messes basses reprennent. Et les rires aussi. Cette fois, ils se racontent un ?vidéo-gag? qui montre que les singes ne font aucune distinction entre leurs orifices!

Moussa est perplexe. Il ne comprend pas pourquoi les tigres sont si amorphes. ?Peut-être qu?ils n?ont pas mangé depuis des jours ??, dit-il à ses amis. Leurs pas les mènent vers le restaurant. Et c?est toujours ensemble qu?ils s?attablent. Quand Raj Ragaven, président du Rotary Club de Phoenix, entame son discours de bienvenue, Zacharia taquine Moussa, assis à sa gauche. ?Il ne faut pas boire quand les responsables parlent?, lui lance-t-il, pince sans rire. Sans en prendre ombrage, Moussa pose son verre sur la table et réplique en bougonnant : ?Tu n?y es pas du tout. C?est parler en même temps que les responsables comme tu le fais là qui est mal poli !?

S?ils ont apprécié le poulet qui leur a été servi, ils ont boudé les légumes ? des courgettes et des pâtissons découpés en dés ? jugés trop fades. En revanche, ils se ruent sur le dessert, une salade de fruits frais. A peine la première bouchée avalée, Alexandre fait la grimace. Il tend son assiette à Zacharia qui ne se fait pas prier pour déverser le contenu dans la sienne. ?J?ai oublié que je ne pouvais pas manger de l?ananas?, raconte Alexandre.

L?adolescent explique qu?il suit un régime alimentaire car il est atteint de la maladie de Wilson. Sans complexe, il raconte que depuis la naissance, il souffre d?un excès de cuivre dans l?organisme. ?Pour ne pas être malade, je dois suivre un régime alimentaire strict et prendre des médicaments tous les jours. Et ce, à vie.? Parmi les aliments proscrits, il y a le chocolat dont raffolent pourtant les enfants !

Maladies graves

Cette confidence en amène d?autres. Chez Moussa, ce sont les globules blancs qui sont déformés. ?Au lieu d?être ronds, ils sont en forme de croissants et restent accrochés aux vaisseaux sanguins. Cela occasionne de terribles douleurs et des infections. Je dois prendre des médicaments matin et soir.?

Zacharia n?est pas moins à plaindre que ses jeunes camarades. Il vit tant bien que mal avec un kyste logé dans la moelle épinière. Parfois, ses jambes bloquent et refusent de le porter. Certains jours, il a l?impression d?avoir des fourmis dans le corps. D?autres jours, son dos lui fait un mal de chien. C?est un examen d?Imagerie à Résonance Magnétique qui a permis de déceler ledit kyste. Mais les médecins ne peuvent courir le risque de l?opérer, sous peine de le laisser paralysé. ?On ne peut que me mettre sous perfusion et calmer mes douleurs avec des médicaments à base de morphine?, explique l?adolescent avec résignation.

Les quatre inséparables avouent ne pas avoir l?envie de vivre parfois. Moussa raconte qu?il a déjà oublié de prendre ses médicaments pendant trois semaines. Omission qui l?a conduit droit à l?hôpital. ?Ma mère me stresse pour que je prenne mes médicaments et c?est énervant. Elle m?oblige aussi à boire de l?eau. Et moi, ça me saoule! Mais c?est grâce à elle que je tiens le coup.?

?On perd le goût de vivre des fois?, confie Zacharia, la gorge subitement nouée. ?C?est la famille et l?association qui nous aident à tenir le coup?. C?est justement dans le but d?apporter une parcelle de bonheur aux enfants gravement malades et en rémission que Honoré Carlesimo a fondé l?Association Louis Carlesimo, il y a 24 ans. Ce cadre d?Aéroports de Paris, aujourd?hui à la retraite, découvre les affres des malades du cancer en accompagnant à l?hôpital son frère, Louis, qui lutte contre ce mal. A la mort de ce dernier, il se dit qu?il pourrait rendre visite aux enfants malades et leur égayer l?existence. Il monte d?abord un spectacle avec des clowns baptisés les ?Zaribobies?.

De fil en aiguille, il fait jouer ses contacts ? Aéroports de Paris et les Clubs Rotary ? et parvient à organiser un séjour d?une semaine en Corse pour une vingtaine d?enfants de neuf à 17 ans, fréquentant l?Institut Gustave Roussy de l?hôpital de Villejuif et le service des maladies hépatiques de l?hôpital Kremlin Bicêtre, à Paris. Le tout aux frais de l?association qui a obtenu des tarifs forfaitaires. Au cours de leur séjour, les enfants sont encadrés par des médecins, des infirmiers, un photographe et un cameraman, tous bénévoles comme Honoré Carlesimo.

D?année en année, l?association permet à d?autres enfants en rémission de découvrir plusieurs régions en France et d?autres pays tels que la Guadeloupe, Venise, la Réunion. A leur retour en métropole, les enfants sont différents. ?Nous étions partis en Guadeloupe avec 21 enfants en phase terminale. Aujourd?hui, 15 sont encore en vie. Les médecins sont surpris. A chaque retour, le caractère des enfants s?en trouve amélioré. Ils sont aussi plus combatifs à l?égard de leur mal.?

échanges

Honoré Carlesimo s?attend qu?il en soit de même avec ces enfants que lui et son équipe de bénévoles encadrent depuis samedi à Maurice. C?est Jean-Claude Hoareau, Rotarien du club de Port-Louis et adjoint au gouverneur du district 9220, et son adjoint, Mamed Bappoo, qui ont élaboré leur programme d?activités. Les onze Rotary Clubs mis dans le coup n?ont pas hésité à apporter leur contribution en recherchant des parrains. ?C?est dans la vocation des Rotariens de soulager la souffrance des gens et leur faire reprendre goût à la vie?, rappelle Jean-Claude Hoareau.

Maintenant que la visite du groupe tire à sa fin ? le grand départ est pour mercredi ? Jean-Claude Hoareau et Honoré Carlesimo souhaitent faire en sorte que, dans un proche avenir, des enfants mauriciens en rémission puissent effectuer un voyage similaire en France.

En attendant mercredi, Zacharie et ses amis profitent des quelques jours qui restent. Hier après-midi, ils s?amusaient comme des petits fous dans la mer glacée de Villa Caroline, avant d?effectuer culbutes et plongeons dans la piscine de l?hôtel. ?C?est la cerise sur le gâteau !?, confie Zacharia avec délectation. Un sentiment partagé par Moussa et les autres enfants qui pensent que ?il y a tout pour plaire à Maurice?.

Honoré Carlesimo a raison: ces regards de bonheur-là valent plus que n?importe quel discours?

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