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Mieux connaître pour mieux gérer
Selon les estimations officielles, environ deux cents personnes seraient atteintes de la maladie d?Alzheimer à Maurice. Ces chiffres sont cependant loin de refléter la réalité sur le terrain car les travailleurs sociaux estiment le nombre de malades à plus d?un millier. Par manque d?informations, cette maladie est l?une des moins connues, mais elle ne demeure pas moins redoutable.
Pour remédier à cette situation, le ministère de la Sécurité sociale travaille actuellement sur une campagne nationale de sensibilisation réalisée en collaboration avec l?Association Alzheimer Maurice* (AAM) dont la présidente est Denise Vaulbert de Chantilly et la vice-présidente le Dr Ameena Sorefan.
Cette organisation regroupe des volontaires et des proches des malades qui informent sur cette affection. Entre-temps, le ministère a délégué le Dr Veena Basant Rai dans les centres communautaires pour sensibiliser la population à travers des causeries et la distribution de brochures.
Lors de la Journée mondiale de la maladie d?Alzheimer, célébrée le 22 septembre au Cheshire Home à Pierrefonds, le ministre Sam Lauthan a rendu visite aux pensionnaires de cette maison de retraite et en a profité pour réaffirmer la volonté de son ministère d??uvrer pour l?amélioration de la qualité de vie du malade et de ses proches.
Le Dr Paramasiven Motay, psychiatre attaché au ministère de la Santé, explique que la maladie d?Alzheimer est « une dégénérescence des cellules du système nerveux central apparaissant généralement à un âge avancé, entre 65 et 80 ans. Il s?agit d?une démence de type dégénérative, avec une détérioration globale, progressive et irréversible des fonctions intellectuelles ». Selon lui, les femmes sont plus vulnérables que les hommes. Ceci est sans doute dû au fait que ces derniers ont une vie sociale plus active.
Le Dr Motay ajoute toutefois que des antécédents familiaux ou autres traumatismes crâniens peuvent aussi être des facteurs de la maladie. Comme il n?existe aucuremède, les médecins et les ONG comptent sur les familles des personnes atteintes et préconisent des rencontres entre proches pour comprendre la maladie et mieux vivre avec.
TÉMOIGNAGES
Kamla, 35 ans : « Avec l?aide de mon mari et des proches, nous arrivons à nous en sortir »
« Comme ma belle-mère habite chez nous et que mon mari est fils unique, c?est moi qui m?occupe de sa mère. J?ai bien un proche qui m?aide de temps à autre pour accomplir cette tâche, mais je dois vous avouer que ce n?est pas facile. On se relaye pour pouvoir avoir un peu de temps libre. Le plus dur à gérer, c?est quand ma belle-mère se met en colère pour un oui ou un non. Sa mémoire défaillante n?est pas pour arranger les choses et parfois, elle s?adresse à moi en m?appelant « madame » et il n?est pas question de la contrarier. Mon mari me soutient énormément dans cette épreuve et j?essaie de tenir le coup. Ensemble, nous y arrivons tant bien que mal!»
Jean, 50 ans : « Le pire, c?est qu?elle ne reconnaît plus ses enfants »
« À 80 ans, ma mère a commencé par présenter des signes d?amnésie pour des événements récents. En revanche, elle se souvenait très bien des faits qui s?étaient déroulés quand elle était encore jeune fille. Puis, au fur et à mesure que la maladie évoluait, elle agissait de manière étrange. Elle cachait des objets et de la nourriture dans des sacs, puis elle oubliait tout et commençait à s?énerver pour des broutilles. On comprenait de moins en moins, d?autant plus qu?elle était très équilibrée et faisait même du yoga pour garder la forme. Plus tard, elle a commencé à quitter la maison à cinq heures du matin pour aller se promener et il nous est souvent arrivé de partir à sa recherche dans la nuit. Le pire, c?est qu?elle ne reconnaît plus ses propres enfants. Croyez-moi, c?est pénible à vivre. Il faut constamment la surveiller. Il faut fermer les portes à clef et prendre d?autres précautions du même genre. C?est une vie que je ne souhaiterais même pas à mon pire ennemi.»
Cinq conseils pour mieux gérer la situation
Évitez à tout prix de contrarier le malade et laissez-le autant que possible dans son confort imaginaire.
Il faut toujours lui parler calmement, lui sourire et le tenir le plus loin possible de toutes formes de violence verbale ou physique.
Il lui faut de l?exercice, par exemple, marcher dans des lieux qui lui sont familiers, dans toutes les pièces de la maison et dans le jardin. Il faut en outre toujours se présenter au malade de front et jamais par-derrière.
Le malade ne réagit pas en fonction de ce qu?il ressent, mais de ce qu?il voit. Une porte, par exemple, signifie sortir. Examinez bien son environnement et éliminez autant que possible toute source de danger.
Les proches doivent aussi penser à eux et se faire aider. Faire un pique-nique, par exemple, permet à ceux qui s?occupent des malades de se distraire et d?oublier un peu le stress.
Enfin, n?oubliez pas qu?il faut bien réfléchir avant de prendre la décision de s?occuper d?une personne atteinte de la maladie d?Alzheimer. Il est toujours possible de confier, ne serait-ce qu?une partie de cette tâche, à une personne plus expérimentée.
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