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Ils vivent avec le VIH

14 septembre 2008, 00:00

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lexpress.mu | Toute l'actualité de l'île Maurice en temps réel.

Elle arrive au centre Chrysalide, à bicyclette, le sourire aux lèvres. Daisy (prénom modifié) a l?air épanouie. Cynthia (prénom modifié), elle, a trois enfants qui font son bonheur. Pourtant, ces deux femmes qui, au premier abord semblent heureuses, sont toutes deux porteuses du VIH-sida. Elles sont séropositives. Cette infection virale sur laquelle la société baisse souvent les yeux ou sur laquelle parfois elle les lève pour stigmatiser.

Ce qui fait que dès qu?elle doit parler de « ça », Daisy est crispée. Le regard fuyant. Sans doute qu?elle a peur que les autres l?entendent. Elle répond par monosyllabes.

Laisse échapper quelques mots supplémentaires quand le silence se fait. Cynthia est restée pour sa part marquée par cette voisine qui, lorsqu?elle a su qu?elle était séropositive, s?est arrangée pour que la nouvelle se répande comme une traînée de poudre. Mais même maintenant que toute sa famille le sait, il y a une gêne pour en parler.

Et personne ne pipe mot.

Le sujet est tabou aujourd?hui encore. Il fait peur même, souvent par ignorance. « Le VIH-sida est transmissible, mais pas contagieux », lâche le psychologue attaché à PILS, Vijay Ramanjooloo. Mais combien de gens en sont convaincus malgré les différentes campagnes d?information et de sensibilisation? Comme le fait remarquer Nicolas Ritter, le directeur de PILS, la tenue de la campagne d?affichage de PILS et du ministère de la Santé en dit long d?ailleurs à ce sujet.

Depuis que PILS a débuté ses premières activités en 1996, les choses ont beaucoup évolué. Aujourd?hui, on en parle.

Mais si cette dernière campagne signée PILS et le ministère de la Santé et de la Qualité de la Vie a vu le jour cette année, c?est qu?il y a encore beaucoup de travail à faire.

« Beaucoup de gens sont victimes de stigmatisation quand ils annoncent leur séropositivité.

Ils provoquent des réactions irraisonnées même parmi les unités de soin comme le prouvent les cas enregistrés à PILS. C?est la raison pour laquelle on s?occupe des patients très malades. Ceux qui ne veulent pas qu?on sache pour eux. La stigmatisation est l?ennemi numéro 1 qu?il faut combattre pour que les porteurs du VIH vivent mieux », explique Nicolas Ritter.

Le HIV and Aids Bill promulgué en 2006 prévoit justement que toute personne qui discrimine une autre parce qu?elle est porteuse du VIH est passible de poursuites. Mais devons-nous en arriver là pour voir davantage la lumière au bout du tunnel de l?ignorance et de l?intolérance ? Comme le dit le message de la campagne d?affichage de PILS et le ministère de la Santé : « Pa akoz li ena sida, ki bizin mett li apart. »

En d?autres mots, vivre avec le VIH comprend son lot de difficultés : le traitement médicamenteux à vie, l?angoisse qu?il faut surmonter chaque jour, la gestion de sa relation avec son partenaire?Mais pour arriver à le vivre mieux, tout dépend du soutien ou du rejet que réservent ceux qui sont autour de la personne séropositive.

Cela peut faire une différence.

QUESTIONS A ? VIJAY RAMANJOOLOO, PSYCHOLOGUE A PILS

« L?acceptation ne se fait pas toute seule »

Vous êtes amené à rencontrer des personnes porteuses du VIH-sida. Comment vivent-elles cette maladie ?

Tout dépend de l?individu. On ne peut généraliser. Chaque séropositif vit en fonction de la façon dont il a encaissé l?annonce, cet effet de choc communément appelé état d?anesthésie émotionnel en psychologie. Et tout dépend de ce qu?il fait avec. Il y a tout un processus pour arriver à l?acceptation de cette nouvelle. Ce chemin est jalonné de différentes phases comme le choc, le déni, la révolte, la dépression et enfin l?acceptation.

Beaucoup vivent dans le déni de la maladie et ne se font pas suivre. Il y a ceux qui se disent « zéropositif », qui est un lapsus révélateur pour montrer le déni. Et cette réaction laisse la porte ouvert à des situations à risque. Quand on arrive au stade de l?acceptation, on est plus apte à intégrer des formations qui existent. On comprend que l?on n?est pas condamné à mort si on suit son traitement.

Peut-on être heureux même si on vit avec le VIH ?

Oui. Mais cela dépendra de l?encadrement que la personne séropositive a. De l?amour et de l?attention qu?elle reçoit. Et aussi si elle suit sa thérapie convenablement. En revanche, si elle voit dans les yeux des autres qu?elle est une pestiférée, elle aura tendance à s?isoler. Donc, pour être heureux, cela ne dépend pas que de la personne, mais aussi du regard des autres.

D?après votre expérience, faut-il dire à son entourage qu?on est séropositif ?

Pour pouvoir le faire, il faudrait avoir accepté sa maladie. Si la personne vivant avec le VIH n?a pas encore assimilé ce choc, ce sera difficile d?en convaincre les autres. Le processus d?acceptation ne se fait pas tout seul, il requiert l?aide de professionnels comme des psychologues, des médecins, et des travailleurs sociaux. Mais dès qu?on a accepté cet état de choses, on peut en parler. Mais il faudrait aussi que la stigmatisation cesse.

Une personne vivant avec le VIH peut-elle fonder une famille ?

C?est normal que le séropositif passe par des étapes de peur et d?incertitude.

Ce n?est pas facile de rencontrer une fille/un garçon qui vous plaît et de devoir ensuite lui annoncer que vous êtes séropositif.

Mais mon expérience clinique confirme qu?il est tout à fait possible de se marier et d?avoir des enfants avec quelqu?un qui est séronégatif grâce au progrès de la science.

CYNTHIA, 28 ANS, SOUFFRE DE MALAISES PHYSIQUES

« Je ne prends pas encore de médicaments. Lors de ma dernière consultation, j?ai appris que le taux de CD4 dans mon corps s?élevait à 492. Ce qui n?est pas si mal. La prochaine est prévue pour décembre. Et pour l?heure, je ne suis sujette qu?à des prises de sang et à un suivi médical pour voir l?évolution du virus dans mon corps et son impact sur mon état de santé. Ce n?est que lorsque mon taux de CD4 sera en dessous de 300 qu?on me mettra sous médication. Et ce sera pour la vie, car les médicaments me permettront de vivre plus longtemps. Je me sens plus fatiguée qu?avant et je ressens des douleurs aux reins, par exemple. J?en ai parlé à mon médecin qui m?a dit que cela pouvait être dû au fait que je lave mon linge à la main. J?ai des problèmes visuels. Et mon médecin m?a conseillée de me rendre à l?hôpital de Moka où j?ai droit à des lunettes. Sinon, je vis normalement avec mes trois enfants dont la dernière est âgée de trois ans. »

Ce que dit le Dr Renaud Ng Man Sun

« Les T4 ou CD4 sont la cible du VIH. Ils sont des lymphocytes, c?est-à-dire des types de globules blancs. Plus ils sont élevés dans le corps, mieux c?est. Quand ils diminuent, il y a des risques de contracter des infections. Et c?est à ce moment qu?il est mieux indiqué de débuter un traitement pour le prévenir. Les complications de l?infection VIH, c?est-à-dire la phase sida commence à 200 CD4. Avant cette phase, le patient est plus ou moins en bonne santé. On commence le traitement à 300 CD4 pour éviter que le patient n?arrive à ce stade. Si l?on débute trop tôt, il y a un risque de résistance précoce aux médicaments et de ce fait, ils ne vont pas agir comme il faut. De plus, il y a pas mal d?effets secondaires des médicaments qu?il faut minimiser. Un suivi médical et un bon traitement permettent au porteur du VIH de vivre longtemps et d?avoir une qualité de vie améliorée. »

DAISY, 36 ANS, A EU SON BEBE ALORS QU?ELLE ETAIT SEROPOSITIVE

« J?étais toxicomane et prostituée. Et c?est comme cela que j?ai contracté le virus. Un jour, je suis tombée malade. Et lorsque j?ai effectué un test d?urine à l?hôpital, on a découvert que j?étais enceinte. On m?a donc envoyée au centre Bouloux et là-bas on m?a mise sous anti-rétroviraux. C?était six comprimés, bleus et blancs, matin et soir. Mais comme je me droguais aussi durant cette période, j?avais des effets secondaires comme des faiblesses, des somnolences etc. Donc, durant les neuf mois qu?a duré la grossesse, je n?observais pas toujours la prise des médicaments. Ce n?est que lorsque j?ai débarqué au centre Chrysalide il y a deux ans que j?ai pu arrêter la drogue. Aujourd?hui, ma petite fille a un an et demi. Le premier test qu?elle a effectué pour déterminer si elle est porteuse du virus, s?est avéré positif. Mais j?ai confiance que le deuxième, qui se fera dans six mois, sera négatif. »

Ce que dit le médecin

« Ces comprimés bleus et blancs que prenaient Daisy sont des anti-rétroviraux qui empêchent la multiplication du VIH et prévient la transmission du virus au bébé. Normalement, la mère doit commencer le traitement au septième mois de grossesse jusqu?à l?accouchement. Et le bébé à la naissance doit prendre un médicament anti-rétroviral pendant six semaines après l?accouchement. Il faut savoir que l?enfant naît avec les anticorps de sa mère. Le premier test sera donc positif, car celui-ci recherche des anticorps. Ce n?est qu?à partir de 18 mois que l?enfant a ses propres anticorps et ce n?est qu?à ce moment-là qu?on sera sûr s?il est contaminé ou pas.

Toutefois, avec des tests plus poussés, on peut le savoir dès le premier mois. Cependant, la drogue favorise la transmission du virus à l?enfant. Daisy ne prenait pas ses médicaments comme il le faut et c?est très mauvais, car la prise des anti-rétroviraux demande une régularité et une discipline pour être efficace. Sans traitement, le risque d?infection du bébé est de l?ordre de 30 %. Avec un traitement bien suivi, ce pourcentage diminue à moins de 1 %. »

DHIREN, 41 ANS, EN COUPLE DEPUIS SIX ANS

« Cela fait huit ans que je suis séropositif. Et six ans que je vis en couple avec Stéphanie qui est séronégative. Cela fait de nous deux un couple sérodifférent. Lorsque j?ai appris que j?étais séropositif, Stéphanie n?était qu?une amie avec qui je partageais ma maladie. Elle s?est documentée sur Internet et dans des livres pour mieux comprendre la maladie et pour mieux me comprendre. Et au fil du temps, on s?est rapproché.

Mais ses parents avaient peur. Ce qui est tout à fait normal. Toutefois, après, ils ont réalisé que l?on se protégeait et que notre relation pouvait marcher.

On est un couple comme les autres. Stéphanie est ma partenaire dans la vie et dans ma maladie. Partenaire dans le contexte du VIH signifie que la personne te soutient, t?aide pour les traitements, etc. On a une vie sexuelle normale et on se protège. Pour éviter la routine, chacun à son tour porte le préservatif. Une fois, le préservatif s?est déchiré et on s?est rendu à l?hôpital avant 48 heures. Et Stéphanie a eu droit au Post-exposure Prophylaxis. C?est un ensemble de traitements qui est effectué après une exposition au virus afin d?éviter sa transmission.

Sinon je vis bien. Certes, il y a des hauts et des bas. Je suis une thérapie et je dois prendre six pilules par jour. Alors qu?avant, je devais en prendre 27. Ce qui montre que les choses évoluent. Pour le moment, Stéphanie et moi n?envisageons pas d?avoir des enfants. Mais si elle en veut un jour, ce sera possible. »

Ce que dit le médecin

« La conception d?un enfant est possible sous contrôle médical. Les anti-rétroviraux baissent le taux de virus dans le corps et le sperme (la charge virale).

Le séropositif peut la contrôler pour réduire les risques de transmission à l?enfant. »

EN CHIFFRES

3 500 personnes ? officiellement dépistées ? vivent avec le VIH à Maurice, selon PILS.

1,8 % de prévalence chez la population adulte à Maurice contre la moyenne européenne qui se situe entre 0, 5% et 1 % pour la moyenne mondiale.

33 millions de personnes dans le monde vivaient avec le VIH en 2007.

2,7 millions de nouvelles infections au VIH et 2 millions de décès liés au sida. Des chiffres enregistrés au cours de l?année 2007.

1/2 des personnes infectées au VIH à l?échelle mondiale sont des femmes. Ce pourcentage reste stable depuis plusieurs années.

  1. C?est le nombre de pays dans lesquels pas moins de 40 % des jeunes possèdent des connaissances de base sur le VIH-sida.

3 millions de personnes recevaient un traitement anti-rétroviral dans les pays à revenu faible et intermédiaire à la fin de 2007. Une amélioration par rapport à 2006.

Source : PILS et « Rapport sur l?épidémie mondiale de sida 2008 » de l?ONUSida

A RETENIR

Le dépistage est gratuit :

● Dans tous les hôpitaux régionaux de l?île

● Au centre Bouloux, à Semetry Lane, Cassis, Port-Louis. Tél.: 212.27.61.

● Au dispensaire Volcy Pougnet (à côté de l?hôpital Jeetoo) Tél.: 212.08.11.

● À l?Aids Unit, à l?Atcha Building, Suffren Street, Port-Louis. Tél.: 211.21.71.

Hotline : Sida Info, Tél.: 800.50.01.

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