● Qu?est-ce que la myopathie ?

Les myopathies recouvrent un ensemble de maladies musculaires aux origines très variées. On en dénombre neuf types et une trentaine de formes de myopathies génétiques. A Maurice, nous avons répertorié 39 personnes atteintes de myopathie dont la plupart sont sous la forme Duchenne, la plus fréquente et la plus sévère. Ces cas nous ont été rapportés directement à notre association ou par le ministère de la Santé et de l?Association de parents d?enfants inadaptés de Maurice (Apeim). Malheureusement, nous constatons que la plupart des parents sont peu informés et ne savent pas comment faire face à la situation.

● Quelles sont les causes de la maladie ?

Les myopathies d?origine génétique sont liées à la déficience d?une protéine intervenant dans la contraction des fibres musculaires (la dystrophine pour la maladie de Duchenne). La force de cette contraction devient alors insuffisante pour effectuer les mouvements désirés. Il faut savoir que la myopathie de Duchenne ne touche que les petits garçons, souvent entre l?âge de 4 et 7 ans. C?est la maman qui est porteuse des gènes de la maladie. Dans un peu plus de la moitié des cas, la maman est porteuse mais physiquement elle n?en est pas affectée. Chaque enfant de sexe masculin d?une mère porteuse de la maladie à 50 % de risque d?être malade. L?enfant de sexe féminin a aussi 50 % de risque d?être porteuse mais elle ne sera pas affectée.

● Comment reconnaître les myopathies ?

Les myopathies se manifestent toutes par une atrophie musculaire progressive, autrement dit par une fonte du muscle. Dans la myopathie de Duchenne, l?atrophie et la diminution de la force musculaire entraînent précocement des troubles de la marche et des troubles de l?équilibre. L?enfant éprouve également des difficultés à se servir de ses bras. Les muscles du thorax, de l?abdomen et du dos peuvent être aussi atteints.

● Quelle peut en être l?évolution ?

Tout dépend de la forme exacte de la myopathie. Les myopathies comme celles de la forme Duchenne se soldent par une paralysie progressive et inéluctable des muscles des bras et des jambes nécessitant l?usage de fauteuils roulants. L?atteinte des muscles respiratoires peut être fatale. Beaucoup décèdent avant d?atteindre l?âge adulte.

●Quels sont les traitements disponibles ?

La prise en charge du malade repose sur la kinésithérapie, l?utilisation d?appareils orthopédiques, et la chirurgie orthopédique lorsqu?il y a une déformation musculaire. Les complications cardiaques qui surviennent sous la forme de la myopathie de Emery-Dreifuss peut nécessiter l?utilisation d?un stimulateur cardiaque. La myotomie peut être traitée avec des médicaments comme le phenytoin ou la quinine. La plupart des patients ont besoin des soins d?un kinésithérapeute. Dans le privé une session coûte Rs 500 à 600 l?heure. Bref, les traitements s?élèvent dans les Rs 10 000 mensuellement alors que la pension offerte par le ministère de la Sécurité sociale est de Rs 1000 par mois. Nous faisons un appel aux ministères concernés pour une meilleure prise en charge des malades.

● Comment votre association aide-t-elle les malades atteints de myopathie ?

Nous apportons aux parents et aux enfants atteints une aide physique et psychologique en leur offrant une assistance et un soutien moral. La plupart des enfants ne vont pas à l?école étant donné leur condition. Ceux qui le souhaitent n?y vont pas car l?établissement n?est pas accessible en termes d?infrastructure. Cette année nous projetons d?ouvrir un Daycare Centre qui se trouvera dans nos nouveaux locaux à Curepipe. Récemment nous avons acheté, grâce aux dons de nos différents partenaires, des chaises motorisées qui coûtent Rs 50 000 l?unité. Nous en avons besoin de 25 à 30 chaises supplémentaires.

Propos recueillis par Bindu BOYJOO