Les parents doivent assumer l?existence de leur enfant handicapé. Ils doivent être solidaires, leur rôle est primordial pour assurer son bien-être et son épanouissement, tout en ne négligeant pas leur vie professionnelle.

Donner la vie à un bébé, quel heureux événement ! Mais à la naissance, le rêve tourne parfois au drame lorsque les parents découvrent des membres atrophiés ou d?autres anomalies chez le nouveau-né. Si certains d?entre eux arrivent à surmonter le handicap de leur enfant, d?autres, comme Paméla Louison, refusent cette situation et recherchent la guérison à tout prix. Comment vit-on avec un enfant handicapé à sa charge ? Quels sont les obstacles à franchir ? Explications.

Il est cinq heures. Shakila, 40 ans, entame le même rituel. Juste le temps de dire ses prières, elle s?affaire déjà dans la cuisine à concocter le déjeuner pour l?école. Pas le temps de souffler. Elle rejoint Yaaseen, son fils de 16 ans, atteint d?une malformation à la colonne vertébrale et aux pieds depuis la naissance, dans la salle de bains. « Mo zenfant capave débrillé pour li baigné ek habilé mé bizin mette couche are li. Péna lotte solision », confie-t-elle. À 07 h 10, il faut plier et ranger le fauteuil roulant de son fils, indispensable à son déplacement, dans le van qui le conduira au collège Hassen Raffa à Terre-Rouge où il a repris ses études depuis deux ans. Mais ce n?est pas sans anicroches ! Comme il ne peut pas monter les escaliers, Yaaseen doit être transporté par ses camarades pour se rendre au laboratoire où se déroulent les cours de science. Idem pour l?informatique ! Pendant une trentaine de minutes, le bureau du recteur devient sa salle de classe improvisée ! « Yaaseen bien content apprane, mais li gagne beaucoup diffikilté pou déplacé. Noune faire ène la rampe lacaze pou aide li. Zordi mo préfère reste avec li. Mo pas envie sorti. Même si nous faire li, pou bizin rode taxis. Mo fine habitié aster là », ajoute notre interlocutrice.

Apprendre à vivre avec la réalité du handicap de son enfant n?est pas seulement le combat de Shakila, mais aussi celui de nombreux parents. Il faudra réorienter sa vie pour mieux répondre aux besoins quotidiens de l?enfant handicapé. Quels sont donc ces besoins ? « Il a besoin avant tout qu?on le respecte mais aussi d?amour et d?affection. Tout dépend aussi de la nature du handicap. Par exemple, certains ne pourront pas digérer certains aliments ou ne pourront pas être transportés aisément vers des centres hospitaliers en grandissant », explique Irène Alessandri, psychologue et directrice de l?Apeim. Les difficultés rencontrées par les parents sont légion. Par exemple, le développement de l?enfant handicapé est altéré. Il faut donc être constamment sur le qui-vive et s?armer de patience pour suivre son rythme de croissance. Certains prendront du temps pour apprendre à manger, à marcher et à parler, alors que d?autres auront des troubles visuels ou auditifs. La vie du couple et de la famille risque d?être ébranlée.

Les enfants handicapés sont aussi très vulnérables. Alors que son petit Kenny, trisomique, n?avait que 11 mois, Gilberte a cru qu?elle allait le perdre. « Kenny a eu une pneumonie. Nous craignions que cette maladie ne le terrasse. C?était une angoisse vécue au quotidien. Heureusement, il a survécu. Au fil du temps, nous nous sommes adaptés à son développement qui était plus lent. Quand une telle chose nous arrive, on essaie de rester positifs », déclare Gilberte. Et au fur et à mesure que l?enfant grandit, il prend conscience de son handicap : « Le plus dur pour moi, c?était de lire la tristesse dans le regard de Yashwan en voyant d?autres enfants aller à l?école. Après trois mois à la maternelle, il a dû tout abandonner. Mon fils, qui souffre d?une malformation aux pieds, était constamment bousculé par les autres et ne pouvait pas se déplacer. Ena jours kotte mo ti vraiment découragée, mais mo ti bizin réprend couraze pou mo zenfant », relate Indranee, 37 ans.

Même si gérer sa vie avec un enfant handicapé s?avère difficile, il ne faut pas pour autant s?avouer vaincu ! Comment peut-on surmonter ces obstacles ? Il faut déjà faire le deuil de l?image de l?enfant idéal et assumer ses limites, mais aussi évaluer les forces de l?enfant handicapé. Bien sûr, il y aura des choses qu?il fera plus difficilement, d?autres qu?il ne pourra jamais exécuter mais il a aussi ses qualités. « Le rôle des parents est primordial pour le bien-être de l?enfant. Il faut être solidaire, gérer son temps et que le couple s?investisse », affirme Ajay Thacoor, manager du Training and Employment of Disabled Persons Board. Il faut en parler aux autres membres de la famille. « Il ne faut pas que les parents hésitent à solliciter un accompagnement psychologique si le besoin se fait sentir et qu?ils apprennent à partager les responsabilités », déclare Véroni-que Wan Hok Chee, psychologue. Relayez-vous pour vous occuper de l?enfant. Si vous travaillez, ne renoncez pas à votre vie professionnelle. évidemment, il faudra faire des concessions pour mieux gérer la situation. »

N?hésitez pas non plus à vous informer sur le handicap de l?enfant et sur les démarches à suivre. Ne pensez pas qu?il suffit de confiner l?enfant à la maison pour qu?il se développe ! Comme les autres bambins, il a besoin d?être en contact avec la nature et les autres, mais il faut aussi qu?il s?instruise. Ils sont d?ailleurs doués et ont de nombreux talents ! De plus, il existe aujourd?hui plusieurs institutions spécialisées pouvant aider les enfants dès leur jeune âge et des traitements et thérapies multiples pour faciliter son épanouissement. Soyez toujours en contact avec les éducateurs pour connaître non seulement le contenu du programme mais aussi l?évolution de la situation.

Selon le recensement général effectué en l?an 2000, 1 713 garçons et 1 218 filles, âgés de moins de 15 ans, sont porteurs d?un handicap à Maurice, ce qui représente 1 % de la population. Dans cette tranche d?âge, 471 enfants sont atteints d?un handicap au niveau des membres inférieurs, 130 souffrent d?un handicap manuel et 300 d?un handicap visuel. 523 enfants présentent des difficultés du langage et 401, des troubles au niveau de l?apprentissage. À ce jour, on compte plus d?une centaine d?enfants porteurs de handicap, intégrés dans des écoles normales. «Depuis 1992, nous avons également introduit le François Sockalingum Award ? une bourse des cycles primaire, secondaire et supérieur ? pour aider ces enfants à poursuivre leurs études », explique Azize Bankur, responsable du National Council for the Rehabilitation of Disabled Persons (NCRD), département du ministère qui regroupe également des responsables des ONG qui ?uvrent pour le bien-être des handicapés. Une centaine d?enfants en ont déjà bénéficié. Un autre relevé du bureau central des statistiques de 2001 révèle que 4 203 personnes handicapées, de 15 à 60 ans, travaillent à Maurice et à Rodrigues. Mais d?ici décembre, ces chiffres seront révisés. Un sondage ? le National Survey on Children with Disabilities ? est actuellement en cours. Lancé trois mois plus tôt par le ministère de la Sécurité sociale, en collaboration avec l?Unicef, il vise à identifier les enfants handicapés, de 0 à 18 ans, les services dont ils bénéficient mais aussi à évaluer les manquements. Une cinquantaine de fonctionnaires du ministère ont été envoyés dans diverses régions de l?île pour cet exercice.