Larvin Neermaul, un an et demi, est debout sur les genoux de sa mère Sangeeta qui le retient fermement par les bras. Mignon tout plein dans son survêtement jaune et bleu, il ne cesse de gigoter. Intrigué par cet étranger qui le mitraille de son appareil photo.

Sur l?insistance de Sangeeta, il soulève une de ses petites mains potelées jusqu?à sa tempe, effectue un salut quasi-militaire comme il a vu faire en Inde et s?exclame : ?Morning !? Elle y est habituée mais elle glousse de plaisir.

C?est une maman heureuse de savoir son enfant presque guéri après une si longue traversée du désert. Gawtam, le père, couve son fils des yeux. Il hoche la tête comme s?il n?en revient pas. ?C?est grâce à la générosité des Mauriciens que mon fils est presque guéri aujourd?hui.?

Les Neermaul ont touché l?enfer du doigt à deux reprises. Il y a quatre ans et déjà parents de Leika, aujourd?hui 10 ans, leur cadet Rajiv, âgé de 19 mois, se met à saigner du nez, de la bouche et des oreilles. On lui diagnostique le syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie génétique rare, causée par un désordre immuno-déficitaire sur le chromosome X.

Seule solution : transplantation

Ce dérèglement affecte sélectivement les enfants mâles qui n?en possèdent qu?un. Ce syndrome se traduit par un déficit des cellules sanguines, qui jouent un rôle primordial dans le système immunitaire, de même que par un nombre de plaquettes extrêmement bas.

Si le traitement standard est la transfusion de plaquettes pour li-miter les saignements, sa forme la plus réussie est la transplantation de moelle. Elle doit être prélevée d?un enfant issu des mêmes parents et dont les tissus sont compatibles avec ceux du malade.

A l?époque, les Neermaul ne savent pas tout cela. Ils se fient aux médecins qui transfusent leur fils tous les trois jours. Le ministère de la Santé décide d?envoyer Rajiv à la Réunion. Mais l?enfant meurt lors de ce séjour. Le couple est atterré.

Deux ans plus tard, Sangeeta se retrouve enceinte. C?est la panique : le f?tus est-il porteur du syndrome de Wiskott-Aldrich ? A trois mois de la grossesse de Sangeeta, Gawtam puise dans ses économies. Il emmène sa femme à la Réunion pour une amniocentèse. C?est-à-dire une ponction du liquide amniotique pour une analyse qui permet de déceler des anomalies chez un f?tus.

Le résultat, expédié en France, tombe 41 jours plus tard. Les craintes des Neermaul sont confirmées. Leur bébé présente le même syndrome que Rajiv.

S?étant documenté sur le sujet après la mort de ce dernier, Gawtam refuse les services d?un médecin qui propose un avortement gratuit à Sangeeta, alors enceinte de cinq mois. Il se dit que sa fille, Leika, possède peut-être des cellules compatibles avec celles du bébé qui va naître. Si c?est le cas, une transplantation de moelle pourrait le sauver.

Après la naissance de Larvin, les tests de compatibilité effectués tant à Maurice qu?à la Réunion s?avèrent positifs. Les Neermaul exultent. Mais il leur reste encore à franchir l?obstacle financier. Une transplantation de moelle coûte entre Rs 4 et Rs 5,7 millions en Europe.

Gawtam se souvient qu?il avait, pour Rajiv, contacté le Christian Medical College Hospital à Vellore, ville située à une centaine de kilomètres de Chennai, capitale de l?Etat du Tamil Nadu en Inde. Dans cet établissement, l?intervention est facturée moins cher, soit à Rs 1,2 million.

Générosité record

Gawtam obtient Rs 200 000 du ministère de la Santé. Quelques mois plus tard et grâce à des appels à la générosité des Mauriciens dans les médias, il réussit de pair avec le comité de soutien pour Larvin à réunir la somme de Rs 1 million. Il doit encore emprunter ici et là avant de pouvoir emmener les siens à Chennai à la mi-décembre.

A son départ de Maurice, Larvin compte 16 000 plaquettes alors que la norme se situe à plus de 100 000. La ponction lombaire sur Lekha et la transplantation de moelle subséquente sur Larvin ont lieu le 31 décembre 2003.

Commencent alors 100 jours d?attente pour les parents. Des journées ponctuées par des analyses sanguines régulières pour Larvin et par la vision de ses souffrances lors des traitements, notamment de chimiothérapie. Ils sont aussi témoins des douleurs d?autres patients souffrant de diverses ma-ladies sanguines, et même de certains décès. ?Nous avons vécu ces 100 jours sur le qui-vive?, confie Gawtam.

Le 20 février dernier, les pla-quettes de Larvin remontent à 62 000. Le 10 avril, soit 100 jours après la transplantation, elles totalisent 126 000. C?est le soulagement pour les Neermaul qui doivent toutefois attendre encore six mois avant de crier victoire. Entre-temps, l?enfant devra subir des analyses sanguines à intervalles réguliers.

Taleb Yarroo, ami du couple et président du comité de soutien institué pour l?enfant, partage leur joie. ?Je savais les Mauriciens généreux mais j?ignorais qu?ils l?étaient autant !? Cette solidarité exprimée si généreusement le motive désormais à vouloir instituer un fonds destiné aux malades inopérables à Maurice. ?Nous allons militer pour cela et pour que le ministère de la Santé augmente son plafond d?aide pour ce type de malades?

Il donne l?assurance que tout sera fait dans la transparence. Taleb Yarroo sait déjà qu?il peut compter sur le soutien actif des Neermaul. Quant à Gawtam, il ne cesse d?exprimer sa gratitude. ?Je remercie toutes les personnes et les institutions qui nous ont aidés. Sans elles, nous n?en serions pas là aujourd?hui??