Se déplacer, s?asseoir, se pencher le fait souffrir mille morts. Parfois la douleur est si intense que Sooryadeo Custnea n?a pas d?autre choix que de rester cloué au lit. Atteint d?hémophilie, une maladie grave et extrêmement rare ? elle touche un nouveau-né sur 10 000 ? Sooryadeo Custnea a dû renoncer à ses tâches quotidiennes. Une vie où il avait un rôle à jouer en tant que père de trois enfants, et en tant qu?employé de la Corporation nationale de transport où il s?est échiné 14 ans durant. Aujourd?hui, cette vie-là est chose du passé.

À 39 ans, il mène une existence de vieillard malade. Déjà enfant, il s?interdisait le foot et préférait regarder de loin ses amis s?amuser sur le terrain de la localité. « Cela ne m?a pas empêché de faire des chutes et de saigner abondamment. » Adulte, il a appris à dompter le mal en menant une vie active à bâtons rompus. Il s?occupe de l?éducation de ses enfants et cultive des légumes à ses heures perdues.

Mais depuis février 2007, tout a basculé dans le néant lorsqu?il chute lourdement sur un carrelage détrempé et se fracture le fémur. Pour une personne atteinte d?hémophilie, le moindre traumatisme provoque des hémorragies internes graves, qui doivent être traitées rapidement par injection du facteur de coagulation manquant.

Le pire était à venir

« Je suis resté un mois et demi à l?hôpital en attendant d?être prêt pour une opération. J?ai subi des transfusions sanguines nécessaires pour augmenter mon taux de facteur VIII, ce fameux gène qui me manque et qui fait que mon sang ne coagule pas », raconte Sooryadeo. Le moment venu, après plusieurs injections du facteur de coagulation manquant pour prévenir les saignements, les médecins lui posent une broche pour remettre ses os en place. Le malade pensait alors être délivré de ses soucis. Mais le pire était à venir?

« L?intervention a été réalisée tardivement. Mes os s?étaient déjà ressoudés, mais dans le mauvais sens. La pose de la broche n?a fait qu?accentuer le problème. Ils auraient dû remettre mes os en place avant de poser la broche. C?est mon plus grand regret », soupire-t-il. Dès lors, il peut à peine tenir sur ses jambes plus de 30 secondes et il a perdu la mobilité au niveau de ses orteils. Pire, son genou ne fléchit plus. Lorsqu?il s?allonge, des douleurs le tenaillent jusqu?aux côtes.

Il faut savoir qu?une hémorragie et une fracture mal soignées provoquent à terme, outre la douleur, des séquelles invalidantes, en particulier lorsqu?elles sont situées au niveau des articulations. Sooryadeo est, depuis, atteint d?invalidité. « J?ai su que je n?ai pas été pris en charge correctement à l?hôpital après le rapport médical que j?ai exigé à l?établissement hospitalier », confie Sooryadeo.

Pourtant, aucun sentiment de révolte ne l?anime. Mais sa voix trahit une profonde amertume : « Je suis assez jeune et j?aurai dû être en train de construire l?avenir de mes enfants et de veiller sur mon épouse. Or, c?est elle qui doit subvenir à nos besoins et prendre soin moi. Je me sens vraiment inutile? », lâche-t-il avec tristesse. La vie chère a contraint les Custnea à faire une croix sur le lait en poudre, devenu trop onéreux pour le budget de la famille. Sooryadeo touche certes une pension d?invalidité, mais après avoir réglé toutes les factures et acheté la ration mensuelle, il est bien difficile pour lui et sa femme d?offrir des gâteries à leurs petits. Ses enfants, raconte-t-il, ont commencé à pâtir de sa maladie. « Je constate qu?ils ne m?écoutent pas. De jour en jour, je perds un peu plus de mon autorité. »

Il souhaite fonder une association

Son seul salut, c?est une opération coûteuse à l?hôpital Apollo de Chennai, en Inde. Pour Rs 1,5 million, il recouvrira la mobilité de sa jambe et peut-être une nouvelle vie. La santé publique, qui a reconnu son erreur, lui accorde Rs 200 000 et une quête publique autorisée par le commissaire de police lui a, jusqu?à présent, rapportée Rs 19 000. « La quête se terminera le 16 janvier 2008. Honnêtement, je crois que cela va être difficile de rassembler tout cet argent en si peu de temps. Je prie pour que les Mauriciens soient sensibilisés à cette maladie et pour qu?ils se montrent généreux », soupire-t-il.

Il estime que de nombreuses idées reçues circulent sur ce trouble de la coagulation. Et c?est pourquoi il souhaite fonder une association pour offrir un encadrement aux malades et les aider à distinguer le vrai du faux.

« Malheureusement, tous les malades que j?ai contactés ont accepté, puis décliné l?offre de fonder avec moi une association. Ils ont peur du qu?en-dira-t-on, car cette maladie est encore peu connue. Je pense qu?il est temps pour nous de sortir de l?ombre. » L?objectif de la future association sera aussi de militer pour une meilleure prise en charge de la maladie dans les établissements hospitaliers.

CONNAITRE LA MALADIE

L?hémophilie est une affection hémorragique héréditaire, de transmission récessive liée au sexe.

La maladie est transmise de mère en fils. C?est la plus fréquente des atteintes de la coagulation.

À Maurice, on ignore encore le nombre de personnes qui sont touchées.

L?hémophilie est une maladie génique. Le gène responsable entraîne l?absence ou la diminution d?un facteur de la coagulation : soit le facteur VIII dans l?hémophilie A (la plus fréquente, et qui représente 85 % des cas), soit le facteur IX dans l?hémophilie B. Pour arrêter, voire prévenir ces saignements, les traitements apportent le facteur de la coagulation qui fait défaut. Ils sont administrés par voie intraveineuse.

Si vous souhaitez aider Sooryadeo Custnea, vous pouvez lui faire un don en argent sur un compte bancaire de la Barclays de Vacoas, dont le numéro est le 20/4012105. Il est joignable au 696.00.68. et le 918.24.34.