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Alzheimer : l?oubli de l?Etat
On la surnomme la maladie du siècle et elle n?épargne pas les Mauriciens. S?il n?y a encore aucun chiffre officiel du nombre de personnes atteintes d?Alzheimer, elles seraient, estime la psychiatre Amina Sooreefan, au moins 6 000 à souffrir de la maladie à Maurice. Où sont-elles ? Comment sont-elles soignées ? La réponse est évidente. Abandonnées ou soignées au petit bonheur. Souvent enfermées chez elles ou à l?asile. (Les proches ne sachant pas qu?elles ne sont pas folles). Car à Maurice, aucune structure n?a encore été pensée par l?Etat pour accueillir les victimes de la maladie d?Alzheimer ainsi que leurs parents. Plus encore, aucune thérapie spécifique ne leur est proposée.
En marge de la Journée mondiale de l?Alzheimer célébrée vendredi dernier, un day-care centre pour accueillir ceux souffrant de la maladie, a été inauguré à Belle-Rose, dans l?enceinte du couvent de la localité par l?Association Alzheimer, qui, elle, ne connaît qu?une cinquantaine de cas. Le temps pour les proches de souffler un peu. L?association, aidée par le club des Lions et la chaîne Game, n?a jusqu?ici, reçu aucune aide de la part du gouvernement?
Il semblerait même que dans le service hospitalier public, aucun médicament n?est mis à la disposition des malades. Mais au neurologue, Dominique Lam, de souligner l?importance de s?attaquer très tôt à la maladie. ?Si on ne peut pas guérir la personne atteint d?Alzheimer, on peut, grâce à une détection précoce, ralentir la dégénérescence du cerveau grâce à des médicaments, dont l?Exelor et l?Aricept. Mais le malade doit débourser au minimum Rs 5 000 par mois pour ces médicaments et autant que je sache, ils ne sont pas disponibles dans les hôpitaux publics?, explique-t-il.
<B>La thérapie primordiale pour freiner la maladie</B>
Ce neurologue de Quatre-Bornes voit des personnes atteintes d?Alzheimer presque tous les jours, et souvent, il s?agit de malades qui s?ignorent. ?Ce sont des gens tout à fait normaux. Il peut s?agir d?un enseignant qui fait son métier normalement et qui vient me voir pour des migraines. C?est alors qu?un début d?Alzheimer est diagnostiqué?, révèle le neurologue. Dans de telles conditions, la prise en main du malade et une thérapie appropriée est primordiale pour freiner la dégénérescence du cerveau.
?Si on découvre la maladie à un stade modéré, soit à ses débuts, les médicaments sont efficaces. Ils aident à freiner l?avancée de la maladie et au bout de cinq ans, le patient se sent mieux. Il faut dire que cette thérapie coûte au minimum Rs 5 000 par mois. Mais si on découvre la maladie à un stade plus avancé, les médicaments ont peu d?effet. On prescrit alors une thérapie pour calmer les agitations et certains comportements du malade?, explique le Dr Dominique Lam.
Ainsi, la maladie vient mettre en lumière une autre réalité : celle des proches qui peuvent vivre un véritable supplice lorsqu?un vieux parent souffre de l?Alzheimer. ?Quand l?Alzheimer est à un stade avancé, c?est l?enfer pour les parents. Par exemple, certaines personnes âgées peuvent déféquer un peu partout dans la maison et badigeonner les murs avec leurs excréments. Elles peuvent également uriner un peu partout et utiliser les vêtements qu?on a lavés et repassés pour essuyer les flaques d?urine. Ces patients peuvent également être dans l?impossibilité de tenir une cuillère et une fourchette, donc dans l?incapacité totale de se nourrir normalement. C?est intenable pour les parents et il n?y a à Maurice aucune structure pour soutenir ces parents?, affirme Régina Maudar, secrétaire général de l?association Alzheimer qui lutte depuis plus de dix ans.
?J?espère que le gouvernement acceptera de nous aider un jour. Il aide beaucoup d?associations qui s?occupent d?autres types de malades. La maladie d?Alzheimer est terrible, pour ceux qui en sont atteint, mais aussi pour leurs proches. On aura de plus en plus de malades d?Alzheimer au fur et à mesure que l?espérance de vie augmente?, analyse Denyse Vaulbert de Chantilly qui, malgré ses 81 ans, milite sans cesse pour que les malades mauriciens atteints d?Alzheimer soit mieux pris en charge par l?Etat, qui se dit ?providence? de surcroît...
UN VÉRITABLE FLÉAU
<B>La maladie tue au bout de 10 ans</B>
■ Aucun médicament n?existe pour guérir l?Alzheimer. Et la moyenne de vie est de huit à dix ans après l?apparition des premiers symptômes, disent les spécialistes. Maladie du cerveau, l?Alzheimer se caractérise par une mort progressive des cellules nerveuses. Au fur et à mesure que la maladie affecte une nouvelle région du cerveau, elle peut entraîner la perte de certaines fonctions. Les lésions débutent dans les zones du cerveau qui sont impliquées dans la mémoire puis elles s?étendent progressivement à d?autres régions qui interviennent dans le langage, les capacités gestuelles, le raisonnement. De façon plus générale, la personne atteinte subit un changement de comportement et des difficultés croissantes dans sa vie intellectuelle et relationnelle. Bien que la maladie entraîne des changements, elle ne modifie pas la capacité de la personne à éprouver des sentiments comme la joie, la colère, la peur, l?amour ou la tristesse, et à réagir à ces sentiments. Il est impossible de rétablir les fonctions des cellules du cerveau endommagées par la maladie d?Alzheimer. Toutefois, il existe des traitements et des stratégies qui peuvent aider à la fois la personne atteinte de la maladie et son aidant principal. L?Alzheimer touche 8 % de la population des personnes âgées de plus de 65 ans et 30 % de celles âgées de plus de 85 ans.
On estime qu?il y a environ 25 millions de personnes touchées par cette maladie à travers le monde.
<B>Tension, diabète, alcool et cigarette liés à l?Alzheimer</B>
■ ?Si les causes exactes de l?Alzheimer ne sont pas encore connues, les facteurs à risques, eux, le sont définitivement?, affirme le neurologue Dominique Lam. Parmi, l?hérédité et l?âge viennent en tête de liste. Mais la génétique n?est pas le seul facteur de risque. Il y a aussi l?hypertension, le diabète, les taux chroniquement élevés de cholestérol et de triglycéride dans le sang. Une mauvaise alimentation, des maladies cardiaques, des dépressions comptent également parmi les facteurs à risque. Le tabagisme, la prise régulière d?alcool et de drogues peuvent tout aussi entraîner la maladie d?Alzheimer. Le taux de diabétiques et d?hypertendus dans la population mauricienne étant élevé, on doit s?attendre à un taux élevé de personnes du troisième âge souffrant de l?Alzheimer. Les chercheurs pensent que les traitements avec des ?strogènes et des anti-inflammatoires non stéroïdiens peuvent être des facteurs protecteurs.
QUESTION À
<B>Regina Maudar, secrétaire général de l?Association Alzheimer</B>
● <B> Votre association a ouvert un ?day-care centre? pour les personnes atteintes de l?Alzheimer, à Belle-Rose. Pourquoi ? </B>
Je crois que quand l?Alzheimer frappe, c?est surtout les parents qui souffrent. C?est un véritable calvaire de prendre en charge et s?occuper d?une personne atteinte de l?Alzheimer. Par ailleurs, les malades ont besoin de beaucoup de distraction pour ralentir la maladie. Le day-care centre de Belle-Rose permettra aux parents de respirer un peu pendant que nous nous occupons des malades.
● <B> Combien de malades avez-vous recensé à Maurice ? </B>
L?association en connaît une cinquantaine seulement. Selon la doctoresse Amina Sooreefan, le pays doit en compter un minimum de 6 000, parce que nous avons plus de 121 000 personnes de plus de 60 ans dans le pays.
● <B> L?Alzheimer est une maladie qui frappe surtout les vieux ? </B>
Particulièrement les vieux de plus de 60 ans. Ce qui ne veut pas dire que les jeunes sont totalement épargnés. On a connu en France, le cas d?un jeune de 23 ans frappé par la maladie. Leur entourage est alors témoin d?une lente descente vers un comportement impossible. Ces malades ne reconnaissent plus leurs proches, ne savent même pas qui ils sont. Ils sont désorientés dans le temps et dans l?espace. Ils cherchent à revivre dans des lieux qu?ils ont connus dans un passé très lointain. Et là, c?est un perpétuel désir de fugue, de quitter la maison pour un autre lieu. Une fois dehors, ils ne savent pas où aller, se perdent et ne peuvent indiquer qui ils sont et d?où ils viennent. En sus de ce perpétuel désir de fugue, il y a d?autres comportements difficiles : déféquer et uriner partout dans la maison, badigeonner les murs d?excréments, nettoyer les flaques d?urine avec du linge lavé et repassé, impossibilité de se nourrir, etc. C?est un véritable enfer. L?association cherche aujourd?hui à diminuer le fardeau des parents.
● <B> Comment se fait la prise en charge des malades à l?étranger ? </B>
A l?étranger, c?est l?Etat et les centres spécialisés qui prennent en charge les malades et leurs parents. Ils ont un personnel médical et paramédical spécialisé. Nous nous battons depuis dix ans et nous n?avons rien obtenu de l?Etat. Ce sont des volontaires qui ont permis la mise sur pied du centre de Belle-Rose, qui est dans un état embryonnaire. Mais nous espérons aller loin.
● <B> Combien de personnes peut accueillir le centre ? </B>
Une trentaine au grand maximum. Mais nous manquons toujours de tout. Nous cherchons toujours de la vaisselle, des couverts, une cuisinière, des serviettes. Le magasin Game et les Lions nous ont aidés et toute aide supplémentaire d?autres mécènes sera bienvenue. Je suis joignable à la mairie de Quatre-Bornes.
● <B> En attendant, savez-vous ce que les parents font des malades d?Alzheimer ? Comment s?en sortent-ils ? </B>
Je ne peux répondre pour tous. Il est certain que plusieurs sont traités à Brown Séquard ou y sont enfermés. Mais je peux vous dire que plusieurs parents font preuve d?une patience et d?un dévouement surhumain pour s?occuper de ces vieux au comportement impossible.
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