L’inquiétude grandit au sein de plusieurs familles dont les enfants doivent intégrer une école spécialisée en2027. Au cœur de leurs préoccupations: les procédures d’évaluation de la Special Education Needs Authority (SENA), les délais pour obtenir un premier rendez-vous médical et, surtout, l’incertitude quant à la prise en charge de leurs enfants.

Un parent raconte avoir soumis un dossier à la SENA il y a quelques mois, alors que son enfant était déjà enregistré. Pourtant, il lui aurait été demandé de reprendre les démarches. «Je pense que l’on a perdu le dossier», confie-t-il, perplexe. En sollicitant une thérapeute, ce parent dit avoir découvert que plusieurs familles avaient déposé leurs dossiers dès mars, sans avoir, à ce jour, été contactées pour une première rencontre médicale.

Une attente qui alimente les inquiétudes, d’autant que certains parents ont déjà pris l’initiative de faire réaliser différents tests à leurs enfants et ont même entrepris des visites dans des établissements susceptibles de les accueillir.

Toutefois, selon leurs témoignages, la SENA leur aurait indiqué que les enfants doivent également passer par une évaluation médicale organisée par l’autorité. «On nous a dit qu’il y avait une longue liste d’attente, pouvant atteindre 600 enfants, et que cela allait prendre du temps», rapporte un autre parent.

Besoin d’infirmiers

La principale interrogation demeure : qu’adviendra-t-il de ces enfants si les évaluations ne sont pas effectuées à temps ? Certaines familles expliquent que leurs enfants ont déjà bénéficié d’un suivi auprès de spécialistes, notamment en ergothérapie et en orthophonie. Elles s’interrogent donc sur la nécessité de reprendre certaines évaluations, alors que des rapports et des observations professionnelles existent déjà.

Les parents souhaitent également davantage de continuité dans le fonctionnement de la SENA. Ils rappellent que, sous l’ancien régime, des inspecteurs du ministère de l’Éducation siégeaient au sein de cette instance et participaient à son fonctionnement. À leurs yeux, la présence d’inspecteurs à plein temps, plutôt qu’à temps partiel, permettrait d’assurer un meilleur suivi des dossiers et de faciliter les décisions concernant l’orientation scolaire.

Au-delà des procédures d’inscription, les familles soulèvent une autre difficulté : les conditions d’accueil dans les établissements spécialisés. À l’approche de la Journée mondiale de l’enfance (20 novembre), elles plaident notamment pour la mise en place d’un projet pilote financé par l’État, permettant à ces écoles de bénéficier de la présence d’infirmiers ou d’infirmières capables d’intervenir auprès des élèves.

«Nous sommes parfois arrivés à devoir diminuer les médicaments des enfants ou à les faire aller à l’école uniquement une demi-journée, parce que les établissements ne sont pas suffisamment équipés. Or, certains enfants ont des médicaments ou des traitements à prendre», expliquent des parents. Une situation qui, selon eux, met en évidence la nécessité de renforcer les dispositifs d’accompagnement et les moyens humains dans ces structures.

Associer les familles

Pour Ali Jookhun, président du conseil exécutif de l’African Down Syndrome Network et fondateur de laSENA, l’anticipation aurait dû être au centre de la préparation de la prochaine rentrée. «À mon avis, la SENA aurait dû anticiper la rentrée 2027 afin qu’aucun enfant ne soit pénalisé par l’absence ou le retard d’une séance avec un thérapeute», estime-t-il.

Il préconise notamment que l’autorité prenne d’abord en considération les évaluations multidisciplinaires déjà disponibles pour chaque enfant. Celles-ci ne devraient pas se limiter aux seuls rapports médicaux, mais englober les bilans éducatifs, psychologiques, sociaux, orthophoniques et ergothérapeutiques, ainsi que les observations des professionnels et des parents.

Il insiste également sur la nécessité d’associer les familles à toutes les étapes du processus: identification des besoins, définition des soutiens nécessaires, choix de l’orientation scolaire et communication des conclusions. Pour lui, les parents doivent être de véritables partenaires dans les décisions concernant leurs enfants.

Autre priorité : préparer les placements avant la rentrée, en identifiant suffisamment tôt les besoins d’accompagnement et les aménagements nécessaires. Une séance complémentaire avec un thérapeute peut certes s’avérer utile, mais elle ne devrait pas systématiquement retarder l’admission d’un enfant lorsque les informations disponibles permettent déjà d’organiser un premier accompagnement.

L’évaluation, rappelle Ali Jookhun, doit rester un processus continu, qui peut se poursuivre après l’admission à l’école. Les observations en milieu scolaire et les ajustements nécessaires doivent ainsi accompagner le parcours de l’enfant. Le principe est clair: les procédures doivent faciliter l’inclusion, et non devenir un obstacle au droit à l’éducation. Aucun enfant ne devrait être privé d’une place à la rentrée en raison de retards administratifs.

Sollicitée pour apporter des éclaircissements sur ces préoccupations et les dispositions prévues en vue de la rentrée 2027, la SENA n’avait pas encore répondu au moment de la rédaction de cet article.