Nous nous sentons souvent impuissants et désemparés face à une personne en fin de vie, surtout s’il s’agit d’un ou d’une proche. Avec son livre intitulé «Accompagner la vie», l’ancienne infirmière et sage-femme Mirella Rassou – diplômée en psychiatrie/santé mentale et formée à l’accompagnement spirituel des malades (ASDM) ainsi qu’en accompagnement spirituel pour rejoindre la grande famille d’accompagnement spirituel (ASIM) – nous livre des clés pour mieux guider une personne en fin de vie. «Accompagner la vie» est un outil pertinent, pour les bénévoles et soignants confrontés à cette situation, mais aussi une aide précieuse pour les familles qui s’apprêtent à vivre un deuil.

La mort est la fin de la vie. Or, votre livre s’intitule «Accompagner la vie». Pourquoi ce titre ?

On n’accompagne pas un mort. On accompagne une personne jusqu’à son dernier souffle, et jusque-là, elle est vivante et porteuse de ses valeurs.

Vous dites que la mort est un passage vers une seconde naissance. Qu’est-ce qui vous en rend si sûre ?

En tant qu’ancienne sage-femme et accompagnatrice spirituelle des malades, j’ai constaté que la femme qui accouche vit une expérience similaire à celle d’une personne en fin de vie. Dans les deux cas, il y a de l’agitation, des contractions et des douleurs. De plus, par expérience, je peux vous dire que de nombreuses personnes en fin de vie ressentent une présence à leurs côtés, tandis que d’autres voient une lumière, un joli champ de fleurs ou une cascade. Une personne que j’accompagnais m’a dit qu’elle voyait une dame, tout de blanc vêtue, faire des allers-retours devant son lit. Une autre m’a confié qu’un ange l’attendait.

Était-ce réel ou s’agissait-il d’hallucinations associées à la fin de vie ?

C’était bien réel, et cela se voyait à la paix et à la lumière sur leur visage et dans leurs yeux. De plus, en tant qu’infirmière en psychiatrie, je sais faire la différence entre une hallucination et une vision.

Pourquoi avoir écrit ce livre et à qui s’adresse-t-il ?

Quand j’ai suivi la formation sur l’accompagnement spirituel des malades, plusieurs participants disaient ne pas savoir quoi dire ou faire face à un proche en fin de vie. Pendant 17 ans (de 2003 à 2020), j’ai animé cette formation. Lorsque j’ai arrêté, je me suis demandé ce que j’allais faire de tout ce «trésor» reçu. Ensemble avec le Seigneur, j’ai décidé de transmettre cet héritage. Ce livre est la transmission de tout ce que j’ai reçu et de mes expériences de vie.

J’ai compris que ceux qui passent par un chemin de deuil ont besoin d’une personne formée et expérimentée pour les accompagner. Par exemple, si je veux emmener une personne à Mahébourg, je dois connaître le chemin pour m’y rendre. J’ai voulu mettre cette somme d’expériences par écrit pour permettre aux accompagnateurs, bénévoles et proches de mieux entourer la personne en fin de vie. C’est un outil pour avancer dans cette mission. Accompagner une personne, c’est aborder son histoire unique et sacrée avec une infinie délicatesse.

Quelle est votre définition de l’accompagnement ?

C’est être à côté de l’autre, non pas pour le diriger ou lui donner des conseils, mais pour être une présence aimante et bienveillante à ses côtés, en lui témoignant du respect, de l’amour et de la bonté.

Vous parlez d’écoute empathique dans votre livre. Qu’est-ce que c’est ?

C’est entrer dans les souliers de l’autre, dans son univers. Pour ce faire, je dois laisser derrière moi mes propres valeurs et ma manière de voir la vie. Je dois quitter mon mirador pour monter dans le sien, c’est-à-dire adopter sa vision et voir avec ses yeux. Concrètement, si la personne est allongée, je ne vais pas rester debout devant elle ni m’asseoir sur son lit. Je m’assois sur une chaise à côté du lit et me penche à son niveau pour maintenir le contact visuel. Si elle est courbée, comme le sont souvent les personnes âgées, je me penche également pour me mettre à son niveau. Le toucher, comme tenir la main, est important pour que la personne sente votre présence. Toutefois, le toucher ne fonctionne pas à tous les coups : certaines personnes n’aiment pas être touchées. Certaines le verbalisent, tandis que pour d’autres, je le comprends à travers leur langage corporel (body language).

D’après votre expérience, quels sentiments habitent une personne en fin de vie ?

Il y a la peur de mourir seule, mais aussi une solitude intérieure, accompagnée du sentiment d’être abandonnée intérieurement. Il y a également la peur de l’inconnu et de ce qui l’attend «de l’autre côté». Ce sentiment apparaît même chez les personnes croyantes et pratiquantes. À un moment donné, elles se demandent ce qui va leur arriver, s’il y a vraiment quelque chose après. D’autres fois, c’est la peur de laisser leurs proches derrière elles, en se demandant comment la famille va subsister, surtout si les enfants sont jeunes et que l’époux ou l’épouse ne travaille pas. Quand les proches sont réunis au chevet de la personne, je les invite à lui offrir ce dernier cadeau : la rassurer en lui disant qu’elle a tout transmis, qu’elle peut s’en aller en paix et qu’ils sauront faire face.

Des regrets sont-ils aussi exprimés parfois ?

Oui, les regrets sont fréquents. Parfois, la personne réalise qu’elle a trop travaillé et n’a pas consacré suffisamment de temps à ses proches, regrette une rupture avec des amis, ou réalise qu’elle a blessé quelqu’un. Dans le premier cas, je l’encourage à l’exprimer à ses proches. Dans le second, avec son accord et celui de sa famille, je contacte les amis en question pour savoir s’ils sont disposés à lui rendre visite.

Si la personne en fin de vie souhaite renouer avec un proche avec lequel elle s’est brouillée, mais que sa famille s’y oppose, que faites-vous ?

Je dois respecter la volonté de la famille et accepter sa décision.

Et pas celle de la personne en fin de vie ?

L’accompagnement demande de l’humilité. Il y a d’abord le malade, puis sa famille, et j’arrive en dernier. C’est la famille qui me donne l’espace pour entrer dans l’univers du malade. Si elle refuse, je dois respecter son désir. À ce moment-là, je propose à la personne en fin de vie de demander pardon dans son cœur, ou, si elle le souhaite, je fais appel à un prêtre pour qu’elle reçoive le sacrement du pardon, mais avec l’accord de la famille. Je ne fais rien sans l’accord de la famille. J’ai accompagné un monsieur qui souffrait d’un cancer et était sous chimiothérapie. Un jour, il m’a demandé de venir le voir chez lui, mais sa femme a refusé. Je lui ai alors promis de prier pour lui.

Votre livre ne s’adresse pas qu’aux catholiques et aux chrétiens, puisque vous y abordez la spiritualité. Quelle différence faites-vous entre spiritualité et religion ?

La spiritualité touche à nos valeurs fondamentales. La religion est une institution que l’on intègre pour vivre ses valeurs et sa spiritualité au sein d’une communauté. La spiritualité consiste à descendre au fond de soi et à laisser émerger ce qui nous habite intérieurement. Nous sommes corps, âme et esprit. Les chrétiens disent que l’Esprit de Dieu habite en eux. Si j’ai pu écrire ce livre, c’est parce que j’ai écouté cette voix intérieure qui me parlait, et c’est la voix de Dieu. Oui, ce livre s’adresse aussi à des personnes croyant autrement : il propose des outils d’accompagnement universels, centrés sur ce que traverse la nature humaine.

Et s’il s’agit d’une personne agnostique ou athée ?

Elle peut mettre en avant ses valeurs humaines et spirituelles. On peut être athée ou croire autrement, tout en ayant une vie spirituelle. L’essentiel est que la personne en fin de vie ou en deuil se sente écoutée et rejointe dans ce qu’elle vit. De toute façon, on ne cherche pas à juger son histoire : on écoute ses émotions et son ressenti. Cette personne a besoin d’être entendue dans sa tristesse, sa souffrance ou sa colère, et l’accompagnateur doit accueillir ces émotions.

Chaque accompagnement est unique. Il faut une écoute active, bienveillante et empathique. L’attitude à adopter est le respect et l’humilité. Si la personne évoque une situation avec colère, je ne lui demanderai jamais pourquoi et ne lui dirai jamais ce qu’elle doit faire, car cela la ferait basculer de l’émotionnel à l’intellectuel. Je ne cherche pas à analyser son histoire, mais à l’aider à extérioriser ses émotions. Pour cela, je lui demande plutôt : «Comment vivez-vous cette situation ?» ou «Qu’est-ce qui vous fait dire cela ?» afin de rester sur le plan du cœur.

Certaines personnes en fin de vie, souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de démence fronto-temporale, ne peuvent plus parler. Comment entrer en communication avec elles ?

On les rejoint dans le silence. Ces personnes ont besoin de ressentir une présence aimante. J’ai déjà accompagné une personne souffrant d’un cancer qui était fermée sur elle-même. À la fin de la visite, elle m’a pris la main et a pu à me dire :«Merci d’avoir été là.» L’accompagnateur doit habiter ce silence dans la paix et être une présence apaisante.

Comment manifeste-t-on une présence aimante ?

Par l’attitude bienveillante, le ton de la voix, la façon d’articuler, le sourire, un regard rempli de compassion et la posture du corps. La personne en fin de vie le ressent profondément.

Pourquoi est-ce si important d’accompagner convenablement une personne en fin de vie ?

Sans un accompagnement adapté, la personne peut se sentir déstabilisée, avoir peur et lutter, refusant ainsi de partir – ce qui peut prolonger sa souffrance pendant des mois. Si elle ne souhaite pas partir immédiatement, l’accompagnateur doit l’accepter. Mais une personne bien accompagnée partira sereinement. Lors de l’accompagnement en fin de vie, j’aide la personne à vivre pleinement dans l’instant présent. Mon rôle est de l’aider à faire sereinement ses «bagages» avant le grand voyage.

Quelle est la durée d’un tel accompagnement ? Est-ce du 24 h/24 ?

Non. L’accompagnateur doit poser un cadre clair avec le malade et sa famille. Dans mon cas, j’ai toujours expliqué que j’avais aussi ma propre famille dont je devais m’occuper. Quand la personne approche de la fin, je me fais un devoir d’aller la voir aussi souvent que possible. Jusqu’ici, j’ai accompagné une douzaine de personnes. Quand je ne peux pas me déplacer, je leur dis : «Si le Seigneur vous tend les bras, laissez-vous porter par lui, car je ne serai pas toujours à vos côtés.» Je pense particulièrement à une dame pour qui les médecins prévoyaient une fin imminente, mais qui a vécu encore quatre à cinq ans. Je lui rendais visite tous les 15 jours. Avec le recul, j’ai compris que ce temps lui avait été accordé pour que sa famille, autrefois divisée, puisse se réconcilier.

Dans votre livre, vous évoquez la nécessité de rédiger un «testament spirituel». De quoi s’agit-il ?

Le testament spirituel rassemble en quelque sorte les dernières volontés morales et spirituelles de la personne. Il s’agit d’une compilation de mots d’amour, de pardon, de gratitude, de souhaits ou de bénédictions, des valeurs pour les proches. Elle peut souhaiter préparer ses funérailles ou choisir les vêtements qu’elle portera. Parfois, je commande une bougie sur laquelle est inscrit un mot important pour elle, que l’on allume durant la cérémonie pour donner du courage à la famille. Je laisse la personne exprimer ou écrire les valeurs qu’elle souhaite léguer à ses enfants.

«Accompagner la vie» donne aussi des pistes à la famille pour faire son deuil. Est-ce indispensable ?

Oui, car le chemin du deuil est étroit et difficile. Il faut du temps pour que la plaie cicatrise. Mon livre apporte un baume pour aider cette blessure à guérir.

Combien d’accompagnateurs avez-vous formés jusqu’ici ?

J’ai formé de très nombreux accompagnateurs spirituels pour les malades,depuis 2003. Un garde-malade ou un soignant (carer) gagnerait à suivre cette formation pour développer son «savoir-être» plutôt que d’être uniquement dans le «faire». Faire des soins techniques est à la portée de beaucoup, mais offrir une présence bienveillante demande de puiser au fond de soi. Notre cœur est un lieu sacré et nous possédons en nous tout le nécessaire pour accompagner l’autre avec humanité.

Faites-vous toujours de l’accompagnement spirituel ?

Oui, je continue, car la demande est très grande. J’interviens au sein de la paroisse de SaintMalo ainsi qu’en dehors.

La couverture du livre montre une main ouverte sur laquelle repose une fleur bien droite. Y a-t-il une symbolique derrière cette illustration ?

Oui. Vous remarquerez que la main n’est pas fermée : elle accueille la fleur, qui représente la personne fragile et malade. Et pourtant, la fleur se tient droite. Cela signifie que la personne accompagnée doit pouvoir rester épanouie. Souvent, les personnes accompagnées expriment un grand soulagement après s’être confiées, car la famille est souvent concentrée sur la gestion du quotidien (le «faire»), alors que l’accompagnateur offre un espace d’écoute empathique (le «savoir-être»).

À la fin de l’ouvrage, vous proposez des prières pour différentes étapes, notamment l’heure de la mort ou le souvenir des défunts. Pourquoi ce choix ?

Parce qu’au moment ultime, l’entourage est souvent désemparé et ne sait ni quoi dire ni quoi faire. Les proches perdent leurs repères. La prière permet d’apporter du sens et du réconfort durant ces moments éprouvants.

Vous expliquez également comment «apprivoiser la mort»

Oui, car la mort fait peur tant qu’elle reste un mystère ou un sujet évité. Apprivoiser la mort, c’est apprendre à l’aborder avec sérénité et humanité, sans fuir la réalité. Dans le livre, je donne des repères pour aider le mourant et ses proches à vivre ce moment sans panique. Cela passe par de petits gestes concrets, mais aussi par la parole : savoir que l’ouïe reste active jusqu’au dernier souffle nous invite à ne transmettre que de l’amour, de la paix et des mots apaisants à son chevet.

Combien d’exemplaires ont été imprimés et où peut-on se procurer le livre ?

Le livre a été tiré à 1 000 exemplaires. Il est en vente dans les paroisses ainsi que dans les librairies Bookcourt, Le Cygne et Les Éditions Le Printemps.

Bio Express

Mirella Rassou, 67 ans, a grandi à Mahébourg avant de s’installer à Flacq, puis à Baie-du-Tombeau où elle vit depuis 24 ans. Infirmière de 1980 à 2019, elle a travaillé dans le secteur public (hôpitaux Victoria, Flacq, SSRN et Dr A.G. Jeetoo). Également sage-femme et diplômée en psychiatrie/santé mentale, elle a exercé à l’hôpital Brown Séquard. En parallèle, elle a été formée pendant six mois à l’accompagnement spirituel des malades (ASDM) par sœur Denise Sullivan, qui avait adapté ce cours au contexte mauricien. Mirella Rassou a ensuite animé cette formation de 2003 à 2020 dans les paroisses et à l’Institut Cardinal Margéot. Elle a écrit «Accompagner la vie» pour transmettre cet héritage et le fruit de son expérience.