Fondateur de l’ONG Enn Rev Enn Sourir, Karan Juglall accompagne depuis plus de dix ans des enfants malades et leurs familles dans leur parcours de soins. De l’accès aux traitements spécialisés à l’étranger à la défense d’une prise en charge plus humaine et transparente, il revient sur son engagement, les défis du secteur et les ambitions de son organisation.

Qu’est-ce qui vous a poussé à créer Enn Rev Enn Sourir ? Une expérience particulière a-t-elle déclenché cet engagement ?

Tout a commencé lorsque j’avais environ 13 ans. Un jour, alors que j’étais avec ma mère, nous avons rencontré une femme qui tenait dans ses bras son petit garçon atteint d’une tumeur au cerveau. Elle avait obtenu l’autorisation de la police pour collecter des fonds auprès du public afin de financer un traitement à l’étranger.

À cet âge, je ne comprenais pas pourquoi elle devait demander de l’argent. J’ai dit à ma mère : «Mais nous avons des hôpitaux. Pourquoi doit-elle faire cela ?» Lorsque j’ai essayé de l’empêcher de donner de l’argent à cette femme, ma mère m’a giflé. Paradoxalement, cette gifle a marqué un tournant dans ma vie.

Elle m’a expliqué que certaines maladies ne pouvaient pas être traitées à Maurice et que des familles n’avaient pas les moyens de financer des soins à l’étranger. Sur le chemin du retour, je lui ai promis qu’un jour, je deviendrais quelqu’un capable d’aider ces enfants.

Cette rencontre m’a profondément marqué. J’ai également grandi dans une famille proche de la communauté Sai Baba, où j’ai appris l’importance du service aux autres. Des figures comme Mère Teresa ont aussi nourri mon engagement.

Quelle était votre vision au départ et comment l’organisation a-t-elle évolué ?

Mon objectif était simple : aucun enfant ne devrait être privé d’un traitement spécialisé faute de moyens financiers. Nous voulions aussi éviter que les familles soient contraintes de mendier dans les lieux publics. Avec le soutien des médecins, des médias et de la communauté, nous avons progressivement structuré nos collectes de fonds et utilisé les plateformes numériques pour mobiliser les dons dans un cadre plus digne.

Nous avons créé Enn Rev Enn Sourir comme une ONG à but non lucratif, avec une priorité : garantir la transparence et la responsabilité dans la gestion des contributions. Notre action s’est ensuite élargie à l’amélioration de l’accès aux soins pédiatriques spécialisés à Maurice. Nous avons notamment contribué à faire émerger la nécessité d’un parcours national structuré pour les enfants atteints de cancer, grâce à notre projet Childhood Cancer Care Project, avant de collaborer avec les parties prenantes gouvernementales à la mise en œuvre du Child Cancer Scheme.

Aujourd’hui, nous développons également des programmes de soutien à la fertilité, d’aide à l’obtention de prothèses, d’accompagnement des adultes atteints de cancer et de sensibilisation au cancer du sein et au dépistage précoce.

Comment accompagnez-vous concrètement les enfants mauriciens qui doivent partir à l’étranger pour se faire soigner ?

Notre rôle repose sur l’accompagnement du patient, ou patient navigation. Il ne s’agit pas de remplacer les médecins ni de prendre des décisions cliniques, mais de permettre aux familles d’accéder aux soins recommandés et de franchir les différentes étapes du parcours médical.

Cela implique de coordonner les rapports médicaux, les avis de spécialistes, les démarches administratives, le financement, les visas, les déplacements, l’hébergement et les échanges avec les équipes médicales étrangères. Nous assurons également un suivi après le retour à Maurice.

Un parent qui vient d’apprendre que son enfant a un cancer ne devrait pas avoir à gérer seul toutes ces démarches. Nous faisons le lien entre les différents intervenants, identifions les obstacles et suivons chaque dossier pour faciliter la continuité des soins.

Quels sont les principaux obstacles auxquels ces familles sont confrontées ?

La rapidité et la clarté du parcours sont essentielles. Dans le cadre du Child Cancer Scheme, lorsqu’un enfant présente une forte suspicion de cancer ou un diagnostic confirmé à la suite des premiers examens, notamment des analyses sanguines et de l’imagerie médicale, les démarches devraient être clairement définies et engagées sans délai.

Sur le terrain, nous suivons chaque étape, de la coordination médicale aux formalités administratives, en passant par les déplacements et le soutien psychologique et psychosocial. Une intervention rapide a parfois permis de lever des obstacles importants avant qu’ils ne compromettent davantage la prise en charge.

Nous poursuivons également nos actions de sensibilisation. Reconnaître les signes précocement, obtenir un diagnostic rapide et accéder aux traitements appropriés dans les meilleurs délais peut faire une réelle différence.

Quelle importance accordez-vous au soutien émotionnel des enfants et de leurs familles ?

Elle est fondamentale. Le cancer bouleverse toute la famille. Les parents doivent composer avec la peur, l’incertitude et la détresse émotionnelle, tout en prenant des décisions importantes pour leur enfant.

Le coordinateur de parcours assure un lien continu entre les familles et les différents intervenants. Il les aide à comprendre les démarches, facilite la coordination des soins et les oriente vers un accompagnement psychosocial adapté, sans se substituer aux professionnels de santé.

Après plus de dix ans auprès de familles confrontées à des situations difficiles, comment cette expérience vous a-t-elle transformé ?

Elle continue de me transformer. Au contact de ces familles, les priorités changent. Les parents ne se préoccupent ni de votre popularité ni de votre visibilité sur les réseaux sociaux. Ils veulent avant tout que leur enfant ait les meilleures chances de guérir.

J’ai appris que les réussites comme les échecs sont essentiels. Les premières nous montrent ce qui fonctionne, tandis que les seconds nous obligent à analyser nos erreurs, à progresser et à revenir plus forts. Chaque situation difficile nous prépare à mieux affronter la suivante. Ce qui me pousse à continuer, c’est de savoir qu’une autre famille, quelque part, peut avoir besoin de nous.

Quels sont les principaux défis auxquels Enn Rev Enn Sourir fait face aujourd’hui ?

L’un de nos sujets de préoccupation est l’implication croissante d’entités commerciales dans des domaines traditionnellement liés à la solidarité et à l’accompagnement des patients. Le secteur privé a un rôle important à jouer. Toutefois, les intérêts commerciaux ne doivent jamais prendre le pas sur l’éthique, la transparence et la dignité des personnes vulnérables.

Les réseaux sociaux ont également transformé la collecte de fonds. Certaines personnes gravement malades sont exposées publiquement dans des moments particulièrement difficiles, car les contenus émotionnels attirent davantage l’attention et peuvent générer plus de dons. Il faut alors se demander où s’arrête la sensibilisation et où commence l’exploitation de la souffrance.

La transparence financière est tout aussi importante. Les donateurs doivent savoir quelle somme revient effectivement au bénéficiaire, quels frais administratifs ou de service sont prélevés et si une partie des contributions génère un bénéfice commercial. En plus de dix ans, Enn Rev Enn Sourir a accompagné des milliers de personnes en s’efforçant de préserver un principe essentiel : aider le patient sans faire de lui un produit.

Quel souvenir vous rappelle le plus fortement pourquoi vous avez commencé cette aventure ?

On n’oublie jamais son premier cas. Le mien était celui de Precious Hope Diam, qui a aujourd’hui à peu près le même âge que l’organisation. La situation était extrêmement difficile, mais cette expérience m’a montré qu’en travaillant avec les bons professionnels et en leur faisant confiance, ce qui semble impossible peut parfois devenir réalisable.

Quelles sont vos ambitions pour les prochaines années ?

Notre priorité est de consolider les projets existants tout en développant de nouvelles solutions adaptées aux besoins réels de la population. Je souhaite notamment contribuer à instaurer davantage d’éthique, de transparence et de respect de la dignité humaine dans l’accompagnement médical et le tourisme médical.

Nous voulons également renforcer nos actions en matière de lutte contre le cancer, d’accompagnement des patients, de soutien à la fertilité, d’aide aux prothèses et de dépistage précoce.

Enfin, je souhaite poursuivre mon travail aux côtés des médecins et des autres professionnels de santé. Je suis convaincu que la collaboration pluridisciplinaire est indispensable pour améliorer la prise en charge des patients.

Le bien-être et la santé sexuelle, sans tabou

Aujourd’hui à partir de 9 h, Ennoia Grand Baie accueille une journée dédiée à la santé sexuelle et reproductive, en collaboration avec le Fonds des Nations unies pour la population (UNFPA). Une initiative qui invite à repenser le bien-être dans sa globalité, entre prévention, information et dialogue libéré des préjugés.

Prendre soin de soi ne se limite pas à l’activité physique ou à la performance sportive. Le bien-être repose aussi sur l’équilibre mental, la qualité des relations et la santé sexuelle et reproductive, une dimension essentielle qui demeure pourtant entourée de nombreux tabous.

À Maurice, malgré les acquis du système de santé, plusieurs défis persistent : progression des infections sexuellement transmissibles (IST), grossesses précoces, accès encore limité à une éducation complète à la santé sexuelle et reproductive et poids de la stigmatisation sociale. Autant de réalités qui soulignent l’importance d’une information accessible et d’un accompagnement adapté.

C’est dans cette perspective que l’UNFPA et Ennoia Sports Club unissent leurs efforts pour organiser une journée de sensibilisation au sein du club de Grand Baie. En investissant un environnement contemporain, dynamique et dédié au bien-être, les organisateurs souhaitent ouvrir la conversation autrement, loin des codes strictement médicaux, dans un cadre propice aux échanges et à l’écoute.

Au programme : des dépistages volontaires et confidentiels des IST et du VIH, assurés par le Dr Praheel Kallee, ainsi qu’un stand d’information animé par PILS. Des rencontres thématiques permettront également d’aborder des sujets qui touchent directement à la qualité de vie : le lien entre sport et libido, l’épanouissement dans la relation de couple et la prévention du cancer du sein.

Plus qu’une journée d’information, cette initiative entend encourager chacun à devenir acteur de sa santé, à s’informer auprès de professionnels de confiance et à aborder ces questions sans gêne ni jugement. Parce que prendre soin de soi, c’est aussi pouvoir parler librement de son corps, de ses relations et de sa santé.

À l’agenda

9 h – 12 h

Dépistage volontaire et confidentiel des IST et du VIH — Dr Praheel Kallee

Stand d’information sur la santé sexuelle et les IST — PILS

9 h – 9 h 30 | Sport et libido

Priscilla Li Ying, cheffe de pays de l’UNFPA pour Maurice et les Seychelles.

10 h – 10 h 30 | Vivre pleinement sa relation

PILS et Dr Praheel Kallee.

11 h – 11 h 30 | Prévention du cancer du sein

Dr Nad Poullé et Dr Carolyn Ford, gynécologues.