■ Quelle différence cette salle dédiée à la dystrophie musculaire va-t-elle concrètement apporter dans la prise en charge des patients et de leurs familles ?

Pour moi, cette salle représente quelque chose de très important : pour la première fois, nos bénéficiaires disposent d’un espace qui leur est spécifiquement dédié au sein d’un hôpital public. Une personne souffrant de dystrophie musculaire n’a pas les mêmes besoins qu’un patient ordinaire. Avec la progression de la maladie, elle peut perdre sa mobilité, devenir dépendante d’un fauteuil roulant et, dans certains cas, avoir besoin d’une assistance respiratoire. Avoir un espace mieux adapté apporte donc davantage de sécurité, de confort et surtout de dignité. Pour les familles également, c’est rassurant de savoir qu’un espace existe désormais pour mieux répondre aux besoins particuliers de leurs enfants ou de leurs proches. Mais je tiens à être très clair : nous considérons cette salle comme un début, pas comme une finalité. Notre ambition est maintenant de construire autour de cette première réalisation une prise en charge encore plus structurée des maladies neuromusculaires.

■ Avant la mise en place de cette salle, quelles étaient les principales difficultés rencontrées par les parents pour trouver un lieu de soins adapté à leurs enfants, sachant que la maladie est progressive et nécessite un suivi régulier ?

Il faut se mettre un instant à la place d’un parent. Et dans mon cas, je peux aussi parler avec l’expérience d’un père qui a lui-même vécu cette réalité. Le fait d’avoir été directement confronté, en tant que parent, aux défis de la dystrophie musculaire me permet aujourd’hui de mieux comprendre les besoins, les inquiétudes et les attentes des familles que nous accompagnons. Je sais ce que représente le quotidien d’un parent lorsque son enfant vit avec une maladie progressive : les inquiétudes, les hospitalisations, les difficultés liées à la mobilité, mais aussi cette volonté permanente de lui offrir les meilleures conditions et la meilleure qualité de vie possible.

Cette expérience personnelle me facilite aujourd’hui la tâche dans ma mission à la MDA. Lorsque des parents me parlent de leurs difficultés, je ne les écoute pas uniquement en tant que président de l’association ; je les comprends aussi en tant que parent. C’est pourquoi, lorsque nous parlons de la prise en charge d’une personne souffrant de dystrophie musculaire, nous ne devons jamais oublier la famille qui se trouve derrière elle. Les parents et les aidants font eux aussi partie intégrante du parcours de soins.

■ Avec environ 200 à 300 cas recensés, dont 61 bénéficiaires affiliés à la MDA, les infrastructures et les traitements actuellement disponibles dans les hôpitaux répondent-ils aux besoins de ces patients ?

Nous parlons plutôt d’une estimation de 200 à 300 personnes vivant avec différentes formes de dystrophie musculaire, tandis que la MDA accompagne actuellement 61 bénéficiaires. Nous avons avancé, mais nous ne sommes pas encore là où nous devons être. Nous reconnaissons les efforts du ministère de la Santé et des professionnels de santé, et cette nouvelle salle en est un exemple concret. Mais la dystrophie musculaire est complexe. Il ne suffit pas d’intervenir lorsqu’un patient arrive à l’hôpital avec une complication. Nous devons progressivement aller vers une prise en charge multidisciplinaire et préventive, pouvant notamment associer la neurologie, la cardiologie, le suivi respiratoire, la physiothérapie, la nutrition et le soutien psychologique. La recherche et les traitements évoluent également rapidement au niveau international.

De nouvelles approches thérapeutiques apparaissent pour certaines formes de dystrophie musculaire. Notre devoir est de suivre ces avancées et de poursuivre le dialogue avec les autorités afin que Maurice puisse, lorsque cela est possible et pertinent, bénéficier également des progrès de la médecine.

■ Vous avez demandé au ministère de prévoir au moins trois à quatre lits dédiés à la dystrophie musculaire dans chaque hôpital régional. Pourquoi cette mesure est-elle importante ?

Parce qu’il faut regarder cette question du point de vue du patient et non uniquement du point de vue de l’infrastructure. Imaginez une personne en fauteuil roulant, avec une mobilité extrêmement réduite et parfois sous assistance respiratoire, qui doit parcourir une longue distance pour être hospitalisée. Ce qui paraît un simple trajet pour nous peut représenter une épreuve pour elle et sa famille.

C’est pour cette raison que nous souhaitons qu’à terme, au moins trois à quatre lits adaptés et identifiés soient disponibles dans chaque hôpital régional. Une personne vivant dans le Sud, l’Est, l’Ouest ou le Nord doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge appropriée, sans que la distance devienne un obstacle supplémentaire. L’accès aux soins doit être équitable, quel que soit le lieu où vit la personne. La salle de SSRNH constitue une première étape et peut servir de modèle. Nous souhaitons maintenant démontrer son utilité et poursuivre le dialogue avec le ministère afin que cette approche puisse progressivement s’étendre aux autres régions.

■ Au-delà de cette salle, quelles sont aujourd’hui les priorités de la MDA pour améliorer les soins, l’accès aux traitements et la qualité de vie des personnes souffrant de dystrophie musculaire ?

Notre travail ne s’arrête certainement pas avec l’inauguration de cette salle. Au contraire, elle ouvre un nouveau chapitre. Nous voulons renforcer la prise en charge multidisciplinaire, le suivi respiratoire et cardiaque, la physiothérapie, l’accès aux équipements adaptés ainsi que le soutien psychologique aux patients et aux familles. Mais pour nous, une infrastructure adaptée doit aussi être accompagnée de connaissances adaptées.

La dystrophie musculaire regroupe des maladies rares, complexes et progressives, et il existe encore un réel besoin de renforcer les connaissances spécifiques sur leur prise en charge parmi le personnel hospitalier. C’est précisément dans ce domaine que la MDA souhaite jouer un rôle de facilitateur. Nous travaillons notamment avec le Dr Sundaresan Maiyalagan, originaire de l’Inde, qui est disposé à partager bénévolement son expertise à travers des formations destinées au personnel hospitalier. L’objectif pour la MDA est de faciliter cette collaboration avec les autorités médicales afin que ces formations puissent être organisées gratuitement, au bénéfice des médecins, infirmiers et autres professionnels concernés par la prise en charge de nos patients. Pour nous, c’est extrêmement important. Nous pouvons avoir des lits adaptés et de bons équipements, mais il faut également que les professionnels qui accompagnent nos bénéficiaires comprennent les particularités de ces pathologies et les précautions nécessaires à chaque étape de leur évolution.

Nous souhaitons également utiliser notre affiliation à la World Duchenne Organization pour favoriser davantage d’échanges, de formations et de partage des bonnes pratiques internationales. Nous devons aussi continuer à suivre les avancées thérapeutiques et à maintenir le dialogue avec les autorités sur leur accessibilité lorsque cellesci sont pertinentes pour nos patients. Mais notre vision ne se limite pas à la médecine. Vivre avec une dystrophie musculaire, c’est aussi vouloir aller à l’école, travailler, sortir, participer à la société, avoir des projets et être traité avec dignité. Notre objectif reste fidèle à notre vision : Living a good life with Muscular Dystrophy. La MDA veut être le lien entre les patients, leurs familles, les professionnels de santé, les autorités médicales et l’expertise internationale, afin que les connaissances disponibles ailleurs puissent aussi bénéficier aux personnes souffrant de dystrophie musculaire localement.