<B>? Vous cumulez plusieurs rôles : responsable et formatrice de bénévoles à l?Unité des soins palliatifs à l?hôpital de Villejuif à Paris, ainsi que présidente de l?Association française de soutien au deuil. A la base, quelle est votre profil ?</B>

Je suis un professeur de technologie à la retraite. Mais depuis des années, je fais du bénévolat dans le domaine des soins palliatifs et de l?aide au deuil.

<B>? Comment définissez-vous les soins palliatifs ? </B>

Ce sont des soins actifs qui permettent au malade en fin de vie d?être jusqu?au bout en relation avec son environnement. Je fais partie d?une équipe de médecins, de soignants, de psychologues et d?autres bénévoles. Tout le monde entoure le malade et chacun l?aide dans sa compétence spécifique. Celle du bénévole est l?accompagnement.

<B>? Que représente l?accompagnement d?un malade en fin de vie ? </B>

Le malade en fin de vie qui n?est pas accompagné a l?impression qu?il ne compte pour personne. En l?accompagnant, le bénévole veut lui transmettre le message qu?il est en vie jusqu?au bout. Le bénévole dispose d?un bien précieux : le temps. Temps de voir l?humain derrière le malade. Temps de lui faire comprendre qu?il le considère en toute fraternité comme un être vivant. La mort reste certes incontournable mais elle peut être vécue différemment.

<B>? D?où vient cette notion de soins palliatifs et comment fonctionnent-ils en France ? </B>

Cette notion est britannique et date de 1967. Elle a mis 20 ans à franchir la Manche mais maintenant les soins palliatifs sont bien implantés en France. Il y a trois différentes équipes de soins palliatifs dans la majorité des pays européens: des lits de soins palliatifs dans les hôpitaux, des équipes mobiles qui sont à la disposition des hôpitaux et des équipes d?hospitalisation à domicile qui accompagnent le malade et sa famille chez lui. L?équipe idéale est composée de médecins, soignants, psychologues et bénévoles, les uns et les autres oeuvrant en complémentarité.

<B>? Samedi matin, vous animerez une causerie sur les soins palliatifs et le rôle des bénévoles au BEC ? Quel doit être ce rôle ? </B>

Le bénévole est une personne bienveillante, qui n?a aucun projet pour le malade. Il n?est ni un juge, ni un rival pour la famille. Il est un compagnon cheminant à côté du malade, tout en sachant que celui-ci sera le seul à traverser le grand mystère qu?est la mort. Le bénévole doit avant tout être humble vis-à-vis du malade, de son entourage, de l?équipe médicale et des autres bénévoles. L?essentiel est de préserver la qualité de vie.

<B>? Les médecins ne ressentent-ils pas la présence du bénévole comme hostile ? </B>

Non, leur action est complémentaire. Soigner un malade en fin de vie, c?est prendre sa douleur en charge ainsi que les symptômes difficiles.

<B>? Qu?est-ce que l?écoute active en soins palliatifs ? </B>

L?écoute active est bienveillante. Le bénévole peut être aussi un lien entre la famille, le malade et le personnel soignant.

<B>? Les futurs bénévoles doivent posséder des qualités précises ? </B>

Il faut être bien dans une vie qui a du sens. Le futur bénévole doit être empathique et non enquêteur, discret et dynamique, intégré sans être dans la fusion. Il ne détient aucun pouvoir et ne fera aucun miracle. Les bénévoles sont recrutés après plusieurs entretiens. Ils sont formés, encadrés dans une équipe et soutenus par des groupes de paroles. Un futur bénévole ne doit se porter volontaire ni pour se racheter, ni pour se valoriser.

<B>? Que retire le bénévole de cet accompagnement ? </B>

Il n?y trouve pas de gratification personnelle immédiate. Sa récompense est intérieure. Il se peut qu?après un tel accompagnement, il relativise le monde et voit la vie d?une autre couleur.

<B>? Que pensez-vous du travail de l?Association des soins palliatifs de l?île Maurice ?</B>

Cette association fait du bon travail mais malheureusement, elle agit sans équipe médicale alors que c?est essentiel. Accompagner un malade qui n?est pas pris en charge médicalement est très difficile. Il serait tellement souhaitable que les progrès de la médecine palliative, en constante évolution, soient ici également disponibles pour tous.

<I>Propos recueillis par </I> <B>Marie-Annick SAVRIPÈNE</B>